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Esclerose sistêmica progressiva – Esclerodermia

Categoria(s): Fisioterapia, Nutrição, Reumatologia geriátrica




Resenha

Esclerodermia

A esclerodermia (ES) é definida como uma doença auto-imune sistêmica na qual os pacientes desenvolvem extensa disfunção do tecido conjuntivo, representada clinicamente por espessamento e fibrose cutânea, podendo estar associada com alterações do sistema osteoarticulomuscular e com manifestações sistêmicas diversas, cardíacas, pulmonares, renais e gastrointestinais.

Histopatologicamente ocorre arteriosclerose fibrótica dos vasos periféricos e viscerais, resultante de um processo tanto proliferativo como obliterante, acometendo as artérias de pequeno calibre, arteríolas e capilares; notando-se acúmulos variáveis de tecido colágeno, tanto na pele (região da derme) como em outros tecidos orgânicos, combinado com a presença de auto-anticorpos específicos (anticentrômero e anti-Scl-70).

É uma doença rara, que apresenta uma incidência de 10-15 casos novos por ano por milhão de habitantes. Tem um predomínio pelo sexo feminino (relação mulher:homem 3-8:1), ocorre em qualquer faixa etária, porém a idade de inicio mais freqüente é na quarta e quinta décadas da vida. Aproximadamente 40% a 60% dos pacientes com esclerose sistêmica progressiva vão a óbito dentro dos cinco primeiros anos de evolução em conseqüência do comprometimento visceral, os casos de acometimento limitado têm índice de sobrevida em torno de 70% nos primeiros dez anos.

A esclerodermia é classificada em formas sistêmicas e localizadas. Nas formas sistêmicas encontram-se a esclerose sistêmica difusa (esclerose sistêmica progressiva) e a forma sistêmica limitada (a síndrome CREST, constitindo em calcinose*, fenômeno de Raynaud, dismotilidade esofagiana, esclerodactilia e teleangiectasias**). As forma localizadas incluem morféia (veja figura B) e esclerodermia linear.

Etiopatogenia – A teoria atualmente mais aceita, para explicar a patogênese da esclerodermia, acredita que ocorreria uma interação entre o fator etiológico (não conhecido), a participação da vasculopatia dos vasos pequenos, da fibrose ampla e de fenômenos auto-imunes. Vinculações complexas ocorre entre as células do endotélio dos vasos sangüíneos pequenos, fibroblastos intersticiais, células da musculatura lisa das paredes dos vasos, diversos mediadores do sistema imune (células mononucleares, auto-anticorpos, citocinas e monocinas), moléculas de adesão e mediadores inflamatórios. A ativação e a deterioração da célula endotelial podem ser conseqüência, tanto de mediadores solúveis quanto da citotoxidade celular. Células do tipo linfócitos T e B, monócitos, neutrófilos, mastócitos e eosinófilos tomam parte ativa dos mecanismos patogênicos. As citocinas por sua vez, ativam os fibroblastos aumentando a produção do colágeno.

Clínica

Os principais achados clínico que norteiam o diagnóstico são as alterações esclerosas (esclerodermatosas) proximais às articulações metacarpofalangianas. O aspectos menos evidentes incluem a esclerodactilia, cicatrizes digitais em depressões e fibrose pulmonar bilateral. O aparecimento da esclerodermia é insidioso. Os sintomas iniciais incluem edema nos dedos ou mãos, poliartralgia ou artrite e o fenômeno de Raynaud. Os achados cutâneos progridem através de três estágios:

· Fase edematosa – edema difuso, depressível inicialmente em mãos e pés, com progressão centrípeta; representa uma queixa inespecífica, pois pode ocorrer em outras doenças do tecido conjuntivo. Estes sintomas podem ser acompanhados de prurido intenso, e tem duração de alguns meses.
· Fase indurativa – com regressão do edema, começa a ocorrer endurecimento progressivo da pele, iniciando-se nas extremidades, com duração de anos; (veja figura A).
· Fase atrófica – espessamento cutâneo acentuado levando a retrações tendíneas, evoluindo para contraturas em flexão; nas mãos ocorre a garra esclerodérmica; na face cursa com microstomia, afilamento do nariz, perda dos sulcos perilabiais e ausência progressiva de anexos.

* Calcinose – resulta do acúmulo de cristais de cálcio ou hidroxipatita em locais de uso excessivo ou traumatismos (cotovelos, joelhos) e naqueles afetados pelo fenômeno de Raynaud. Quando associado a microulcerações torna a área mais friável de difícil cicatrização. A calcinose ocorre mais em pacientes com anticorpos anticentrômero positivo. (veja o detalhe da mão com acúmulo de cristais na articulações)

** Telangiectasias – mais freqüentes nas formas clínicas limitadas, acometem face, lábios, língua dedos das mãos e áreas periungueais.

Manifestações viscerais

Manifestações gastrointestinais – podem acometer todo o sistema gástrico desde orofaringe até o reto. São observadas em mais de 90% dos pacientes com ES sendo causa comum de morbidade e rara de mortalidade.

Manifestações pulmonares – o acometimento pulmonar na ES é, atualmente, a principal causa de morte. Pode manifestar-se com doença pulmonar restritiva, hipertensão pulmonar, doença pleural, pneumonia aspirativa e neoplasia.
- A doença pulmonar restritiva é encontrada em 50% a 90% dos casos, dependendo do método diagnóstico utilizado e se manifesta clinicamente com quadro de dispnéia progressiva aos esforços podendo ser acompanhada de tosse seca e dor tipo pleural, cursando com estertores subcrepitantes em bases pulmonares evolui para cor pulmonale. O Rx pode estar normal no início da doença e nos casos avançados toma o aspecto característico de favo de mel.

Manifestações cardíacas – são observadas em 30% a 90% em estudos de necropsia em pacientes esclerodérmicos. Clinicamente pode aparecer em 5% a 20% dos casos e quando presente é fator de mau prognóstico. Pode manifestar-se como pericardite, miocardite e arritmia cardíaca.

Manifestações renais – são as manifestações viscerais mais graves da esclerodermia e podem ocorrer em 20% a 25% dos casos na forma clínica difusa, nos primeiros cinco anos da doença.

Diagnóstico

O diagnóstico de esclerose sistêmica é feito através dos achados clínicos, porém pode levar meses ou anos para ser definido, porque as alterações esclerodermatosas não aparecem por vários meses ou anos e o quadro inicial somente se apresenta com o fenômeno de Raynaud.

As alterações laboratoriais na ES são inespecíficas e diretamente relacionadas com o envolvimento visceral. O diagnóstico da esclerodermia pode Não ser estabelecido

Comumente se encontra anemia leve, havendo casos descritos de anemia hemolítica, pancitopenia e aplasia medular. Provas de atividade inflamatória (VHS PCR mucoproteinas) estão elevadas na fase ativa da doença. Níveis de complemento sérico são normais.

Auto-anticorpos – mais de 90% dos pacientes com esclerose sistêmica apresentam auto-anticorpos como os referidos abaixo:

Antinucleares
(nucleolar, pontilhado, entre outros)
Anticentrômero
Antinucleolares
RNA polimerases I, II, III
Fibrilarina (complexo protéico U3 RNA)
Antinucleolar (4-65 RNA)
Complexo protéico U2 RNA
Anticolágenos I e IV
Antitopoisomerase I (inicialmente denominado Scl-70)

Capilaroscopia ungueal – O pacientes que apresentam fenômeno de Raynaud e alterações capilares dos leitos ungueais, vistos através da capilaroscopia, têm maior risco de evoluir para doença do tecido conjuntivo. A característica capilaroscópica das unhas é a presença de grandes alças capilares, separadas por áreas avasculares.

Tratamento

O tratamento da esclerodermia baseia-se no uso de medidas de suporte. O fenômeno de Raynaud pode ser controlado por vasodilatadores, especialmente, com bloqueadores dos canais de cálcio. A doença de refluxo gastroesofágico deve ser tratada com inibidores da bomba de próton. Para controle da crise renal recomenda-se os inibidores da ECA. As lesões pulmonares, como pneumonite intersticial aguda, podem ser controladas com o uso de glicocorticóides e drogas imunossupressoras, como azatioprina ou ciclofosfamida. O esquema com D-penicilamida é muito utilizado nos paciente com comprometimento cutâneo e pulmonar.

Referências:

Marques Neto JF, Barros PS: Esclerose sistêmica. In: Moreira C, Carvalho MAP eds. Reumatologia: Diagnóstico e Tratamento. 2ª ed, Belo Horizonte, Editora Médica e Científica Ltda, 2001. p. 465-480.

Steen VD, Costantino JP, Shapiro AP, Medsger TA Jr. Outcome of renal crisis in systemic sclerosis: relation to availability of angiotensin converting enzyme (ACE) inhibitors. Ann Intern med 1990;113:352-357.

Schnabel A, Reuter M, Gross WL – Intravenosus pulse cyclophosphamide in the tratment of intersticial lung disease due to collagen vascular diseases. Arthritis Rheum 1998;41:1215-1220.

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96 Comentários »

  1. lindinoia gomes freire comenta:

    11 junho, 2009 @ 11:18 PM

    meu marido faliceu em 2003 com essa doença.
    eu acompanhei todo sofrimento dele.
    e uma doença que vai matando aos poucos, sem explicações.
    eu lembro dos momentos mais dificil da vida dele e da minha vida.
    e uma dor muito grande, partiu deixando um filho de 2 aninho .
    a gente só tinha 3 anos de casados.

  2. Carla Chagas comenta:

    19 junho, 2009 @ 12:10 PM

    Ha dois anos diagnostiquei a doença, isso após o aparecimento de inumeros sintomas como inchaços, dores e ulceras na ponta dos dedos. Tenho 27 anos, e após ler e conversar com reumatologista sobre a doença parei de ir ao médico por medo, mas continuo tomando os remédios.

  3. Bianca comenta:

    20 julho, 2009 @ 4:50 PM

    Oi… Faz algum tempo que diagnostiquei a doença… tenho 24 anos… no inicio relutei um pouco para fazer o tratamento… fiquei alguns meses sem me tratar… agora, faz um ano que faço o tratamento bem certinho… e esse está sendo o melhor inverno dos ultimos anos… estou super bem…
    Quem tiver esclerodermia, faça o tratamento corretamente, que tudo dá certo.
    Me sinto muito bem.

  4. ♥♥b comenta:

    22 agosto, 2009 @ 8:04 AM

    ola gente eu gostaria de saber como é o rosto dessas pessoas q tem esclerodermia sistemica e se volta ao normal o rosto

  5. Bianca comenta:

    22 agosto, 2009 @ 8:51 PM

    O médico diz que o rosto tem uma caracter;istica… mas para falar a verdade, eu não percebi nenhuma mudança aparente. a pele fica mais dura… com algumas parece varicoses, mas não sei exatamente explicar. não sei se volta ao normal, mas por enquanto nada apavorante. pq?

  6. edna comenta:

    12 dezembro, 2009 @ 7:08 PM

    12 dez,2009

    Sou portadora de esclerodermia há 14 anos, reconheço tratar de doença sofrida, traumatizante.Entretanto, resolvir viver. Sou acompanhado em salvador por um bom reumotalogista . Peço a todos que se encontram na mesma condição que não percam as esperanças.
    forte abraç

  7. janete comenta:

    15 dezembro, 2009 @ 6:55 PM

    eu descobri que tenho essa maldita doença ha 10 anos, faço tratamento desde que fiquei sabendo, quando começou,
    era em placas, depois de seis anos, virou esclerodermia sistemica.
    tomo varios medicamentos, doi o corpo inteiro, a gente fica inchada, com cara de lua cheia, mais sigo fazendo o tratamento. meu
    reumatologista disse que vai sair uma vacina contra essa doença, e todos portadores da doenças tem direito e ´será de graça.
    se alguém souber de um tratamento alternativo ou mais informações entre em contato.
    FIQUEM TODOS COM DEUS!!!

    QUE O PAPAI NOEL TRAGA TUDO DE BOM QUE VCS PEDIRAM, E MAIS ALGUMA COISA BOA QUE ESQUECERAM.
    BOAS FESTAS E FELIZ ANO NOVO!!!!

  8. JOSE RICARDO BAGGIO comenta:

    25 janeiro, 2010 @ 9:32 AM

    MINHA MÃE SOFRE DESSA MALDITA DOENÇA OS DEDOS DAS MÃOS FICAM INCHADOS E MUITO DOLORIDOS A COR DELA EM GERAL FICOU MUITO ESTRANHA O CORPO NÃO REGULA MAIS A TEMPERATURA PODE ESTA EM UM CALOR DE 40ºGRAUS QUE ELA SENTE FRIO E TEM DOR NAS MÃOS A 3 SEMANAS ATRAZ FICOU COM OS PULMÕES COMPROMETIDOS E FOI INTERNADA NA UTI COM UM QUADRO GRAVE DE PNEUMONIA ATÉ AGORA ENCONTRASSE SEDADA POR FORTES DROGAS E NÃO ACORDA A 5 DIAS SUAS MÃOS APRESENTÃO INCHAÇOS EM TODA EXTENSÃO AGORA SÓ NOS RESTA TER FÉ E ESPERAR QUE DEUS FAÇO O MELHOR PARA ELA FICO ASSUSTADO COMO ESSA DOENÇA É TERRIVEL

  9. Gabriel comenta:

    22 fevereiro, 2010 @ 1:19 PM

    Olá, tenho o interesse em saber se há algum tratamento sugerido pela literatura que indique a pratica de algum exercicio fisico para amenizar o quadro e melhorar a qualide de vida de quem possui essa doença?

  10. Bianca comenta:

    23 fevereiro, 2010 @ 2:20 PM

    Oi… eu penso que quem leva uma vida saudável, tanto quanto na alimentação, como em fazer exercícios físicos, sempre vai ter mais chances de reagir e melhorar ou amenizar o quadro da doença, mas não conheço nenhum estudo sobre isso. Você conhece alguém que tem Esclerose Sistêmica? Eu tenho, gostaria de me comunicar com alguém… você é de onde?

  11. FANY DO CARMO DE BARROS MERLOS comenta:

    10 março, 2010 @ 9:05 AM

    OI PESSOAL
    EU SOU MEDICA ,ENDOCRINOLOGISTA, E DESCOBRI ESSA DOENÇA AOS TRINTA ANOS DE IDADE .HOJE TENHO 48 ANOS E ESTOU BEM CONTROLADA .
    AO DESCOBRIR A DOENÇA FIQUEI MUITO DEPRESSIVA E EU ACHAVA QUE EU IRIA MORRER, QUASE MORRI ,MAS DE DEPRESSAO, DE MEDO .
    APRENDI ALGO MARAVILHOSO, QUE TEMOS A CAPACIDADE DE CONTROLAR AS NOSSAS DOENÇAS ATRAVES DE NOSSOS PENSAMENTOS E DA NECESSIDADE DE VIVER PARA CUIDAR DE NOSSOS FILHOS. TIVE LESOES NAS MAOS COM ULCERAÇOES, FIZ CIRURGIA DO ESOFAGO DEVIDO A DOENÇA , MAS APRENDI QUE VIVEMOS O QUANTO QUEREMOS VIVER SO MIORREMOS QUANDO ENTREGAMOS OS PONTOS REALMENTE .
    TENHO UM MEDICO MARAVILHOSO QUE CUIDA DEMIM E ESTOU BEM
    BEIJOS
    FANY

  12. Thatiane comenta:

    11 março, 2010 @ 6:10 AM

    Oi Bianca, poderá me add no msn? tatinha_fds2@hotmai.com
    P tratarmos sobre essa doença.

  13. Thatiane comenta:

    11 março, 2010 @ 6:10 AM

    tatinha_fds2@hotmail.com (corrigindo)

  14. Alcione comenta:

    17 março, 2010 @ 1:48 PM

    Olá!
    Descobri a um ano atrás que tenho esclerose sistemica, e estou passando por uma situação muito difícil, pois ainda não me acostumei com essa doença, ainda estou em estado depressivo e não sei o que fazer, ultimamente sinto muitas dores no esofago e estou com medo de ir ao médico com medo de fazer alguma cirurgia, tenho um reumatologista que me acompanha,
    Estou muito triste, tenho 25 anos de idade e estou com muito medo,
    Quem tiver essa doença entre em contato comigo para trocarmos ideia,
    aguardo,
    alcionetsilva@bol.com.br

  15. Adriana comenta:

    21 março, 2010 @ 12:09 PM

    Meu sogro está com esta doensa e está fazendo quimioterapia, queria saber qual o tratamento que a maioria está fazendo.
    Gostaria de entrar em contato com alguem que tem essa doenca esclerose sistemica.

    abraço
    Adriana

  16. Mauricio Sena comenta:

    25 março, 2010 @ 8:43 AM

    Minha mãe faleceu dessa doença em 1996, aos 66 anos. Foram 15 anos de sofrimento, pouco a pouco, infelizmente, a medicina pouco dispunha de recursos na época. Ela fez uso no ínicio de dexametasona e tentou a Penicilinamina, um medicamento usado para tratar a fibrose difusa bilateral, no entanto, só anos depois tentamos a ciclosphophamida, um imunodepressor, e dosagens maciças de cortisona (1200mg intravenosa com internação hospitalar) para que a fibrose fosse estabilizada, no entanto, a doença é terrível e atacou o sistema digestivo, a ponto de fazer o intestino dela quase parar de funcionar, causando alças, e por isso teve de se submeter a duas cirurgias para desobstrução intestinal. Por fim, foram os rins que pararam de funcionar. No dia que ela faleceu, eu agradeci a Deus por te-la levado, pois eu e meu pai não aguantávamos mais o sofrimento com as crises de tosse e a magreza dela. Acredito que com a medicina genética haja um tratamento mais eficaz contra essa doença, que considero pior que o cancer.

  17. Maria Ondina comenta:

    16 abril, 2010 @ 10:00 AM

    Olá pessoal!!!

    Meu esposo tem Esclerose Sistêmica, logo que descobrimos eu não sabia bem o que era, pois na verdade ele tinha Fibrose Pulmonar, e eu achava que muito em breve tudo estaria resolvido com o tratamento. Mas foi um mero engano, hoje ele se trata com quimioterapia e corticóides e está na fila de transplante para pulmão, peço a Deus todos os dias para que encontre logo um doador compatível para que não mais necessite de oxigênio, ele é totalmente dependente do mesmo e claro sofre com isso é estar preso sem ter cometido nenhum crime. Abençoado seja o médico que descobrir uma cura para esta doença triste. Tenho muita esperança que isso aconteça já que antes de mais nada rezo e peço a Deus todos os dias de minha vida. Um abraço a todos, e tenham fé muita fé, só assim viveremos um dia de cada vez não fazendo sofrer por ansiedade quem amamos. Maria Ondina-Porto Alegre-RS

  18. cintia malcher comenta:

    22 abril, 2010 @ 10:56 AM

    oi pessoal, quem puder me ajudar com informações sobre essa doença, mande-me um e-mail para cintiamalcher@gmail.com; agradeço muito a vcs que me ajudarem.

  19. Ana Santos comenta:

    13 julho, 2010 @ 11:18 AM

    Qual o tratamento para esta doença? Desconfio que uma pessoa muito querida esteja com ela. Ouvir falar em doses de quimioterapia , em doses super leves para o combate da mesma , isso é verdade? quem puder me esclarecer esta duvida eu agradecerei.

  20. cintia malcher comenta:

    14 julho, 2010 @ 9:08 AM

    oi Ana Santos,
    essa é uma doença muito nova. tem diversos sintomas, tratamentos, efeitos colaterais em virtudes dos remedios.
    o certo é que há sim pontos em comuns dessa doença: o sistema imune fica muito fraco, a pessoa fica bastante debilitada, sente dores musculares tipo quando a pessoa faz exercicio fisico sem condicionamento, endurecimento e dores nas articulações, enfim, a literatura médica tem coletado diferentes dados, pois essa enfermidade varia de pessoa pra pessoa.

    tenho estudado sobre essa doença, pois tenho uma pessoa muito querida que foi afetada e ajudo ela, pois outro fator primordial é o psicologico.

    quanto quimioterapia, vai depender da evolução da doença, da pessoa, vários fatores pois ela é auto-imune. todavia, se o diagnóstico e tratamento forem precoces as chances de não ter quimio são bem altas, além de melhorar a qualidade de vida do paciente.

    espero ter lhe ajudado. FELICIDADES!!!!!!!!!!!

  21. Mônica Barbosa Damacena comenta:

    16 julho, 2010 @ 2:25 PM

    Minha irmã esta com esta doença ha exato 09 anos e agora percebo que esta ficando mais dificil para ela pois esta praga atingiu os pulmões voces pode me informar quanto tempo exta umapessoa sofre com esta doença ela vai fechando tudo?

  22. Mauricio comenta:

    17 julho, 2010 @ 1:52 AM

    Monica,
    A ciclosphosfamida fez que com a fibrose pulmonar difusa em minha mãe fosse estabilizada (ela tinha o diagnóstico desde 1983 e fez o tratamento com esse quimioterápico em 1994). A médica não lembro mais o nome, mas era do Hospital Pedro Ernesto, setor Pneumologia.

  23. Bianca comenta:

    19 julho, 2010 @ 5:54 PM

    Maurício.

    Sua mãe é viva? Tem alguma sequela?? Continua em tratamento? Estou em tratamento fazem 3 anos. O frio me tortura. Mas estou
    vivendo bem. Tenho muito fé.

  24. Mauricio comenta:

    19 julho, 2010 @ 10:08 PM

    Olá Bianca,
    Infelizmente não Bianca. Como no meu comentário acima de 25 de Março, minha mãe faleceu em 1996 aos 66 anos vítima dessa doença. Ela também sofria muito com o frio, por causa do fenômeno de Raynould, que causa má circulação sanguínea nos vasos periféricos (pontas dos dedos ficam azuladas), com a fibrose pulmonar e com problemas digestivos. É uma doença do sistema conjuntivo do corpo (os tecidos que revestem e sustentam os órgãos do corpo, inclusive ossos e pele). Ela experimentou uma enormidade de tratamentos diferentes, como o uso de corticosteróides, uso de Penicilinamina (um antibiótico usado para pessoas que trabalham em minas de carvão usado experimentalmente em fibrose pulmonar), Ciclosphofamida, que é um imunodepressor que antes era só usado em casos de câncer mas passou a ser usado também no tratamento da Fibrose. Os corticosteróides eram o principal remédio usado para debelar a doença, mas só mascaravam os sintomas, diminuindo as dores nos ossos (ela causava também artrite reumatóide), a tosse, cansaço, enfim, todo corticosteróide (ou cortisona) é um antiinflamatório poderoso e alivia os sintomas mas não cura. A esclerodermia é causada por essa inflamação do tecido conjuntivo que por consequencia faz com que esse tecido “endureça” entende (daí o nome “esclero=endurecer dermia=camada conjuntiva da pele)? Por isso ela lesionando esse tecido causa tantos estragos e sofrimento ao organismo da pessoa (lesiona os órgãos internos, como pulmão, intestino, ossos, cartilagens e pele principalmente). Existem graus de agressividade da doença, algumas vezes elas só lesionam a pele, outras só alguns órgãos específicos e outras todo o organismo, como foi de minha mãe. Acredito que com o avanço da medicina genética, possa ser criada uma vacina contra essa doença, pois ela é uma doença auto-imune, ou seja, é o próprio sistema de defesa da pessoa que ataca a si próprio, causando essa inflamações. Mas acho que por questões econômicas e burocráticas, ainda deverá demorar para sair um tratamento definitivo dela. São muitos poucos casos, a prioridade é infelizmente para outras doenças (cardíacas, epidemias e sexuais)

  25. cristina comenta:

    26 julho, 2010 @ 10:20 PM

    Tenho 46 anos e a tres descobri que tenho esclerose sistemica limitada com estreitamento do esofago, raynaud no momento estou fazendo fisioterapia na perna direita ,fiz infiltração com corticoides porque doi muito , anemia cronica gostaria de saber se tenho direito a aposentadoria por invalidez porque sou costureira espero resposta de quem puder me ajudar obrigada

  26. Bianca comenta:

    27 julho, 2010 @ 10:31 AM

    Cristina.
    Se você for segurada da previdência social, inicialmente você deve requerer um auxílio-doença. A aposentadoria por invalidez, seria
    uma consequência do auxílio-doença. Dificilmente você vai sair ganhando uma aposentadoria. Primeiro um auxílio-doença.
    Pede um atestado para o teu médico, agenda na internet no site do INSS ou pelo telefone 135, um requerimento de auxílio-doença.
    Boa Sorte!

  27. Maria Aparecida comenta:

    31 julho, 2010 @ 10:45 PM

    Sou portadora de esclerodermia a 10 anos, de começo não via nenhuma luz no fundo do tunel. Poucos medicos conheciam sobre a doença . Um deles chegou a me falar que era psicologico. confesso que pirei um pouco.
    Mesmo assim sou guerreira fui para faculdade , cursei um dos cursos mais dificil .
    Deus da muita força para nós que temos muita vontade de viver!
    Por tanto viva, se cuide, nunca deixe de fazer o tratamento correto, isso tem me ajudado e muito!

    Para quem interessar: faço tratamento com DR. João Marques Netto (especialista em escleroderima), chefe da cadeira de reumatologia da UNICAMP.

  28. thiago pessoa comenta:

    5 agosto, 2010 @ 11:00 PM

    Boa Noite! Tenho uma tia que tem esc.sist. e esta em processo bem evoluido na pele e no esofago, gostaria de saber se existem novestratamentos para esta doença.

  29. lúciahelenasant'anadoprado comenta:

    17 agosto, 2010 @ 1:09 PM

    Eu tbm .tenho esclerose sistêmica(esclerodermia),queridos não é fácil,mas sei que não vou desistir de nada ,apesar de tudo já faz oito anos ,vou pra fila do transplante se Deus o assim quiser,espero uma entrevista,enquanto isso uso o (respiradouro,como eu digo )mas aprendi que a cada dia vencido é uma vitóriae se vc. nao pode jogar assista o jogo ,desejo mais saúde a todos ,bjosLucia.

  30. lúciahelenasant'anadoprado comenta:

    17 agosto, 2010 @ 1:23 PM

    oi,esqueci de dizer que tenho 52anos ,e tudo que eu ganhar de Deus ,eu agradeço,pois meu esofago já nao funciona ,tenhorefluxo,tenhohernia de hiato,disfagia,gastrite cronica,hipertensãopulmonar ,fenomenode reno,telegeanctasias,mas o que me incomoda e a falta da potencia ,pois impotencia é triste ,já tomei ciclofosfamida e todos quevcs, falaram e acho que estou bem aho rosto mudoutbm,sabe tenho um filho de34anos e meu marido que me ajuda muito e eu agradeçoa Deus por issoe por eles eu nãovou desistir jamais xau bjos,se vc aceita ja é muito a chance deamenisar a doença ,bjoes lúcia

  31. janaina comenta:

    6 setembro, 2010 @ 12:37 AM

    Descobri a esclerose sistemica há 2 anos e minha pele está ficando esbraquiçada. Alguém sabe de algun tratamento? Obrigada.

  32. inez couto farias comenta:

    11 outubro, 2010 @ 11:12 PM

    descobri fazem 2 meses que estou com esclerodermia sistemica.por favor o que souberem sobre tratamentos me avizem.

  33. lilian comenta:

    16 outubro, 2010 @ 12:03 AM

    Olá, minha tia descobriu a 6 meses que tem essa doença, mas o medico usou o nome de esclerodermia progressiva,tem alguma diferença?o que ela sente é muita dor, no corpo principalmente nos pés e mãos, está muito enchada e apareceu duas vezes caroço no seio tirou fez biopsia e não deu nada e a duas semanas apareceu alguns caroços em sua perna e um tem 12 centimetros e comprometeu o joelho dela,fez biopsia, serrou o osso mas também não deu cancer, será que algém pode me ajudar, esses caroços tem a ver com a doença?

  34. Lane comenta:

    18 outubro, 2010 @ 10:40 AM

    Olá Bom dia !
    Tenho q conviver com essa doença a mais de 10 anos, minha sogra está lutando pra sobreviver. Essa doença é muito desgastante e cruel, não só para aqueles q a tem , mas tb aqueles q uns ama e não quer vê-los sofrerem. ela está com baixo peso, e muito debilitada, não se alimenta e suas juntas já não as obedecem.

    Para as pessoas q tem essa doença só resta fazer o tratamento e segui-lo com muito rigor, assim se pode ter uma vida mais feliz.

  35. elaine comenta:

    28 outubro, 2010 @ 12:04 AM

    oi gente meu nome é elaine há 2 meses perdir um irmão com 25anos com asclerose sistemica essa doença é maldita.sinto muito essa perda…

  36. Maria Ondina comenta:

    12 novembro, 2010 @ 7:43 PM

    Oi Pessoal!!!

    Como já escrevi meu esposo tem esta doença, e estou muito triste pois temos 34 anos de casados e jamais imaginamos que isso iria acontecer conosco. Qualquer coisa que vocês souberem de novidades mandem para o meu email, ficarei muito agradecida pelo apoio de vocês. E eu farei o mesmo, vamos vencer a esclero sistêmica tenho muita fé em Deus e acredito que ele não quer nada que faça as pessoas sofrerem. Um braço a todos, Ondina

  37. Ondina Brum comenta:

    12 novembro, 2010 @ 7:48 PM

    Oi Pessoal!!!

    Como já escrevi meu esposo tem esta doença, peço que me enviem qualquer novidade ou possibilidade de cura, um abraço Maria Ondina

  38. kelly comenta:

    15 dezembro, 2010 @ 2:26 PM

    olha essa doença nao é maldita
    nao fala assim por que nao é so vc quem tem ela
    a varias pessoas como eu vc com esse mesmo problemas claro sofremos
    temos muitas dores mas si fizer o tratamento certinho tudo passa
    e o mais importante é fazer fisioterapia e tomar medicaçao certa
    que dai nao sente as doresclaro nao tem cura mais si voce si cuida ela estabiliza como a minha e
    esquece das dores por um tempo
    e nosso rosto moça ai de cima e igual a qualquer um
    e nao dessas pessoas e de seres humanos como vc
    so que nossa aparencia fica mais jovem pois nossa pele fica esticada
    e mais firme
    temos rugas mais nao sao tantas como o normal
    e que deus abençoe a todos nos
    por que devemos pensar nas pessoas que tem doenças piores que agente
    que estao morrendo e sofrendo pior do que nos em uma cama de hospitais
    pq o que temos nao é fichinha perto de pessoas hospitalizadas
    levo minha vida normal
    e vejo muitas pessoas quando faço meu tratamento com doenças piores do que a minha
    e agradeço a deus
    por eu estar bem
    com a doença e claro mais viva
    isso que importa.

  39. roselia c. de oliveira comenta:

    8 janeiro, 2011 @ 3:54 AM

    Olá ,faço 45 anos em 15/2,tenho uma filha giulia de 5 anos, sou separada, fui diagnosticada com esclerose sistemica, um ano q. procurava a causa do inchaço, cansaço, passei por varios médicos, até que cheguei no vascular, que medicou um vaso dilatador “cilostazol “100 mg devido o fenomeno de renaud, (ponta dos dedos roxos, problemas para articular os dedos, pele da mao um pouco enrigecida), pele do corpo escura, bronzeada,encaminhou-me ao reumato, q. solicitou exames especificos ,como tbém (capilaroscopia), pediu tc torax, manometria p. ver esofago,( todos foram positivos) hoje estive lá, a doença, atacou o esofago, e tbém pulmao. ele ficou de estudar com calma e vai me ligar, a principio vamos fazer a pulsoterapia c/ ciclfostamida, vou retornar com o gastro que trata da esofagite,ele ainda não sabe que é por causa da esclerose sistemica, estou assustada, mas Confio em Deus,tudo vai acabar bem.
    gostaria de me comunicar com pessoas com este mal através de msn, pois sempre estou on line giuliahick@hotmail.com
    por enquanto estou tomando apenas o cilostazol para o fenom. renauld, melhorou o inchaço. fiquei confiante com o depoimento das pessoas q. sentiram melhora com ciclofostamida, acho que meu reumato está no caminho certo, pediu tc de torax, qdo o RX dizia estar bem,
    abraços,
    giuliahick@hotmail.com

  40. Antonino comenta:

    10 janeiro, 2011 @ 4:25 PM

    Ola,
    Tenho ES ha 07 anos com acometimento pulmonar. Fiz tratamento com ciclofosfamida durante 1 ano e meio. Melhorou muito, mas a capacidade pulmonar vem caindo ano apos ano. Atualmente estou participando de uma pesquisa no HC com um novo remedio e estou muito esperancoso que vai funcionar. Dura 1 ano e estou no 5 mes. Ja sofri muito e hoje posso dizer que estou bem, pois tenho uma vida normal…logico que dentro das minhas limitacoes.
    Nao percam a fe e lembrem-se que a pior doenca eh a depressao.
    Abracos
    Antonino

  41. Míriam Temóteo da silva comenta:

    12 janeiro, 2011 @ 4:36 PM

    Tenho esclerodermia sistemíca a 2 anos só agora que foi diagnosticado. Pois já atigiu meu esôfago e o pulmão sem contar com a pele que esta enregecida e com manchas brancas e escuras. no momento vou fazer pulso terapia com ciclosfosfamida.Alguém que ja fez entre em contato comigo pelo Email. miriantemoteo@hotmail.com. Agradeço bjs.

  42. Elaine comenta:

    19 janeiro, 2011 @ 1:06 PM

    Olá …meu nome é Elaine, li todos estes comentários e me trouxe as lembranças do passado. Perdi um irmão com esta doença ele tinha 48 anos e pra nós foi uma lição de vida pois ele com duas filhas sem a mãe lutou com todas as forças dele foi um guerreiro. Sei q ao saber o diagnóstico desta doença qqer pessoa fica desesperada, mas o tratamento é primordial, as mulheres tem muito mais chances de maior sobrevida, não é o caso dos homens devido a questão de hormônios. O meu irmão após descobrir a doença ele viveu apenas 8 anos , mas o que eu quero alertar é a vida depois do descobrimento desta doença é que nos despertou …como eu li em outros depoimentos as dores são realmente uma fator horrível de passar, as vezes o meu irmão chegava em casa descia do carro e andava um pouco virava pra mim e dizia: ” Eu desço e depois me arrependo de tanta dor”… gente mas mesmo vivendo assim ele nunca entregou os pontos ele foi dirigindo para o hospital em sua ultima vez, não aceitava q ninguem tinha pena dele e sempre nos faziam sorrir de suas palhaçadas. Quero aqui deixar o meu conselho …NÂO DESISTAM ! FAÇAM OS TRATAMENTOS QUE FOREM NECESSÀRIOS. Vocês podem sim e vão conseguir! A morte dele foi em 2007 , de lá até agora já se mudou muita coisa. Vão se tratando q logo terão boas novas em relação a tratamentos.
    Abraços a todos e não se esqueçam Lutem!

  43. Cristina Magnani comenta:

    27 janeiro, 2011 @ 4:04 PM

    Eu tenho ESP há 5 anos. Descobri pois meus rins pararam de funcionar ao mesmo tempo em que desenvolvi uma hepatite autoimune. Pesquisando as causas para estas 2 doenças simultâneas, os médicos fecharam ES Progressiva. Faço tratamento desde então com imunossupressor, pois, como já tive câncer, não posso fazer pulsoterapia. Estou em hemodiálise já há 3 anos, e agora tenho tbm hipertensão pulmonar e miocardite, dois infartos e três stents na coronária. Enfim, é uma doença muito cruel, mas não podemos esmorecer. Tomo hoje em dia “somente” 23 medicamentos diferentes. A qualidade de vida é muito ruim, pois sinto dores atrozes. Meu intestino tbm está esclerosado e as dores são terrpiveis. Só morfina para aliviar. Mas, Deus me guia nesta luta e sigo com fé, muita fé. Tenho 3 filhos e sou sozinha para criá-los. tenho 48 anos e acredito que ainda estarei por aqui por muito mais tempo.
    Desejo a todos, muita força e que Deus nos abençoe.
    quem quiser pode me enviar emails para trocarmos experiências e conhecimentos.
    Abraços
    Cristina – RJ

  44. Angela comenta:

    14 fevereiro, 2011 @ 9:13 AM

    Tenho duas sobrinhas diagnosticadas com esse problema.
    As duas teem vida normal, fazem tratamento, claro, mas uma delas resolveu fazer auto-hemoterapia e disse que se sentiu muito melhor após o procedimento, sem dores e não é mais pálida.
    Ela faz toda quinta-feira, diz sempre que nunca mais deixará de fazer, pq se sente muito bem e animada a semana toda.
    Não estou indicando a ninguém, mas vcs já leram sobre isso?
    Procurem no Google e se informem, foi lá que ela descobriu e disse que tem muita informação.
    O médico dela não quis opinar, mas não a proibiu…
    Talvez não cure, mas melhorou a qualidade de vida dela.
    Saúde, Paz e Luz a todos.

  45. Ivana comenta:

    4 março, 2011 @ 11:49 PM

    ha alguns meses apareceram manchas nas minhas cochas, fui ao deratologista e ela fez pedido de exames e nao deu nada! aoenas recomendou que eu procurasse um reumato. fui ao Reumato e ela me dus um diagnistico de esclerodermia sistemica,mas inumeros medicos discordam do diagnostico, pois clinicamente nao apresto nenhum sintoma e ela quer iniciar o tratamento de esclerodermia, a unica alteração que ocorreu em meus exames foi o de nucleolo que deu reagente e o restante esta completamente normal. nao sei o que fazer….alguem poderia me dar um dica?

  46. MARLENE comenta:

    11 março, 2011 @ 12:04 AM

    estou com dormencia nas pernas , falta de sensibilidade, tenho caibras e não sinto dor, o intestino não funciona , o xixi tbem
    é dicil, tenho dificuldade para andar, inchaço nas pernas, abdomen, mãos. é agora fui ao dermatologista porque estou com umas manchas esbranquizadas em varios lugares do corpo, fiz uma biosipia e constou fibrose dermica, isso pode ser. esclerose sistemica aguardo resposta .obrigada !

  47. Suellen Silva comenta:

    16 março, 2011 @ 9:34 PM

    Olá, boa noite a todos, meu esposo tem Esclerodermia Sistemica – Progressiva, descobrimos essa patologia em 2003 entramos em pânico, pra mim foi como se o chão sumisse dos meus pés, eu não entendia nada eu pensei que ficaria sem ele em questão de dias, mais minha curiosidade foi maior e a vontade de achar a cura me fez sair e ir a luta pra tentar minimizar, o choque que ele teve, hoje agradeço a Deus e ao reumatologo dele Dr. Antonio Carlos Ximenes um dos melhores do Brasil ele é de Goiania – GO.
    Hoje meu esposo tem uma qualidade de vida um pouco melhor, ele faz uso dos seguintes medicamentos:
    # Mexium 40 Mg
    # Imuram 50 Mg
    # Liptor 20 Mg
    #Nefedipina 10Mg
    # Trolovol (Importado dos Estados Unidos).
    # Vitamina E
    # Motillium 10Mg
    # Diurix 20 Mg.
    E pra agravar a situação dele ele é Fumante o que piora todo o seu quadro; Ele faz inalação quase todos os dias com # Pulmocort, Soro fisiologico, Atrovente. Tem a PULSO-TERAPIA, que é quimioterapico uma vez por mês ele vai pra Goiânia toma 3 dias de pulsoterapia 3 horas por dia com: Soro Fisiologico, Genuxal, Decadron , Andranzetona e o Solumedrol mais se Deus quiser logo vai abandonar o cigarro e voltara a fazer a pulsoterapia de 3 em 3 meses. Estarei aqui pra qualquer duvida que vocês tenham pra podermos conversar e contar nossos problemas não sou medica mais continuo estudando doenças auto – imunes. Um beijo fiquem com Deus pois só ele é o caminho a verdade e a vida! Suellen

  48. Douglas comenta:

    17 maio, 2011 @ 3:02 PM

    oi,
    tenho 17 anos, e descobri essa doença no ano inicio do ano passado, primeiro em 2009 fui fazer um exame de rotina e saiu que eu estava com reumatismo. A anta do medico que era clinico geral em vez de me mandar para um reumatologista, ficou metratando por 6 meses com doses semanais de besetacil, apos esse tempo minha mae marcou uma consulta para mim com outro medico, como ele nao era especialista na area ele me deu o encaminhamento para um reumatologista. em janeiro de 2010 consultei no ospital de sobradinho com uma reumatologista e de cara ela me diaguinosticou a doença, so que para ter certeza me passou um monte de exame. depois de confirmada a doença, ela me encaminho para o HB DE BRASILIA e consulto la de tres em tres meses.
    descobri que a tenho desde 2008, possuo varios sintomas, ex: ulceras nas pontas dos dedos, emagreci muito, ela ja atacou o meu esorfago, tenho muito refluxo e asia, minha pele das mao e do rosto ja e bastante rigida, no frio as vezer dou minhas pernas , tenho muitas dore nos joelhos.
    nos tres primeiro dias chorei muito apos isso nao tenho nenhum medo da doença e adoro ler sobre ela e o que pode causar no futuro, minha mae e que sofre mais do que eu, as vezes esqueço que tenho ela e vivo o hj.
    e as vezer me perguntam o pq de eu ser tao rilex com issa doença, e eu digo que existem pessoas que possuem doenças piores e vivem tranquilamente. gostaria de conversar com essa kelly ai de cima pois gostei muito do que ela escreveu.

    espero que o que eu disse possa ajudar vcs.

    a estava esquecendo, tomo 4 tipos de remedio e nao vivo sem ele
    *metrotexato
    *domperidona que e para refluxo
    *anlodipina que e para a pressao
    e omeprasol que e para asia.

  49. lina comenta:

    5 junho, 2011 @ 5:24 PM

    TENHO UMA IRMA COM ESCLERODERMIA SISTEMICA A DOIS ANOS QUE DESCOBRIU E ACOMPANHADA NO HC A DOENÇA EVOLUIU MUITO RAPIDO AGORA ELA ESTA NA UTI COM A FUNÇAO RENAL MUITO ALTERADA TALVEZ VAI FAZER HEMO DIALSE ESTOU DESPERADA ALGUEM PODE ME AJUDAR

  50. Jose Neto comenta:

    18 junho, 2011 @ 9:39 PM

    Boa noite pessoal, me solidarizo com todos que foram acometidos de esclerodemia. Gostaria de testemunhar aqui que tenho a doeça desde os 12 anos. Tive o diagnóstico aos 16 anos quando tive minha pele da perna esquerda com feridas e muito ressecada. Fiz uso de Trolovol por 10 anos além de outros medicamentos e vitaminas suplementares e nesses intervalos tive melhoras e recaídas. Por volta dos 27 anos resolvi (com conhecimento de minha médica) não mais fazer uso de qualquer medicamento e fiquei apenas fazendo acompanhamento através de exames periódicos com a supervisão de minha médica que visito por 3 vezes ao ano. Hoje tenho 42 anos e quase não lembro que tenho a doença. Graças a Deus faço qualquer atividade física; jogo bola aos sábados, corro três vezes por semana, como sem restrição (mas não sou gordo) e bebo muita cerveja e chop. O tempo passou e hj tenho outras preocupações como manter os níveis de triglicéris baixos e diminuir a ingestão de alcool pois no ultimo exame o ultrassom detectou uma esteatose leve. Mas na realidade, o que ocorreu comigo foi que eu aprendi a conviver com a esclerodermia aceitando ou me adaptando às limitações da doença. Quando jogo bola por exemplo, sinto uma limitação pulmonar e fico ofegante por mais tempo que os demais colegas, na hora do almoço geralmente não como acompanhado dos colegas pois demoro mais que as pessoas para terminar a refeição já que preciso mastigar bastante para melhorar a digestão, mesmo assim eu passo a tarde com sensação de empachamento. Também sou muito sensível ao frio mas quanto a isso não sofro morando em Fortaleza. Outra coisa que eu pude notar foi que quando eu era mais novo eu muito estressado com o dia a dia e o ressecamento da pele sempre aflorava nos picos de estresse. Hj em dia sou bem mais tranquilo e procuro não esquentar com as coisas, não permito que os acontecimentos do dia a dia tirem meu equilíbrio emocional, curtos mais meus filhos que já estão grandes, não me estresso no trabalho, não perco minha bola no sábado, não deixo de tomar minhas geladas nem com a mulher reclamando e sigo em frente aceitando qualquer coisa da vida e sempre grato a Deus. Hoje acredito que certas doenças ( e a esclerodremia está nesse rol ) são diretamente influenciadas pelo comportamento das pessoas e pela forma como as pessoas aceitam os fatos da vida.
    Obrigado a todos.

  51. terezinha aparecida chaves de meneses comenta:

    24 junho, 2011 @ 6:41 PM

    sou portadora de ESp a seis anos.nao e nada facil conviver com essa maldita,mas o que me fortalece e JESUS.a caminhada e um pouco longa,ja fiz 3 anos de pulsoterapia por que os meus pulmoes atrofiarao as bases inferiores mas ultimamente estou tomando IMURAM 50MG;cloridrato de ciclobenzaprina 5mg;nifedino 10mg;fluoxetina20mg;motillium ,omeprazol40mg;capitopril.e o diazepam pois nao consigo dormir . as veses fico pensando muita coisa que nao devo mas sei que tudo nesse mundo tenebroso tem um fim .ESSES 6 anos de sofrimento e uma grande experiencia de vida jamais vacilei ao deixar de correr a tras de tudo que tenho necessidade para continuar vivendo mesmo que aparentemente sabendo que eu nao estou bem.A DOR E INEVITAVEL O SOFRIMENTO E OPICIONAL.nos temos que erguer a cabeça e viver bem a cada dia como se fosse o ultimo dia da nossa existencia .as minhas maos ja estao um pouco deformadas ,o meu esofago fexou um pouco ,os meus pes nao e gualguer calçado que consigo usar, tenho dores por todo corpo,tenho fenomeno de renald, a minha boca ja esta bem pequena e os labios com a espessura fina .SOU casado a 26 anos ,tenho 47 anos,tenho 2 filhos ,tenho minha mae que amo demais ,i e por isso que eu encontro forças para continuar lutando.Sei que eles precisam de mim i e por isso que eu vou levando a vida ,e a vida vai me levando.SO DEUS SABE ATE QUANDO.se com deus e dificil imagina sem ele? ate o exato momento a medicina nao tem nada positivo com relaçao a medicamentos que venham curar a ESP ,nao podemos nos iludir que os medicamentos que eu tomo ,ou os que vcs tomam e especialmente para a esclerodermia; pelo contrario ;sao para prevenir que os nossos orgaos internos sejam comprometidos mais do que ja estao.infelismente essa e a realidade que nos vivemos.PESSOMUITO A DEUS;que continui me dando sabedoria cada vez mais e que todas as lutas que vierem ,que jesus esteja sempre do meu lado pois ele e o meu melhor amigo e sei que nele posso confiar ,ele jamais me dara um fardo que eu nao consiga carregar. tenho os meus pes no chao sei muito bem como e final dessa doença, mas nem por isso perco as esperanças de que dias melhores poderao surgir com a ajuda de deus.a todos que se encontram desanimados eu deixo aqui o meu depoimento e lhes digo de coraçao segure sempre nas maos de deus ,pois o deus que eu sirvo nao faz nada pela metade e ele olha muito para o nosso interior.SIRVA A DEUS DE TODO O SEU CORAÇAO.bjs. ate breve.

  52. JOICIMAR ALVES ARAUJO INOCENCIO comenta:

    17 julho, 2011 @ 3:10 PM

    TENHO 33 ANOS SOFRO DESTA TERRIVEL DOENÇA DESCOBRI COM 31 ANOS FOI MUITO DIFICIO PRA MIM FASO TRATAMENTO NO HOSPITAL DAS CLINICAS EM GOIANIA TOMO VARIOS MEDICAMENTOS INCLUSIVE PRO MEU PUMAO DES DE PEQUENA SENTIA VARIOS SINTOMAS COMO ROCHEAR OS DEDOS E FERIR NAS EPOCAS DE FRIO E QUE SOFREMOS MAIS TENHO VARIOS VAZINHOS NO ROSTO DEI INICIO DE TROBOZE NAS PERNAS MAS O QUE ATACOU MESMO FOI O PUMAO TENHO 3 FILHOS UMA E ADOTIVA SOU MINEIRA MAS MORO NO GOIAS EM CALDAS NOVA . MINHA FAMILIA PREOCUPA MUITO COMIGO SINTO MUITAS DORES NAS JUTAS E NO CORPO TODO CEM CONTAR A FALTA DE AR E DORES NAS PERNAS MAS FASO TUDO PRA VIVER UMA VIDA NORMAL E FELIZ COFIO MUITO EM DEUS E COLOQUEI NA MINHA CABEÇA QUE TODOS NOS VAMOS MORRER MAS QUANDO CHEGAR A HORA SEJA DE QUE FOR DO GEITO QUE FOR SOU MUITO FELIZ MESMO COM TODOS ESES POBREMAS GOSTARIA DE COMUNICAR COM PESSOAS QUE TEM ESA DOENÇA MALDITA NO MOMENTO ESTOU ENCOSTADA PELO NSS POIS TOMO MUITO REMEDIO CARO DEUS NOS ABENÇOA E NOS DE FORÇA PRA CONTINUAR

  53. karina cristiana de freitas comenta:

    31 julho, 2011 @ 1:36 AM

    minha tia sofre dessa maldita doença sofre todos os dias nao sabemos mais o que fazer nao podemos se abater pois esta na maos de deus agora tomare que ela cure logo pois nao consigo mais ver uma mulher nova com essa doença sera que tem cura ? so deus vai responder essa pergunta tao difissil eu tenho fe que deus vai cura-la

  54. IRACI SIMÕES NOGUEIRA comenta:

    5 agosto, 2011 @ 11:44 AM

    MINHA MÃE ESTA COM ESTA DOENÇA A 9 ANOS Q FAZ TRATAMENTO EM PORTO ALEGRE MORAMOS EM BAGÉ.MEU FILHO DE 16 ANOS FEZ UNS EXAMES E O MÉDICO TA SUSPEITANDO DE ESCLEROSE TAMBÉM.MINHA MÃE FOI TRATADA PARA DIVERSAS DOENÇAS DEPOIS DE 10 ANOS AQUI EM BAGÉ E MUITOS MÉDICOS DEPOIS FOI DIAGNOSTICA ESTA ESCLERODERMIA,CAIU COMO UMA BOMBA NA FAMÍLIA TODA.APARTIR DAI COMECEI A PESQUISAR SOBRE TUDO Q EXISTISSE NA NET SOBRE ELA JÁ QUE NÃO É MUITO DIVULGADA !GRAÇAS A DEUS MINHA MÃE TEM MUITA VONTADE DE VIVER E TA SEMPRE DE BEM COM A VIDA APESAR DE TUDO E DE TODOS SINTOMAS!ESPERO TER UM POR CENTO DA VONTADE DELA CASO MEU FILHO TENHA ESTA MALDITA DOENÇA!ESPERO ME CORRESPONDER COM MÉDICOS E PACIENTES PRA TROCARMOS IDÉIAS E TRATAMENTOS!

  55. IRACI comenta:

    5 agosto, 2011 @ 2:55 PM

    Iraci. Também sou do RS e portadora de ES, qual é o médico que trata a tua mãe em POA? Se vc tiver ORKUT, entra na comunidade esclerodermia, lá tem muitas informações e bastante gente que tem a Esclero, trocando idéias… Boa sorte no diagnóstico do teu filho.

  56. Fernanda comenta:

    16 agosto, 2011 @ 4:08 PM

    OLÁ
    Tenho 22anos ha mas de 2 anos que minha mão inchou e sempre sentindo tontura sempre procurando os medicos mas falavam queeu não tinha nada .Mas sempre ensistindo porque cada dia o sintoma ia piorano ai esse ano em abril descobri que tenho esclerose sistemica fasso tratamento tomo um monte de medicamentos mas sempre comento da minha tontura para os medicos mas nuncam dão importancia quero saber ser pessoas que tem esclerose sistemica é normal sentir tontura!

  57. Fernanda comenta:

    2 setembro, 2011 @ 6:01 PM

    Oi, gente! Tenho 45 anos e há quase 03 convivo com a doença. A minha desencadeou por um stress muuuiiito grande. Não tive tempo de passar pelas trê fases (negação, revolta e aceitação), ou aceitava e me tratava, ou eu não estaria aqui digitando.
    Me trato direitinho, não deixo de tomar os remédios e nem deixo de ficar antenada em tudo que aparece de novo sobre ES.
    Faço de tudo um pouco em que acredito que irá me trazer algum benefício, desde me alongar quando acordo até tomar chá com canela todos os dias. Acho que o conjunto de tudo oq faço (inclusive medicação) e pensamento POSITIVO tem me ajudado muito. Tenho 03 filhos, um marido, minha mãe, meus amigos, meu trabalho e uma vida inteira pela frente. Entre eu e ela (ES), procuro sempre acreditar mais em Deus e em mim!!
    Boa sorte a todos!
    fetf@terra.com.br

  58. terezinha aparecida chaves de meneses comenta:

    2 setembro, 2011 @ 9:58 PM

    Fernanda as veses esses sinais de tontura acontece comigo ,que me faz ficar deitada quase o dia todo e uma sensaçao que estou morrendo .Cada coso e um caso, mas nao e normal e por isso vc deve questionar isso com seu medico e tirar opinioes com outros medicos tb, pode ser que algum exame de rotina vc nao esta fazendo e pode ser que alguma coisa esta alterada em seu metabolismo e talves vc tenha que trocar algum medicamento isso e o seu medico assitente tera que fazer uma avaliaçao com relaçao aos sintomas que vc esta sentindo .So posso lhe dizer que a batalha nao e nada facil luto constantemente contra essa doença, mas nao entrego os pontos por que sei que Deus e por mim e nele confio plenamente por que Deus nunca me deixa so ,ele esta sempre em meus primeiros planos e ele e o meu melhor amigo.

  59. Mauricio Sena comenta:

    3 setembro, 2011 @ 11:40 AM

    Aos pacientes e médicos, leiam sobre a planta medicinal Centella Asiática. Ela tem enorme potencial para um tratamento mais eficaz para essa doença. Leiam sobre ela. Ela atua no tecido conjuntivo.

  60. MARTA DEBLE DOMINGUES comenta:

    18 novembro, 2011 @ 10:21 PM

    OLA SOU MARTA .PORTADORA DE ESCLERODERMIA ,JA ATACOU MEUS MUSCULOS NAO TENHO FORÇAS ,MAS TENHO FORÇAS SIM DE LUTAR CONTRA ESTA DOENÇA TERRIVEL VAMOS TER FE EM DEUS QUE UM DIA VAI TER UM REMEDIO PARA CURA ,FUI DIAGNOSTICADA EM 2003 ,.GOSTATIA QUE PEGUEM MEU MSN PARA QUE PODEMOS CONVERSAR SOBRE ESTA DOENÇA GOSTARIA DE SABER SE HA ALGUM TRATAMENTO PARA QUE ELA ESTACIONE. MEU MSN E ..martadeble2009@hotmail.com.DEMAIS FICO AGRADECIDA FIQUEM COM DEUS TENHAM FE NUNCA PERCAM QUE DEUS ESTA COM NOS SEMPRE NOS DANDO FORÇA BEIJOS A TODOS

  61. maria de fatima de melo comenta:

    8 dezembro, 2011 @ 12:11 AM

    Que Deus proteja e abencoe cada pessou que esta passando por essa provacao, mas vcs sao guerreiros, logo terei noticias que todos bem e curados, porque quando Deus atrasa ele ja esta no caminho. Bjo para todos.

  62. suzana ximenes de melo comenta:

    18 dezembro, 2011 @ 4:51 PM

    oi , amados eu também estou lutando com esta doênça . eu tenho alergia a todos os medicamétos ,meu corpo esta muito feio manchado ,escuro endurecido ,mas sabe o que me deixou mais triste disso tudo que meu marido ñ que lutar comigo , tenho uma filha linda de 3 anos graças a Deus pela vida dela, ñ vou desistir , sabe qual a pessoa que nunca me abandonou DEUS ele esta comigo me dando força e amor . Ele pode todas as coisas impossiveis eu acredito muito nele acridite tambem ele esta mudando meu quadro do impossivel para possivel. quero da um coselho busque mais a ele adoreo mais jejuem, cante louvores a ele perdoe mais amem mais ele vai curar vcs tb ,ele ñ quer sofrimento para niguem ele nos ama . tenha fé e atitude.

  63. wellington comenta:

    9 janeiro, 2012 @ 1:38 AM

    Oi eu gostaria de saber se minha calcinose do joelho esquerdo tem cura com remédios ou se tenho que fazer cirurgia para tira-la ?

  64. JOMARA CRISTINA comenta:

    30 janeiro, 2012 @ 8:51 PM

    ola pessoal, tenho 41 anos e describi que tinha esclerose sistemica em 2005, depois de muito sofrer, quando fui a dermatologista e ela disse que eu estava com esclerodermia, ou seja, a tal doe…., e me pediu um exame de sangue para confirmar, e não é que era! Fui ao reumat. a medica me deu carta de morte, eu e meu esposo entramos em pânico, nao voltei mais nessa medica, com a influencia do meu cunhado, os amigos dele falaram de um medico de Campinas, entao la fui eu, com um ano de tratamento, alem do esofago, o pulmao tbem, desespero total…..Fui entao para Ribeirao Preto passar pelo Dr. FLAVIO CALIL, o salvador da patria, me encaminhou para o transplante de medula ossea, e cá estou, fiz em 2007, agora em maio faço 5 anos, volto ao HC de Ribeirao Preto de 6 em 6 meses para exames de rotina, segundo a DRa. Daniela, o resultado do meu tratamento foi um dos melhores, foi sofrido, mas valeu à pena, por estar aqui e estar vendo o meu filho crescer. Há eu fui o 3º caso a ser transplantado de escl.sist. bjs.

  65. jose ailton sallessi comenta:

    30 janeiro, 2012 @ 10:17 PM

    OLA A TODOS, JA FAZEM UNS 8 MESES VENHO SOFRENDO DE MANCHAS PELO CORPO QUE TROCAM DE COR, PASSEI POR 6 MEDICOS E NENHUM DELES SABIA O QUE TINHA, FUI ENCAMINHADO PARA O HOSP SOUZA LIMA de BAURU SP, descobri que tenho ESCLERODERMIA a semana passada, hoje fiz novos exames sangue,urina e rx, sinto uma fadiga nos pulsos,nos pes maos repuxando e o corpo do pescosso para baixo tomado por manchas pretas e avermelhadas duas manchas brancas como leite, sinto fadiga cançasso enfim tenho refluxo tontura de cançasso muscular falta de ar e muito calor. Eu sempre achei que o que eu sentia era devido ao fato de ser gordo, e hoje vendo os depoimentos vejo que muito tem a haver com a doença, bom sou cristão e então deposito minha confiança primeiramente em DEUS e depois nos medicos, seja feita a vontade de DEUS em minha vida. Não posso dizer que não estou com medo, más, peço a DEUS para me dar forças para suportar mais esse caminho que tenho que trilhar nesta terra. Que a PAZ DE DEUS esteja com todos…..

  66. gislaine comenta:

    10 fevereiro, 2012 @ 1:44 PM

    Oi Jomara Cristina tenho 42 anos e descobri que tinha a doença em 2007 também não foi diferente comigo o medico também me fez sair do consultório muito mal não fiz nenhum tratamento até agora tenho confiado e Deus e buscado uma solução mas não tenho encontrado nada a não ser estes testemunhos que nos ajuda a lutar fiquei muito feliz em ler um comentário que já estão fazendo uma vacina para esta doença glória a Deus por isso,e fiquei muito feliz com o seu comentário,por você e por mim e por outras pessoas que sofrem da mesma doença,você poderia me falar mais sobre o assunto como é o procedimento .
    desde já te agradeço………………………..

  67. eliana aparecida rosa comenta:

    10 fevereiro, 2012 @ 3:21 PM

    minha mae teve essa doença maldita e emfelismente ela faleceu no dia dois de feverreiro de 2012 com fibrose pulmonar esta sendo muito dificil para a minha familia ela tinha 56 anos mais a3 anos ela envinha lutando contra essa doença poriso eu pesso se alquem e portadora desa doença faça o tratamento que deus abençoe todos voces…..

  68. simone comenta:

    25 fevereiro, 2012 @ 8:30 PM

    ola, li alguns depoimentos pois estou procurando forças para enfrentar mais um desafio. minha filha de apenas 12 anos esta passando por investigaçao etudo esta indicando que esta com esclerodermia. mas nao vou desanimar ate porque depois ler tantas coisas que encorajam e nos levantam ainda mais.gostaria muito de entrar em contato com essas pessoas e trocar experiencias pois a minha luta esta apenas começando e preciso muito da força e coragem de cada uma delas. um forte abraço e com certeza cada uma de voces estarao em minhas oraçoes.

  69. B comenta:

    27 fevereiro, 2012 @ 8:46 AM

    Simone.
    Muita força e fé que tudo dará certo. Fazem quase 5 anos que fui diagnosticada com ES e estou super bem. Tenho certeza que se vcs seguirem o tratamento bem certinho, ela também ficará bem. Passa um e-mail para que possamos nos comunicar. Abraços.

  70. JOMARA CRISTINA comenta:

    10 março, 2012 @ 5:47 PM

    Oi Gislaine, o tratamento que fiz, foi o mesmo que o do Janequini, nao foi facil, mas estou muito bem, vc deveria fazer algum tipo de tratamento. DEUS dá inteligencia e sabedoria aos homens (medicos) para estes desafios. Voce com a sua fé em DEUS e juntamente com os medicos, a sua chance de vida aumenta.
    Bjs…………. E MUIIIIIIIIIIIIIIIIITA SAUDE, para todos NOS!

  71. ROSELIA COELHO DE OLIVEIRA comenta:

    13 março, 2012 @ 5:18 PM

    OLÁ ME CHAMO ROSELIA, EM JANEIRO DE 2011 DEIXEI MEU DEPOIMENTO, ESTAVA MUITO ASSUSTADA, HOJE ESTOU TRANQUILA, FAÇO TRATAMENTO COM DR .PERCIVAL DEGRAVA (HOSPITAL SIRIO LIBANES , ele tem 1200 paciente esclerodermicos, a consulta custa 500,00, e vale a pena).ESTOU NA DECIMA PRIMEIRA PULSOTERAPIA COM CICLOFOSFAMIDA 1000MG UMA VEZ POR MES, a minha pele amoleceu, e a cor voltou ao normal, estou otima. Quanto as manchas, eu usei (davobet, r$90,00)e sumiu.as vezes a pele racha virando firidinhas, tbém sara com a pomada.Paz de Deus seja convosco. “A FÉ EM DEUS É O O NOSSO MAIOR TRUNFO”
    me coloco á disposição atraves do email: giuliahick@hotmail.com

  72. claudia comenta:

    26 março, 2012 @ 3:22 PM

    boa tarde, moro em bh, minha irma foi diagnosticada com es, e gostaria de saber se aqui em bh tem algum grupo de apoio, tb alguma equipe medica especialista, para tratar desta .

  73. Conceição Gomes comenta:

    20 maio, 2012 @ 10:57 PM

    Olá,descobri que tenho Esclerodermia Sistemica em Junho de 2011,já estava com os pulmões comprometidos ,sentindo falta de ar ,já sentia dores nas pernas a muito tempo,cansaço e dor no corpo inteiro,muita tosse ,refluxo,quando meus braços ficaram bem ichados e minha pele escura acinzentada,rosto e pescoço esticado,mãos inchadas,etc … enfim fui a muitos medicos ,passei quase um ano indo a eles e tentando descobrir o que eu tinha .Como Deus é muito bom fui a um médico chamado Chicão no Hospital Portugues em Recife.Em primeiro lugar agradeço a Deus depois a Dr.Chicão,todo mês tomo remedio no hospital e tomo outro para o sangue circular melhor (remedio para trombose e diabetes),minha pele está bem melhor,respiro melhor quase não sinto dores,quando faz frio sinto mais dores e também os dedos ficam roxo.Sim,quando fico estressada pioro bastante .Como Dr.Chicão falou para mim,as pessoas que morrem logo com essa doença é porque não faz tratamento ,ele também falou que se o tratamento não desse certo poderia fazer transplante de medula ou celula tronco.DR.Chicão é um cientista e medico conhecido mundialmente.

    Um grande abraço para vocês, e confie em primeiro lugar no médico dos médicos que é Deus,e peçam a ELE orientação para o tratamento, e o melhor médico aqui na terra.
    No começo tudo é dificil ,mas ,com o passar do tempo e tratamento vamos ficando mais felizes e confiante.

  74. regiane comenta:

    26 maio, 2012 @ 7:34 PM

    Boa noite,
    Gostaria de saber se existe algum hospital ou médico referência no Rio de janeiro que trate de Esclerodermia sistêmica, minha mãe sofre da doença e há cerca de três meses vive uma crise ininterrupta dessa doença. Ela faz tratamento no Hospital dos Servidores com um residente que é muito ruim, a consulta dela é de trêss em três meses e ele fica irritadinho se ela tem uma crise e vai lá antes da data marcada. por favor me ajudem.

  75. TatianaCosta comenta:

    1 julho, 2012 @ 6:43 PM

    Oi gente,
    Há uma semana estou com a cabeça quase enlouquecendo pois estou sendo diagnosticada com esclerodermia, farei biopsia esta semana e tô muito apreensiva tenho um filho de apenas 2 anos. O medico acha que a minha é localizada, será que ela evolui pra sistêmica???? Estou em recife e alguém já tentou a autohemoterapia?

  76. monique comenta:

    16 julho, 2012 @ 9:02 PM

    ola meu nome é monique e tenho esclerose sistemica há 10 anos no começo foi muito dificil e sofrido tomei cordicoide e fiquei me sintindo um monstro todos me olhavão diferente e eu me sentia a pior pessoa do mundo houve um momento qfoi tão dificil q parei o tratamento quando tinha 13 anos hoje tenho 21 anos e voltei o tratamento minha médica dize q por eu ter parado era para meu estado esta grave mas graças a Deus estou bem só o meu esofago q esta comprometido mas deixo um conselho pr quem tem essa doença naum dexistem d vc mesmo creia em Deus pois na bíblia diz q ele levou sobre si todas asnossas dores então q possamos crer nessa palavra e naum aceita nenhuma doença se naum morremos até agora éporque Deus tem uma promessa em nossas vidas bjks e fiquem com deus

  77. go comenta:

    22 julho, 2012 @ 1:30 PM

    meu marido descobriu q tem essa doença recentemente, estamos aguardando resultado dos exames p saber qual ele tem. Estou com muito medo, moro em Araçatuba, alguem poderia me indicar? um bom reumatologista p tratamento?

  78. Daiane RJ comenta:

    26 julho, 2012 @ 10:54 AM

    Há 4 anos meu marido descobriu que estava portando ES, de imediato foi diagnosticado por uma dermatologista, procuramos outros 2 dermatos por se tratar de uma mancha abdominal e todos nos informaram que era para fazer apenas uso de uma pomada e que não teria cura, foi ai que nos acomodamos e começou os primeiros sintomas, as mãos dele começou ficar em garra, a musculatura dos membros superiores endurecidas, tornozelo inchados e com limitações no arco de movimento, foi quando conhecemos uma estude de medicina e ela nos explicou das possibilidades de complicação da doença, e nos indicou um reumatologista que é professor universitario. Hoje meu marido faz acompanhamento trimestral e faz uso de vários medicamentos e o médico tem ficado bem satisfeito com a evolução do tratamento, pois as mãos não estão mais em garra, a musculatura voltou ao padrão normal e todas as limitações articulares que ele apresentava não existem mais. Se vc mora no RJ e precisa de uma indicação de um ótimo médico favor entre em contato atraves do meu e-mail daianemarotta@hotmail. Seja otimista entregue sua vida nas mãos de DEUS, confia nele e o mais ELE fará.

  79. Daiane RJ comenta:

    26 julho, 2012 @ 11:01 AM

    Equeci de dizer o meu marido tem 31 anos estamos 7 anos casados e temos uma filha de 2 anos. Em breve eu CREIO e tenho FÉ que no nome do Senhor JESUS o meu marido será curado, para honra e gloria do Senhor.

  80. Hagar Torok comenta:

    17 agosto, 2012 @ 4:06 PM

    Olá,
    Gostaria de relatar para vocês a história da minha mãe que sofre dessa doença Esclerodermia Sistêmica Progressiva. Ela teve quase todos os sintomas descritos nos relatos enviados por pessoas com a doença ou com um parente diagnosticado com a doença. No começo ela fez diversos tratamentos com medicações variadas inclusive quimioterapia, mas nada adiantou o quadro dela se agravava semana a semana. Pesquisei muito sobre a doença, tratamento e médicos especializados, descobri um médico maravilhoso no Hospital Sírio Libanês chamado Celso Matsumoto ( não sei se escreve dessa forma) – Hematologista, que fez o transplante de medula óssea autólogo na minha mãe, não para curar a doença, pois ela não tem cura, mas para estacioná-la de maneira a amenizar as sequelas que a doença apresenta ao longo do tempo. Ela já convive com essa doença há mais de 10 anos, está controlada, só que as sequelas ficaram nas mãos endurecidas, a pele do corpo e rosto totalmente esticadas a ponto de mudar totalmente a fisionomia dela, além de ter problemas no esôfago (refluxo, queimação), ficou também com uma mancha pequena no pulmão, mas isso não prejudica a sua respiração, ou seja, ela melhorou bastante e sua qualidade de vida também. Agora de uns dois ou três anos pra cá, ela começou a apresentar cardiopativa, quase teve que colocar um marcapasso, mas não foi necessário. A doença está controlada, não evoluiu, mas ela mantém a medicação recomendada pelos médicos e até abusa um pouco porque não faz os controles necessários, como exames uma vez por ano (exames completos) e acompanhamento com o médico que realizou o transplante.O transplante é um tratamento caro e a maioria dos hospitais não realizam, ela só conseguiu fazer o transplante pois possui um excelente plano de saúde, mas mesmo assim teve que recorrer a Justiça para realizar o tratamento através de uma liminar concedida pelo juiz, na época, pois tratava-se de um tratamento experimental e o plano alegava que não seria coberto por essa razão. Um dos hospitais que atendem SUS e realiza esse tipo de transplante é o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto se não me falhe a memória (pode se pesquisar pela internet). Acreditem e lutem sempre contra essa doença que é extremamente terrível com sintomas e dores muito fortes, mas não deixem de fazer o tratamento correto, procurar um médico e principalmente acreditar em Deus e lutar sem desistir jamais. Estimo sinceramente melhoras à todos, boa sorte e sucesso no tratamento para todos vocês. Fiquem sempre com Deus e tenham fé. Caso precisem de alguma informação podem se comunicar comigo através do e-mail: hagartorok@hotmail.com

  81. Hagar Torok comenta:

    17 agosto, 2012 @ 4:13 PM

    Olá,

    Corrigindo o nome do médico que realizou o tratamento da minha mãe no Hospital Sírio Libanês é Celso Masumoto, talvez ele ainda seja o chefe do setor de hematologia do hospital.

  82. cleris vianna comenta:

    18 agosto, 2012 @ 11:24 PM

    ola boa noite a todos, meu nome e cleris, tenho essa horrivel doença ha mais de 10 anos, ja estive muito mal ; mas hoje graças a DEUS estou melhor. quero dizer que onde estivermos com os nossos pensamento voltado para DEUS, ELE estara conosco.nada no mundo pode nos separa do amor de DEUS, nem fome, nem guerra, nem odio, nem a enfermidade , nem rancor, enfim nada, se vivermos, somos do SENHOR, se morremos,estaremos com ELE. GLORIAS aDEUS…. o que falei aqui nao foi pra vcs se conformar com a doença ,mais para que vcs nao se desesperar; aprenda a confiar no SENHOR,lutem com fe …pois a fe remove montanhas..o SENHOR se agrada dos que tem fe,,abros fiquen com DEUS…….

  83. MÔNICA PAES comenta:

    30 agosto, 2012 @ 2:18 PM

    OLÁ PESSOAL !!

    SOFRO DE ESCLEROSE SISTEMICA PROGRESSIVA . TENHO 50 ANOS , E A DOEÇA FOI DIAGNOSTICADA FAZ 15 ANOS .
    É MESMO DIFÍCIL , UMA MÉDICA ME DISSE QUE ESSA COISA , MAIS MALTRATA DO QUE MATA ….
    TENHO HOJE , MINHAS MÃO DEFORMADAS E FAZ UNS 8 ANOS QUE NÃO COMO NADA SÓLIDO… E HOJE DESCOBRI QUE MEU ESOFAGO , JÁ COMPROMETIDO ESTÁ UM POUCO PIOR … GENTE , ATÉ AGORA TENHO CONSEGUIDO SUPERAR AS DIFICULDADES , NÃO É FÁCIL , MAS ÂNIMO !
    PRINCIPALMENTE PARA AS PESSOAS QUE ESTÃO SENDO DIAGNOSTICADAS AGORA .
    MEU ABRAÇO CARINHOSO PARA TODOS ! E ÂNIMO , BOM HUMOR , FÉ E LOGICO UM BOM MÉDICO !!!!!

  84. marcelo comenta:

    31 outubro, 2012 @ 6:26 PM

    eu tenho esclerose sistemica a mais de 6 anos e estou afastado pelo inss,mas gostaria de saber se alguém já se aposentou,pois até agora eu não me aposentei,então eu gostaria de saber se alguém já se aposentou…que DEUS ABENÇOE A TODOS VOCÊS.meu e-mail é: martins_marcelo@ymail.com

  85. soraia dos reis teixeira comenta:

    31 outubro, 2012 @ 11:31 PM

    meu nome e soraia tenho escleodermia sistemica a 1ano quero ter com pessoas que tem essa doenca para trocar esperienca estou mais as vezes me desanimo fone 34876505 86687554 que deus nos abencoe

  86. meu nome è Rosangela moreira de souza comenta:

    2 novembro, 2012 @ 6:44 PM

    tenho uma sobrinha, que está com essa doença. ja esta com tres anos ela tem apenas dezenove e ao meu ver estar morrendo, pois ja estar com problemas no pulmão, tosse muito e estar muito magra, so o couro e o osso ( como se diz popularmente). estou disisperada pois a amo muito e não sei como ajudar-la. o remédio que ela toma é: cochichina, azatioprina,e preduzon é mais ou menos assim. gostaria de saber como entrar em contat0 com o DR.CALIL ou outro que possa me ajudar. o meu imail e ro.rauany.@gmail.com

  87. Jose Ailton Sallessi comenta:

    22 novembro, 2012 @ 11:01 AM

    Bom dia a todos, bom descobri que tenho esclerodermia a uns 2 anos, a 1 anos me diagnosticaram com sistemica progressiva, não tenho muito o que fazer cada médico diz uma coisa, estou com meu pulmão ruim tosse catarro canseira fadiga e dor em todo o corpo estou sofrendo um pouco, estou tomando remedios para dor e anti-inflamatorios e calmantes mais é tudo ineficaz pelo que vejo, aguardo ser chamado pela unicamp de campinas, o que ta dificil… minhas manchas estão em todo o corpo do pescoço para baixo sinto dor muscular e nas juntas dia 30 agora farei um exame de coração em jundiai vamos colocar tudo nas mãos de DEUS o que me deixa mais conformado é que muitos estão muito pior que eu, e meu querido pai esta morrendo sofrendo com um cancer esta em estado terminal vendo a sua dor me deixa mais conformado com a minha. Que DEUS em sua infinita bondade possa ter missericordia com todos nós, o que me deixa triste é que não consigo fazer mais nada, moro em uma chacarra e não tenho forças para fazer nada sou aposentado e isso me deixa triste. Abraços a todos!!!! DEUS os abençoe…

  88. Débora comenta:

    22 dezembro, 2012 @ 12:28 AM

    Olá eu tambem tenho essa doeça e descobri a 2 anos e meio e dia 17 de novembro 2012 descobri q estou com o pulmão comprometido estou meia desesperada mas tenho Fé em Deus q vou sai dessa. Pois tenho 2 filhos maravilhosos e sou prof. de Ed. Fisica e Ballet, Se alguem souber de uma medicação eficaz entre em contato. Abraços a Todos

  89. Aparecida Kirilko Rampazzo comenta:

    8 janeiro, 2013 @ 4:26 PM

    Oi está sendo muito bom,ler todos os depoimentos,pois preciso de forças e sabedoria para ajudar minha irmã q descobriu essa doença,assim posso saber mais sobre causas e tratamentos. Não pensei q fosse tão seria e difícil,mais com a ajuda de Deus,vamos vencer cada dia. Um grande abraço a todos .

  90. MARCIA DE FATIMA OLIVEIRA comenta:

    6 fevereiro, 2013 @ 12:45 PM

    OLÁ NOSSA , EU NEM IMAGINAVA QUE TANTAS PESSOAS TINHAM ESSA DOENÇÃ, MINHA CUNHADA ESTÁ LUTANDO PARA VENCER UMA VEZ QUE JÁ PASSOU POR TANTOS PROLBLEMAS DE DOENÇA NA FAMILIA, MAIS COMO NOSSO DEUS É DO IMPOSSIVEL VAI AI NEIDINHA MAIS UMA PRA VOCE VENCER E ESTAMOS JUNTAS NESSA, E TORÇO PRA QUE TODOS VOCEIS ENCONTREM UMA TRATAMENTO E VOLTEM PARA SUAS VIDAS NORMAIS, MAIS NUNCA ESQUEÇAM ENTREGUEM TUDO A DEUS ELE RESOLVERA TUDO DA FORMA DELE NA HORA DELE, CREEM TENHA FÉ E DESCANSE SENHOR,

  91. cida comenta:

    2 abril, 2013 @ 10:53 PM

    Estou muito nervosa, pois acho que meu diagnóstico está se encaminhando para esta doença…meu esôfago não consigo nem engolir mais….parece que tem uma bucha
    Não durmo ….meu mundo acabou…tenho um filho de 3 anos e queria muito vê-lo crescer…porque eu?

  92. SANDRA comenta:

    3 abril, 2013 @ 8:36 PM

    Descobri há 12 anos que tenho Esclerodermia, fiz tratamento 5 anos com quimioterapia, mas depois fiquei super bem. Claro no frio sofro com a síndrome de raynoud e cada ano estou mais cansada, mas sempre trabalhei, viajei bastante, como de tudo e até agora está tudo bem na medida do possível. Tratem o emocional, esta doença é afetada pelo nosso emocional, quando ficamos tristes ela toma conta, então viva feliz e ela se afasta, aprenda a se adaptar a ela, com luvas, bebidas quentes, remédios vasodilatadores, exercícios e um bom médico para acompanhar. Um dia sei que ela vai me pegar legal, mas até lá eu aproveitei a vida. Que o nosso Deus Jeová os dê forças e sabedoria para lidar com este problema.

  93. Ana Sandra charupá comenta:

    23 abril, 2013 @ 4:59 PM

    Sandra comenta.Descobri em maio de 2011 que sou portadora de esclerose sistemica progressiva venho fazendo tratamento me sinto bem na medida do possivél.Tomo muitos remédios,pois tenho outros problemas de saúde.Quero me comunicar com outras pessoas que tenha (ESP) Sou de Rio Branco AC tenho 43anos sou casada e tenho um casal de filhos.bjs.ficamDeus.

  94. Ana Gama. comenta:

    7 agosto, 2013 @ 6:11 PM

    Acho que sofro dessa doença desde muito nova, mais ou menos quinze anos, quando achei que tinha pego sarna do meu cãozinho. Cheguei a comentar com meus pais, que na época não deram muita atenção. Isso era 1968, como podem, ver não é uma doença nova, como alguns comentaram. Aos 21 descobri finalmente o que era e fiz tratamento com hidrocortizona injetável nas placas, a minha é em placas. Achei que estava curada, não me dizeram que não tinha cura. Aos 30, apareceram de novo as lesões e aí eu finalmente descobri que não havia cura, só controle. Aliás pelo que eu pude ficar sabendo sou uma felizarda, pois ela esta controlada desde essa época e não faço nem controle, não apareceram mais lesões. Da última vez tomei essa substânci,a a Penicilamina, que são sais de cobre, e nunca tive mais nada.

  95. roselia coelho de oliveira comenta:

    25 agosto, 2013 @ 7:46 PM

    Ola tenho 47 anos sou casada , tenho uma filha de 8 anos , dia 29 de outubro de 2010 recebi o diagnostico, e perdi o chao, ja estava com esofago, e pulmao comprometidos, fiz tratamento com ciclofosfamida por um ano, e me senti super bem, me trato com dr Percival Degrava no hospital SIRIO LIBANES, e estou bem. Me coloco a disposiçao , meu email giuliahick@hotmail.com
    Tenho orado por todos que sofrem desta doença, pois sei o quanto assusta. Que DEUS tenha piedade de nós.
    fiquem com a PAZ DE DEUS E NOSSO SR. JESUS CRISTO

  96. Argentina Scipiãp comenta:

    2 setembro, 2013 @ 8:32 PM

    Tenho 57 anos. Recebi o diagnoóstico de ES há um mês. Coneçõ amanha o tratamento. Fiz todos os exames e tenho um comprometimento do esofago. Não sei como a doença vai evoluir. Espero que seja mais branda, entretanto estou preparada pa enfrentar o que Deus me reservar. Quero viver sem sofrer pelas limitações que posso vir a ter. E quando elas chegarem (se chegarem), quero viver sem lamentar as habilidades que perdi. Enfim, vou me esforçar para viver um dia de cada vez. Da maneira mais leve e felis que me for possível naquele dia.

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