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Síndrome do anticorpo antifosfolipídio |
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Categoria(s): Dicionário, Neurogeriatria, Oftalmologia geriátrica, Reumatogeriatria |
Dicionário
A síndrome do anticorpo antifosfolipídio (SAF) é um estado de hipercoagulabilidade caracterizado pela presença de anticorpos antifosfolipídios (anticorpo anticoagulante, anticardiolipina do lúpus e/ou anti-ß2-glicoproteina 1), acompanhados de trombose arterial ou venosa, abortos recorrentes e trombocitopenia.
Dentre as manifestações clínicas sobressaem os sinas cutâneos, incluindo o livedo reticularis, petéquias, tromboflebite superficial e úlceras nas pernas (figura). A síndrome pode vir isolada (dita primária) ou acompanhada do lúpus (dita secundária).
Trombose venosa – A trombose venosa é a apresentação mais comum da SAF e, tem preferência pelas veias das pernas, mas pode surgir em quase toda distribuição venosa, como trombose da veia da retina, a trombose venosa cerebral e a síndrome de Budd-Chiari.
Trombose arterial – A trombose arterial da SAF localiza-se preferentemente no sistema neurológico, e as alterações mais comuns são os infartos cerebrais isquêmicos ou acidentes isquêmicos transitórios, e vários secundários a eventos embólicos, provocados pela liberação de vegetações estéreis originadas nas valvas aórtica e mitral.
A trombose, tanto na forma primária quanto na secundária da síndrome de anticorpo antifosfolipídio, é multifatorial, com os anticorpos antifosfolipídios participando como um dos vários fatores. A fisiopatologia da trombose na SAF ainda não está completamente esclarecida. Tem sido demonstrado a presença de várias anormalidades no controle da coagulação, mas nenhum mecanismo unificador foi encontrado. Os anticorpos antifosfolipídios ligam-se às plaquetas e podem interferir na função plaquetária. Também foram encontrados defeitos adquiridos na proteína C, e desequilíbrio relacionado com a prostaciclina e o tromboxano.
Veja – Trombose arterial
Tratamento – A compreensão do mecanismo de ação desses anticorpos ajuda na escolha do tratamento. Alguns mecanismos propostos baseiam-se na atividade plaquetária (efeitos plaquetários e postaciclina-tromboxano) e outros, na ação das proteínas de coagulação (proteína C, proteína S, trombomodulina, ß2-glicoproteína). Dessa maneira, pode-se escolher o melhor tratamento terapia antiplaquetária, anticoagulante ou ambas.
Profilaxia – Os pacientes com altos títulos de antifosfolipídios, devem ter controle rigoroso dos fatores de risco trombótico, como fumo, hiperlipemia, contraceptivos orais, obesidade, para evitar-se fenômenos trombóticos.
Abortos de repetição – É muito importante a investigação da história obstétrica das pacientes, pois 10% das pacientes que tiveram abortos repetidos têm anticorpos antifosfolípios. Devemos lembrar que, 5% das mulheres saudáveis têm anticorpo antifosfolipídios no plasma.
Referências:
Shi W, Krillis AS, Chong BH, Gordon S, Chesterman CN – Prevalence of lupus anticoagulant and anticardiolipin antibodies in a helthy population. Aust N Z J Med 1990;20:231-236.
Tags: Acidente vascular cerebral isquêmico (AVCi), Coagulação, Lúpus eritematoso sistêmico, Livedo reticularis, Síndrome de Budd-Chiari, Síndrome do anticorpo antifosfolipídio, Tromboflebite, Trombose venosa
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Carmencita Balestra comenta:
11 outubro, 2008 @ 8:36 AM
Senhores, tenho diagnóstico de SAF há mais de 20 anos, com eventos repetido de trombose, digo que é uma roleta russa, nunca sei qd vou ” acertar” o alvo. Enfim…
Estive há pouco dias nos EUA , em 5 dias fui e retornei e agora apresento um quadro de dores por todo o corpo e o diagnótico dos médicos foi Dengue. Existe alguma possiblidade de multiplos coagulos? Sinto dores, mas não tão fortes como dizem ser da dengue, mas agudas como sei que são de trombose. Poderiam me dar alguma sugestão até para discussão médica. Afinal não é nada comum uma paciente, 55 anos, mais de 10 evento de trombose e ainda viva. Por favor, considerem meu humor, um elemneto positivo, mas sinceramente começo a desistir. Se possivel me respondam. Agradeçeria muito. Carmencita
giseli cristina custodio mercio comenta:
21 novembro, 2008 @ 3:42 PM
O meu nome é Giseli tenho 29 anos descobri que tenho sindrome do anticorpo antifosfolipidio há 6 anos quando tive o meu primeiro abortocom 9 meses de gestação ( natimorto), na minha 3ª gravidez fiz uso de predisolona, heparina 2 vezes ao dia e AAS também 2 vezes ao dia com 8 meses de gestação tive novamente outro aborto, a médica me aconselhou a não ter mais filhos pelo risco de dar trombose.
Gostaria de ter mais um filho, quais as chances de eu conseguir levar a gestação até o fim , tem 5 anos que a doença não se manifesta e não tomo nenhum tipo de medicamento para esta doença.
Desde já agradeço
simone comenta:
4 fevereiro, 2009 @ 8:46 AM
olá meu nome e simone e eu sofro dessa doença samada antifosfolipidio e eu ja sofri 5 abortos por causa disso eu gostaria de saber porque e como essa doença aparece no sangu
Fábio Lopes comenta:
20 março, 2009 @ 8:27 PM
Olá pessoal,sou portador de SAF e faço tratamento com anticoagulantes,a cada dia venho buscando mais informações sobre o processo de cura definitiva sobre esse problema,tenho 30anos e os primeiros sintomas surgiram aos 12anos de idade,mas vim diagnosticar o problema somente agora em 2004 e sigo fazendo isso até os dias atuais .Não obtendo grandes resultados ,tento me acostumar com o problema.
Sempre tenho algun tipo de recaida mas procuro de alguma forma driblar o problema.
Gostaria muito de ser pai, o que faço se tenho varicoceles em grande número e o meu espermograma deu baixo?.
Grato Fábio Lopes.
pamela de goes ariodante comenta:
1 abril, 2009 @ 8:11 AM
bom dia gostaria de saber se lupos tem cura
José Carlos de Lima Jr comenta:
3 abril, 2009 @ 9:00 AM
Bom dia.
Senhores, minha irmã possui esta doença.
Ela já se encontra em um estágio muito avançado, desta forma, os médicos cojitam a possibilidade de amputação dos membros inferiores.
Relatam também que a doença atingiu níveis tão críticos, que eles nunca antes haviam visto em outro paciente com casos parecidos.
Existem úlceras abertas a anos, e sem indícios de cicatrização.
Ela já está a base de Morfina.
Por meio deste, gostaria de que se possível trocassemos e-mails para que pudessemos acompanhar o desenvolvimento e contatos que outras pessoas por ventura venham a ter.
Segue meus Contatos.
José carlos de Lima Junior
Fones:
11 – 2847 – 8728 (Comercial)
11 – 6321 – 0020 (Celular)
jose.lima@br.experian.com
virguloido@gmail.com
Abraços.
Flávia comenta:
1 junho, 2009 @ 7:57 PM
Boa Noite
Senhores venho atraves desse comentário, informar que eu sou portadora da síndrome de anticorpo antifosfolípede e descobri essa doença em dezembro de 2008 apos uma internaçao de quase 2 meses…
Tenho 26 anos nunca apresentei qualquer problema de circulação sanguinea, não tenho filhos a descoberta da doença foi atraves de vários exames clínicos dentre eles o exame de “lúpos” (positivo)
Após a descoberta da doença fiz o uso do anticoagulante de clexane na barriga duas vezes ao dia,hoje graças a Deus faço o uso do anticoagulante marevan , somalgin cárdio (via oral).
Tenho muitas dúvidas como por exemplo, se vou poder engravidar e ter uma gestação saudavel?Se vou fazer uso da medicação por toda vida e…..
Se houver alguém que se identifique com o meu diagnóstico estarei disponivel para trocar informações que tenha certeza que será util para ambas as partes!!
Agradeço a atenção…
Flávia
cynthia fernanda rangel soares comenta:
1 julho, 2009 @ 9:21 AM
Bom dia, Flavia,
Sou portadora de sindrome do anticorpo antifosfolipideo, escreva-me para trocarmos algumas ideias.Tenho 32 anos e ainda quero engravidar.
No aguardo…
Flávia comenta:
4 julho, 2009 @ 12:05 AM
Boa noite cyntia, eu recebi o seu email agradeço desde já e espero que eu possa te
ajudar a tirar algumas de sua dúvidas!
Eu venho através de muitas pesquisas entender um pouco mais sobre essa síndrome que ainda
não está totalmente definida pelos médicos.Procuro também me informar através dos meus médicos,pois faço acompanhamento com cardiologista,cirurgião vascular e faço controle do
I.N.R (coagulação de sangue) através de exames de sangue entre 7 e 15 dias, onde esse exame
vai para o laboratório de anticoagulação e o médico responsável determina a dosagem do
remédio que é o marevan.
REferente a gravidez eu também quero muito engravidar futuramente, então pelo o que me infor
mei eu poderei engravidar mas sob rigorosos cuidados como por exemplo, eu não poderei
tomar remédios via oral somente medicação como heparina(anticoagulante)pela veia e o cont
role do I.N.R será bem mais rígido, pois se não tiver cautela corre o risco de perder o bebê antes
dos 9 meses e ter consequentemente uma hemorrágia mas eu tenho muita fé em Deus que tudo
correrá bem quando isso acontecer.
A síndrome que tenho saiu da fase aguda em que eu sempre precisava ficar hospitalizada por
vários dias para a fase crônica, o meu médico me disse que farei uso da medicação para sempre.Continuo pesquisando para ter mais informações e respostas para as minhas dúvidas.
Espero ter te ajudado um pouco , se desejar me manda outro email com a sua dúvida e respo
ndo de acordo com o meu conhecimento ta!!!
Obrigada pela atenção…….
Flávia comenta:
4 julho, 2009 @ 12:36 AM
Bom dia Cyntia obrigada pelo seu email,
Como eu havia citado anteriormente eu também desejo muito engravidar futuramente, então
estou sempre pesquisando , e tirando as dúvidas com os meus médicos, pois faço acompanh
amento com cardiologista e cirurgião vascular.
Pelo o que me informei ao engravidar é requer muito mais cuidado, pois a medicação sera He
parina(anticoagulante)pela veia, e o I.N.R que será também mais rígido para que se consiga
ter uma gestação saudável e para que não corra risco de perder o bebê antes dos 9 meses…
Há vários critérios para se conseguir chegar até os 9 meses de gravidez, mesmo serem rela
tados casos que se perdem vários bebês, eu acredito que não pode desanimar, é necessário
muita fé e seguir corretamente a orientação dos médicos, já que essa doença não está total
mente definida pelos médicos….
Espero ter ajudado com alguma informação , caso surgir alguma dúvida específica peço
que me envie outro email, que responderei sinceramente de acordo com as informações que
adquiri e assim trocarmos informações!!
Atenciosamente………..
Flávia comenta:
4 julho, 2009 @ 12:39 AM
0000000000000000000000000
flavia e cynthia comenta:
6 agosto, 2009 @ 4:25 PM
Sou Elaine, tenho 41 anos, SAF, Lupus, um filho lindo de 7 anos e um médico maravilhoso que me acompanha. Me coloco à disposição para falarmos mais sobre o assunto (21) 99011303.
Barbara comenta:
25 agosto, 2009 @ 9:41 AM
Olá, sou Barbara,tenho 28 anos, tenho anticorpo antfosfolipide,descobri há 3 anos depois de ter varios eventos de tromboses em membros inferiores durante uns 5 anos.Depois que descobriram de se tratava dessa sindrome, comecei a usar marevam dosado de acordo com o INR. A partir de então ñ tive mais trombos, porem sinto dores no corpo todo que passa de um dia pro outro, como se fosse virose. Mas tenho um maravilhoso motivo para compartilhar com vcs,apesar dos riscos tive um filho lindo já tem 2 anos, ele é muito saudavel e esperto.A gravidez foi muito bem acompanhada e deu tudo certo, tomei Clexane 40 mg /dia durante a gravidez e no puerpério, o parto foi tranquilo!.Para mim tenho certeza de um milagre. Gostaria de compartilhar emails para obter mais conhecimento sobre essa doença.
CRISTINA AP.MELO comenta:
5 setembro, 2009 @ 9:17 PM
OI,SOU A CRISTINA,TENHO 35 ANOS,FAÇO HEMODIÁLISE A QUASE 4ANOS E O SAAF ME ACOMPANHA DESDE ENTAÕ.SOU DE MG.E FAÇO TRATAMENTO NO HC.DE SP, NA PARTE DE TROBOSE,POIS JA TIVE VÁRIAS COMPLICAÇOES POR CAUSA DA TROMBOSE.SOFRO MUITO COM TODOS ESTES PROBLEMAS ,MEUS DIAS SÃO COMO UMA VITÓRIA A CADA DIA .TENHO UM FILHO DE 10 ANOS QUE É MINHA VIDA.SE VOCÊS ESTÃO DESANIMADOS IMAGINEM EU QUE ALÉM DO SAAF TENHO QUE FAZER HEMO 3 VEZES POR SEMANA E MEU CORAÇÃO ESTA CADA VEZ MAIS FRACO,MAS DEUS É GRANDE TENHO FÉ QUE MESMO QUE EU NÃO ALCANCE A CURA MAS A DE DESCOBRIREM ELA PARA MUITOS QUE SOFREM COM ELA.EU DESCOBRI UM POUCO TARDE POIS JA TINHA PERDIDO MEUS RINS E EM SEGUIDA TIVE UM AVC. TOMO MUITA MEDICAÇÃO,POIS RENAL CRÔNICO JA TEM SUA DIETA E QUEM TEM TROMBOSE TAMBEM.SE ALGUEM QUISER SE COMUNICAR ESTOU A DISPOSIÇÂO. BOA NOITE A TODOS
Clenice Mattos comenta:
13 setembro, 2009 @ 9:12 PM
Oi gente, pelo menos até agora SAF não tem cura, mas tem tratamento graças a Deus.
No RJ o Hosp Pedro Ernesto é referência, basta levar encaminhamento de qualquer médico, fazer ficha no Pedro Ernesto, que será encaminhada ao Setor de Reumatologia, existe também setor que faz o acompanhamento das gestantes, com ginecologista e reumatologistas. Tenham FÉ, FORÇA, AMOR, CONFIANÇA E ACREDITEM EM DEUS, NÃO IMPORTA SUA RELIGIÃO. Fiquem em paz.
Paula comenta:
22 setembro, 2009 @ 5:00 PM
Lendo os comentários de vocês aqui me senti mais esperançosa em relação a poder se viver feliz com esta doença. Tenho 35 anos e há três anos tenho diagnóstico de Lúpus e SAF, descobertos após uma trombose que me deixou internada por sete dias. Faço controle de INR, tomo marevan diariamente e na última semana fiz exames gerais que reafirmaram meu estado. Na verdade, agora vivo bem. Me exercito, cuido do peso e levo uma vida normal. Só raramente tenho inchaço na perna (geralmente quando muda o clima). O que realmente me preocupa é o futuro. Tenho muito medo de ter um envelhecimento difícil. Alguns parentes morreram ou sofreram por um tempo com doenças cardiovasculares. Ainda não sou casada e tenho medo da discriminação que eu possa sofrer pelo fato de ser dependente de remédios ou pela dificuldade de engravidar. Boa sorte e uma vida saudável para todos aqui. Um abraço
Michele Andrade comenta:
23 setembro, 2009 @ 5:05 PM
Oi, tenho 25 anos e também tenho SAF, quando fiz os primeiros exames para investigar o que causou os 3 abortos que tive, pensaram que era lupus foi então que reumatologista me disse que era SAF. Estou neste momento esperando os resultados dos os últimos exames para o ginecologista me dizer se poderei engravidar e os possiveis problemas. Tomo AS infantil para o resto da vida foi o que o reumatologista me receitou e torço para que não haja complicações nem agravamento, mesmo sabendo que mais cedo ou mais tarde passarei por isso. Mais hoje o que mais me preocupa e engravidar e passar novamente pelo o que passei e ver a tristeza de não poder realizar o meu sonho. Olhar os olhos do meu marido e perceber a vontade dele de ter o nosso filho, pois ele simplesmente e apaixonado e tem um doce para criança.
Fiquem com Deus.
E boa sorte para todas nós.
Beijux
luciane lima comenta:
15 outubro, 2009 @ 8:08 AM
Tenho 27anos e acabei de descobrir a doença, fiquei internada 7dias com trombose hoje tô bem mas preciso tomar tbém o marevan diariamente,sinto dores às vezes nas pernas, nas mãos,dor suportáves, nada como antes de descobrir a doença… precisamos buscar fé e muita força naquele que pode todas as coisas…JESUS é maior que qualquer problema….abraço.
Barbara comenta:
15 outubro, 2009 @ 9:00 AM
Oi amigos, gostaria de responder a Michele Andrade que acredito que ela vai poder engravidar!. Basta ter um bom acompanhamento medico . Assim como Deus me ajudou e meu bebê nasceu saudavel e lindo, Ele dará um bebê a vc também . Somos mulheres fortes, e mesmo com medo, nós vamos superar a SAF e realizar nossos objetivos!! Deus te abençoe….. Até mais!!!!
LUCIANE LIMA comenta:
18 outubro, 2009 @ 3:37 PM
GOSTARIA DE MAIS INFORMAÇÕES SOB A DOENÇA SAF,É COMUM ÚCERAS,COMO EVITAR ESTE PROBLEMA?SÓ TOMAR O MEDICAMENTO INDICADO JÁ PREVINE ESTE MAL?QUERO ME RELACIONAR COM TODOS VCS,É MUITO IMPORTANTE COMPARTILHAR DESCOBERTAS,EXPERIÊNCIAS,ASSIM CONSEGUIMOS SUPERAR AS DIFICULDADES OU PELOS MENOS DIMINUIR ESTA SENSAÇAO RUIM DE TER UMA DOENÇA DESTE NÍVEL… UM ABRAÇO A TODOS E +UMA VEZ FORÇA,FÉ EM DEUS….
Márcia comenta:
16 dezembro, 2009 @ 9:41 AM
Olá!!! Há 3 anos, descobri q tenho saaf…
Gostaria mto de comunicar com vcs, q passam pelos mesmos dilemas q eu!!!
Como faço, pra entrar em contato com vcs!!!
Bjuuus!!!
Barbara comenta:
16 dezembro, 2009 @ 10:07 AM
OI amigas!!!! Se quiser comunicar: barbaratec@hotmail.com. Aguardo contatos!! Beijos!!!
Márcia comenta:
17 dezembro, 2009 @ 8:52 AM
Oi Barbara!!! Pode ter certeza q irei manter contato com vc!!!
Já estou t enviando um e-mail!
Bjus!!
Valeu!!!
noemi comenta:
25 janeiro, 2010 @ 5:00 PM
oi sou Noemi tenho 27 anos tive dois abortos com 20 semana de gravidez não fiz ainda os exames mas meu medico acha que seja a SAF procuro buscar forças e acredico que um dia ainda vou conseguir realizar meu sonho de ser mãe,tenho muita fé e esperanças.Que DEUS inlumine todos nós!
rogerio fontele comenta:
11 fevereiro, 2010 @ 2:30 PM
Ola meu nome e rogerio tenho 29 anos, descubri que tenho sindrome de anticorpo antifosfolipídio, tive uma trombose venosa cerebral e um derrame cerebral, isso há um ano, só hoje descubri a sindrome de anticorpo antifosfolipídio, porém estou vivendo sem nem uma sequela fazendo tudo que eu gosto de fazer o meu médico disse-me que eu iria viver o resto da vida fazendo uso de anticoagulante. Gostaria de saber que doença é essa e qual os malefícios ela pode me trazer. Desde já agradesso a atenção.
Marcelo Marinho comenta:
16 fevereiro, 2010 @ 4:29 PM
Desejo a todas saúde e sucesso em seus sonhos………….
catia miranda comenta:
16 fevereiro, 2010 @ 6:32 PM
Tenho diagnostico de SAF.Gostaria de compartilhar informações .
helia da paz goes souza comenta:
24 fevereiro, 2010 @ 10:32 PM
ola,tambem sou portadora saf .gostaria de saber mais informaçao da doença.
sinto muitas dores no corpo e mais nas pernas.trombosei em 2001 ,e tenho um filtro na veia cava.
e tenho duvidas se o filtro vai me dar problemas futuros ,pois no local do filtro eu sinto uma leve dor.
aquardo informaçoes ,fé para todos .
quero compartilha informaçoes.heliasimpatia_@hotmail.com
Barbara comenta:
25 fevereiro, 2010 @ 5:54 AM
OI amigos!!! Diante de tantos sintomas, que vcs já estão familiarizados, descobri q a melhor maneira de superar a saf, além do acompanhamento médico, é manter uma vida sudável para não deprimir o estado imunológico. Pois é ai que a síndrome provoca dores e outros proplemas (trombose, flebites, AVC, etc). No ano passado eu fiquei muito deprimida de tanto sofrer com dores, sabia que era por conta da saf, meu médico pediu para eu fazer exercício físico, comecei no pilates e caminhada, foi o melhor remédio!!! Depois de quase 5 anos sofrendo de dores de cabeça , nas pernas e articulações, cheguei até a pensar que iria morrer logo logo!! Sem falar que vivia tomando vários remédios para tentar amenizar as dores… Espero que minha esperiência ajude a melhorar a rotina de vida de vcs, não é facil conviver com saf, mas podemos driblar os sintomas. Um abraço para todos!!!! Espero ter colaborado…
lucinéia comenta:
7 abril, 2010 @ 8:10 PM
oi, gostaria de dizer que tive 4 abortos retidos em periodos diferentes de gestação, quando desisti de ter flhos,fiquei grávida hoje estou com 36 semanas de gestação, só descobri a doença nesta gestação quando a médica pediu o exame e constatou a saf, mas antes disso nunca tinha escutado falar dessa doença, estou em uso de heparina sc e aas infantil até agora graças a Deus esta tudo bem com minha filha faço exames a cada 15 dias e faço acompanhamento com reumatologista também, estou com muito medo do parto devido as medicações com 39 semanas se eu não entrar em parto normal vão fazer uma cesarea é só parar o aas 7 dias antes e a injeção 12 horas antes, no meu próximo comentário já estarei com minha filha em meus braços e passarei mas confiança para vocês que querem ser mãe. não desistam tenham fé….espero ajudar alguém como espero que alguém me ajude também….abraços…
Fabrícia comenta:
9 abril, 2010 @ 8:23 AM
Olá Lucinéia! Espero que você consiga superar tudo isso com força e provação! Fé e esperança em Deus também faz parte para a cura de qualquer doença. Gostaria de saber o nível do anticorpos antifosfolipídeo ou cardilipina encontrado no seu sangue. O meu está inderterminado. Faltam alguns décimos para positivo e o médico neurologista e o reumatologista não quiseram medicar. MAs continuei sentindo os sintomas de dormência em algumas partes de meu corpo, falta de ar e dor toráxica, tosse seca. Já tive até dores fortíssimas na perna. Fui em um outra me’dica ela resolveu receitar o somalgin.cardio de 100 mg. Por incrível que pareça, a doença sumiu…graças a Deus! Hoje em dia eu resolvi dar uma parada neste remédio. Faço sempre pensamento positivos para ficar curada e, também meditação. Sei que as doenças auto-imunes sõa uma resposta direta de nossa somatização de pensamentos, dores, sofrientos e todos os processos traumáticos que sofremos deste o ventre da mãe.
Abraço e fica tranquila que seus bebês vão nascer firme e fortes!
paula comenta:
13 junho, 2010 @ 12:51 AM
ola,descobri que tinha saf o ano passado quando fiz exames apos o segundo aborto,deixei passar um ano e tentei de novo desta vez com tratamento aas infantil(meio comprimido/dia) e heparina(1 inje /dia),infelizmente comecei com hemorregias e fiquei de cama durante mais de um mes, e depois perdi o liquido e apesar de o meu menino estar vivo nao tinha hipoteses e tive de interromper a gravidez estava de 15 semanas.
tenho tambem hipertiroidismo mas os valores estão normais.
ainda não desisti mas gostava de saber se ja alguem com estas caracteristicas teve sucesso.e se sim se era este tratamento que fazia?
Obrigado pela atenção e boa sorte a todos.
barbara comenta:
13 junho, 2010 @ 1:01 PM
Paula , também tenho saf, descobri antes de engravidadar, e durante a gestação tomei clexane 40mg por dia , é injetavel e subcutaneo. Segundo a minha médica é o tratamento mais seguro pra o nosso problema durante a gravidez, mas essa medicação tem o objetivo de evitar fazermos trombose venosa e arterial, mas a saf não só faz trombose, ela também pode provocar uma rejeiçaõ ao feto e atrapalhar o desenvolvimento fetal e consequentimente perda fetal. Então precisa de um cuidado não só com aticoagulante mas com os efeitos da sindrome, as vezes é preciso tomar corticoide e outros remédios para diminuir os efeitos da saf. Outra coisa é que você tem que estar bem, com seu estado imunológico forte, quando ficamos deprimidas e estressadas a saf ataca o nosso organismo. Beijos, espero ter ajudado!!
Célia comenta:
21 junho, 2010 @ 9:48 AM
Oi!
Tenho 32 anos. Descobri que tenho SAAF de uma maneira muito triste. Graças a Deus, descobri na primeira perda. Com 38 semanas de gestação, perdi meu querido filho: Henrique. Era a minha primeira gestação, então foi muito chocante. Tem só 5 meses que isso aconteceu, ainda estou me recuperando da dor. Hoje, tenho que agradecer a Deus, pois não sabia que tinha SAAF e agora posso me tratar. Estou fazendo uso de AAS, mas sei que numa próxima gestação deverei ter cuidado redobrado. Ainda não sei quando vou ter coragem de engravidar de novo, preciso me fortalecer primeiro, me recuperar dessa perda. Mas, quando penso que poderia já nem estar mais aqui, que poderia ser pior, me fortaleço. Os síntomas da SAAF eu já tinha desde muito jovem, mas nunca associei a nenhuma doença: dor de cabeça forte na TPM, dores nas pernas, manchas avermelhadas momentâneas pelo corpo, principalmente quando me emociono, etc.
Ler o depoimento das pessoas que aqui escreveram me deixa mais esperançosa, pois apesar das dificuldades é possível ser mãe.
Esperança a todos, que compartilham dessa “raridade”!
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Wellington comenta:
9 setembro, 2010 @ 2:00 PM
Olá!
Tenho 47 anos e fui diagnosticado portador de SAF há 2 meses por causa de um infarto. Nunca tive nenhum sintoma, sempre fui muito cuidadoso com a minha saúde, não como carne vermelha há mais de 20 anos, sempre procurei comer alimentos integrais e só tomava remédio quando era realmente necessário. Agora estou condenado a tomar anticoagulante (tomo coumadin) pelo resto da vida. No começo isso me apavorou muito, agora já estou me acostumando com a idéia, a vida tem que continuar, procuro não pensar muito sobre a minha condição e levar a vida normalmente, sem esquecer de tomar o remédio, claro.
Boa sorte para todos, tomara que um dia descubram a cura da SAF.
Silvana comenta:
9 setembro, 2010 @ 5:41 PM
Olá, depois de muitos exames devido um dor insuportável nos dedos, formigamento dos braços e mãos e dores de cabeças intermináveis (sempre achei que fosse da sinusite), minha reumatologista descobriu que tenho SAAF. Tomo AASS infantil diariamente e uso cerazette, já que, mesmo com 34 anos, não tenho planos para engravidar.
Tento levar uma vida muito saudável, pratico atividades físicas diariamente, mas ando muito preocupada com futuros sintomas. Gostaria de obter mais informaçoes sobre a doença e como conviver com ela da melhor forma possível.
desde já agradeço a atençao.
Um gde abraço
MARCIA comenta:
23 setembro, 2010 @ 1:56 PM
ESTAVA LENDO SUA PREOCUPAÇÃO COM SUA SAF,TBM TENHO .JA FIZ 44 EPSODIOS DE TROMBOSES ,2EMBOLIAS PULMONARES ,1AVC Q ME DEIXOU CEGA DE UM OLHO.TENHO 34 ANOS,DESCOBRRI COM 26 ANOS.SE ACHAR Q EST´S FAZENDO UMA TROMBOSE PROCURE O SEU MÉDICO,PQ A MAIORIA NÃO SABE DIAGNOSTICAR INFECÇÃO INTESTINAL DE UMA VIROSE. FIQUE COM DEUS. MARCIA
Giovanna comenta:
28 outubro, 2010 @ 6:28 PM
olá boa tarde a todos,pesso desculpa, mas tive a curiosidade de ler todos os comentarios, pelo mesmo motivo, nao comigo GRAÇAS A DEUS, mais infelizmenti com uma amiga muito importante, moro em portugal a muitos anos tenho uma amiga ki tens 25 anos ki tanbem vive o mesmo dilema de todos aqui. os medicos portugues so agora ki vierao a descobri depois de muito tempo aki, ja deu uma tronbose em fim. quero pedi a colaboraçao de todos aki, ki si souberem de mais informaçao a respeito da doença , pra mi manter enformada, pra ki eu posso ajuda, pois ela so tem eu i outra amiga aki . emigrante aqui ainda é pior. ela nem siquer contou pra mae, pois a mais de 3 anos ki nao ve a mae, amae ainda pra ajuda tem a saude fragilizada…. emfim sei ki eu nao posso fazer muito mais sinto ki atraVes de voçeis vou pode da muitA alegria pra minha amiga. como a cristina aqui em cima sitou ki tenho um filho lindo, isso minha amiga vai gosta de saber. desde ja agradeço por vçeis ter sitado aki muita imformaçao interessante, serei grata si alguem kizer add meu imail, pra ki poder dialoga sobre essi asunto. obrigaDA ki DEUS ABENÇOES TODOS VÇEIS… MUITO OBRIGADA
Camilla comenta:
23 novembro, 2010 @ 3:32 PM
Boa Tarde a todos, a uns dois meses descobri que sou portadora da SAF através de umas manchas avermelhadas nas pernas, o meu diagnostico foi realizado pela minha ginicologista, da qual considero muito eficiente, procurei uma reumatologista da qual me explico como tudo funciona, no começo fiquei muito triste pois sempre fui muito saudavel e sou bem nova, tenho apenas 26 anos, mais descobri também que não é nenhum bicho de sete cabeças, estou fazendo o tratamento que ja sei que será pelo resto da vida e estou seguindo minha vida normal, tenho um filho lindo do qual amo muito, por isso meninas que querem ter filhos procurem uma boa obstetra e junto a reomata siga todas as regras e boa sorte, não vai ser fácil pois tive muitas complicações durante a gravidez tudo muito suportável, meu filho nasceu com muita saúde Graças a Deus. Fiquem com Deus e boa sorte a todos!!!
Adriane Machado comenta:
25 novembro, 2010 @ 3:57 PM
Meu nome é Adriane tenho 29 anos e tive trombose na gravidez, estou fazendo uso de marevan. Gostaria de iformações, e se poderei levar uma vida normalmente porque eu estava fazendo faculdade , e não sei se vou poder voltar depois da licença maternidade. Eu li os depoimentos que me ajudaram bastante agora gostaria de mais informações.
abraços e obrigada
Clara comenta:
8 janeiro, 2011 @ 10:39 AM
Meu nome é Clara, tenho 29 anos e acabei de descobrir que tenho essa doença. Ainda tá tudo muito novo, pq a ficha ainda está caindo, por isso fico o tempo todo pesquisando e tentando descobrir se tem alguma coisa de bom nisso, tudo que leio sobre essa doença gira em torno de abortos e tromboses, não sabemos nem como ela se desenvolve e não tem cura, é muito desesperador.
Descobri por acaso, pois fui fazer exames para engravidar, então vcs imaginem o banho de agua fria que tomei quando o medico me disse que teria que ser tratada como uma tacinha de cristal. Mas eu tomo posse da graça do Senhor, e creio que todos nós teremos nossos filhos lindos e saudáveis e viveremos com qualidade de vida, porque essa doença não nos pertence. Amém.
dulce comenta:
21 janeiro, 2011 @ 9:30 PM
Aos 52 anos sofri um avc.Durante algum tempo fiz tratamento com neurologista(ñao tive nenhuma sequela). Mais tarde foi recomendado que procurasse um reumatologista, que diagnosticou a SAF. Faço uso ateh hoje de marevam; Ja passei por 3 reumatologistas. Cada um adota um tratamento um diz para não comer verde, outro jah adota comer verde todos os dias na mesma quantidade. faço TAP com frequencia.. normalmente o INR esta em torno de de 2,4 +_. (ja foi dito que o INR deve ficar ateh 3.0 . tomo durante 3 vezes na semana 1 comprimido e meio. deo marevan . Tomo ouros remedios para osteoporose, calcio e alendronato. de 3 em 3 meses vou ao medico. atualmente tomo marevan(generico)varfarina sodica. Pergunto? A alimentação influi? os remedios que tomo tambem influiem no tratamento? Tenho essas duvidas pois como ja disse tive 3 medicos(opiniões diferentes). Hoje estou com 63 anos.
Paula comenta:
27 janeiro, 2011 @ 10:27 AM
Dulce, tenho 36 anos e desde os 31 faço tratamento. Como mudei de cidade neste período, já estive com 2 vasculares diferentes, 2 reumatologistas e 2 hemotologistas. Meu caso foi diagnosticado atraves de uma trombose que tive. Dai foi descoberto que tenho traços de lupus e a SAF. Me assutei bastante no começo, mas hj já faz parte da minha vida e vivo normalmente. Quanto a alimentação, os medicos vasculares me disseram o seguinte: alimente-se normalmente e nós vamos adaptar a dose do remédio à sua necessidade. Isto foi bom, pq não precisei fazer nada radical. Só durante a 1 semana (qdo fiquei internada) é que ele reduziram alimentos com vitamina K que coagula o sangue. Depois disto, a unica restrição são os medicamentos com AAS (acido acetil salicilico) que devo evitar pois podem causar hemorragia. No mais, procuro não engordar, praticar atividades fisicas e não me machucar, pois o marevan/varfarina afina o sangue. Mas isto é bom todos fazerem não é verdade? Boa sorte para você e para todas as outras também. Não desanimem. Eu sou feliz e vivo super bem!
Diana comenta:
13 fevereiro, 2011 @ 3:36 AM
Olá Barabara, acabei de te convidar para o meu orkut!!! Preciso urgente trocar informações sobre essa doença SAF que não nos pertence! Sofro muito por não conseguir ter meus filhos, já passei por Três perdas, o primeiro nasceu, viveu 9 dias, o segundo e o terceiro aborto espontâneo devido à SAF. Ao ler seu testemunho e ver seu filho na foto do perfil, renovou-se todas as minhas esperanças preciso de vc na minha vida. Sou de Rio Branco, capital do Acre e aguardo a sua aceitação. Um grande abraço.
Diana Santos
Barbara comenta:
13 fevereiro, 2011 @ 11:01 PM
Oi Diana!!! Aceitei seu convite!!! Um abraço!!!
Fabiana comenta:
9 março, 2011 @ 11:16 AM
Bom dia a todos… depois de uma trombose , fui diagnosticada com SAF. Estou novamente fazendo exames com o reumatologista para descartar a hipotese de ter lupus tbm, pois essas doenças se alto associam. O que ocorre comigo e´que em tempos tenho a visao direita nublada. ela nao chega a escurecer, fica somente um ponto nitido e td o resto embaçado. Isso dura cerca de 1 min e passa. Conversando com a hematologista ela disse que e´um sintoma da SAF, pois ela poderia estar trombando alguma veia ocular minha, entao que eu deveria tomar anticoagulante para td a vida. Porem o ultimo epsodio que tive na visao, foi no mesmo dia q fiz o controle do INR e estava 3.0. Assim nao poderia ser trombo. Ja fiz exames no oftalmo e nada diagnosticou. Alguem ja teve isso ? pois ja fui no neuro , fiz varios exames e nada encontraram . Continuo tendo essas cegueiras imediatas..
abrs Fabiana
Simone comenta:
17 março, 2011 @ 1:37 AM
Tenho 38 anos e descobri há 1 ano que tenho SAF, após 2 vasculites e formigamento nas mãos, pés e pernas. Engravidei a primeira vez aos 33 anos e sofri descolamento de placenta seguido de aborto. Já tinha a doença e não sabia. Engravidei novamente 1 ano depois e foi uma gestação difícil, considerada de risco,embora não houvesse nenhum diagnóstico da doença. Tive novo descolamento de placenta. Não tomei remédios específicos e o parto foi uma cesárea. Graças a Deus tudo correu muito bem e hoje minha filha é saudável e tem 3 anos. Para todas vcs que desejam ser mãe, não percam as esperanças… Consulte seu médico, sonde todas as possibilidades, faça o tratamento necessário. Se for de seu merecimento, confie na Providência Divina, ela fará o restante. Atualmente estou bem, seguindo o tratamento. Também sofro de outra doença crônica que é a hipertensão. Não vou mais tentar ter filhos por causa dos riscos, me sinto feliz e realizada com minha filha que é um encanto! Desejo boa sorte e tenham fé.
Abraço fraterno, Simone
NADIA comenta:
19 março, 2011 @ 6:15 PM
OLÀ MEUS QUERIDOS AMIGOS!!
TB ESTOU SOFRENDO MUITO,TENHO 28 ANOS E FAÇO TRATAMENTO À 8 ANOS.DE INÌCIO FAZIA TRATAMENTO APENAS PARA A TROMBOSE,MAIS RECENTEMENTE DESCOBRI A SINDROME.ACABEI DE PERDER UM BEBÊ!! CHEGUEI ATÈ OS 5 MESES,MAIS NÃO CONSEGUI!! MORRO DE VONTADE DE TER UM FILHO,E ESSA DOENÇA REALMENTE CAUSA MAIS ABORTO!!GOSTARIA DE MANTER CONTATOS VISTO QUE SABEMOS QUE ESSA SINDROME È RARAMENTE CONHECIDA!!
FORÇAS À NÒS!! QUE JEOVÀ NOSSO DEUS NOS AJUDE E NOS DÊ FORÇAS PARA CONTINUAR……
Elaine Carmen comenta:
24 março, 2011 @ 11:52 AM
Olá, sou Elaine e tenho minha mãe que sofre desta doença há mais de 20 anos. Hoje, posso comprovar que é um mal que infelizmente vem se alastrando e ninguém consegue dizer porque acontece. Minha mãe já teve várias tromboses de repetição, 03 embolias pulmonares, 01 parada renal, 01 parada cardíaca, apresenta úlceras varicosas nos membros inferiores que tem tirado sua paz de tanta dor que sente, Afff, e mesmo assim, luta para sobreviver. Diante de relatos que li neste site, posso afirmar que esta doença é traiçoeira e que vocês devem manter o INR controlado, e que o sistema emocional também interfere nos resultados. A alimentação também deve ser controlada, evitando não só alimentos com vitamina K, mas também alimentos fotossínticos, ou seja, verdes. Somente o abacate (fruta) é que não contém fotossíntese, as verduras variam e interferem nos resultados de INR, portanto tenha cuidado ao ingerir as verduras.
Espero ter esclarecido alguns tópicos, e assim como vocês, procuro várias formas de tratamento à minha mãe, principalmente para dor crônica que a SAF trás consigo.
Abraços, e boa sorte a todos.
Fico a disposição para contatos.
elainecarmen@ig.com.br
Elaine Carmen
Michele Andrade comenta:
28 março, 2011 @ 5:11 PM
Olá…
Faz algum tempo que não escrevo mais sempre estou lendo os novos depoimentos. Já faz dois anos que descobrir que tenho essa doença e não tive nenhuma trombose, GRAÇAS A DEUS. Contudo no final do ano passado passei por mais um aborto o quarto, fiquei estremamente infeliz mais ao mesmo tempo feliz pois cheguei a 14 semanas e meia, antes não havia passado da oitava já foi um progresso, já sei o que devo tomar que é a enoxparina todos os dias na barriga até o período do resguardo. Mas Deus sabe o que faz quando estava para pegar o medicamento nesta ultima gravidez faltava apenas dois dias para começar a tomar foi quando eu perdi.
A
Michele Andrade comenta:
28 março, 2011 @ 5:16 PM
Olá…
Faz algum tempo que não escrevo mais sempre estou lendo os novos depoimentos. Já faz dois anos que descobrir que tenho essa doença e não tive nenhuma trombose, GRAÇAS A DEUS. Contudo no final do ano passado passei por mais um aborto o quarto, fiquei estremamente infeliz mais ao mesmo tempo feliz pois cheguei a 14 semanas e meia, antes não havia passado da oitava já foi um progresso, já sei o que devo tomar que é a enoxparina todos os dias na barriga até o período do resguardo. Mas Deus sabe o que faz quando estava para pegar o medicamento nesta ultima gravidez faltava apenas dois dias para começar a tomar foi quando eu perdi.
Agora estou aqui novamente e com 99% de certeza que estou gravida pois fiz amor com o meu esposo no meu periodo fertil, tendo um otimo acompanhamento pelo ginecologista e pelo reumatologista e tenho a certeza que tudo dará certo…. Tenho muita fé em Deus …
Irei fazer o exame daqui poucos dias para confirmar a gravidez.
Torçam por mim e acreditem que tudo tem a hora certa.
Noemi Pasqualli comenta:
30 março, 2011 @ 10:26 PM
Oi!
Também infelizmente sou portadora dessa doença SAF,tive dois aborto com 5 meses de gestação,e recentemente perdi minha filha com 7 meses de gestação,estou sem chão,tinha muita esperança que com o tratamento iria conseguir,fazia eparina duas vezes por dia subcutanea,tomava AAS infantil,depois passei a fazer enoxaparina,mas não adiantou,fiquei 10 dias no hospital internada,tive que fazer parto induzido,ela ja estava morta,tive colvusões,só por DEUS estou aqui,sofri muito,meu grande sonho é ter um filho,mas não vou poder engravidar mais, é muito ariscado,essa doença não tem cura e o tratamento não é garantido.Gostaria de me comunicar com vcs que também tem essa doença.
meu email é: noemi.tp@hotmail.com
Simone de Paraty RJ comenta:
8 abril, 2011 @ 10:04 PM
Olá!
Noemi, li seu depoimento e creia eu sei o que vc passou. O aborto que sofri em 2006 foi muito traumatizante e eu também desisti de ter um filho. Um ano depois engravidei sem desejar, foi difícil mas no final deu tudo certo. Agora tenho 38 anos, minha filha tem 3 anos, é linda e saudável. Graças a Deus nunca tive trombose, mas 2 vasculites intensas com dores nas pernas constantes. Uso meia medicinal para melhorar a circulação e medicação constante. Eu tenho certeza que engravidei e deu certo porque realizei um trabalho de muitos anos com crianças e atualmente retornei para o mesmo. Acredito que tive merecimento por causa do “bônus hora” acumulado sem retorno finanaceiro, apenas amor. Deus retribui todo o bem que fazemos sem exigir compensações, o trabalho de caridade e amor ao próximo é refugio de nossas próprias dores. Doe seu tempo livre em prol do bem de outros e vc verá que muitos merecimentos se farão na sua vida.
Um abraço, Simone
Meu email é: sfbulhoes@gmail.com
danielle comenta:
28 abril, 2011 @ 9:27 AM
Oi pessoal, meu marido em 26 de fevereiro deste ano, apareceu com pequenas manchinhas nas pernas como cabecinhas de alfinetes bem vermelhas muitas ,muitas!!!
fomos a emergencia de um hospital aqui do rio ,o Hospital da Barra antiga São Bernardo e fezeram exame de sangue e as plaquetas baixissimas chegaram a 8.000 apenas e a coagulação muito louca quase ñ coagulando.Enfim depois de 8 dias de cti e 4 no quarto e de transfusão de plasma ,plaqueta ele teve alta ,sem descobrirem oque ele tinhacom um hemato foi feito vários exames , antes do resultado sair outras manchinhas apareceram e de novo hospital .Quando pegamos os exames no de cardiolipina apareceu a saf; ele ainda no hospital começou a usar corticoide 60mg dia e teve alta quando as plaquetas chegaram em 43.000.Agora no início de Maio a reumatologista do hospital que está acompanhando ele pediu para fazer outros exames. Mas ontem apareceu umas 5 pintinhas nas pernas dele ligamos para ela e pediu para observarmos se vai aumentar, e dia 13 de Maio voltaremos nela.Resumindo é muito angustiante ,principalmente para mim; o meu marido tá ótimo ñ sente nada nunca sentiu graças a Deus mas eu fico muito nervosa
Desculpem o desabafo….
Se alguém puder me responder agradeço e me responderem do uso do corticoide!!
Abraços!
nicanor comenta:
23 maio, 2011 @ 6:43 PM
queria receber email sobre os sintomas
mariana de assis conceição comenta:
24 junho, 2011 @ 9:36 PM
quero saber se pessoas que tem essa doença poderão engravidar e se a criança corre risco de nascer com problemas?
silvana romanini comenta:
25 junho, 2011 @ 10:18 AM
Olá Mariana, pela informação que tive na minha ginicologista, podemos engravidar sim, porém a gestação é considerada de alto risco. É necessário o acompanhamento de um médico especializado em alto risco e tb é necessário tomar uma injeção de heparina todos os dias para evitar o risco de trombose e aborto.
Em relação ao bebe, a principio nao há problemas para ele, mas ele pode nascer prematuro.
Espero ter ajudado
um abraço
mariana de assis conceição comenta:
25 junho, 2011 @ 5:23 PM
silvana obrigada por ter tirado minhas duvidas.um abraço
NADIA comenta:
28 junho, 2011 @ 9:16 PM
olà Queridas Amigas,não vamos desanimar,eu tb quero muito ter um bebê,o mèdico que cuida de alto risco me garantiu que com os cuidados necessàrios e acompanhamento diàrio,podemos realizar nosso sonho de ser mamãe sim,inclusive eu infelizmente perdi 1 mais tenho fè que vou aliàs que vamos conseguir,è sò avisar o mèdico antes de engravidar para fazer o preparo antes,coisa que não fiz na 1 gravidez por isso tive a perca,entendeu?
força minhas amigas,amo vocês,Deus està do nosso lado.
quando precisarem estou sempre por aqui,beijsss
Thais V . D. Cassiano comenta:
19 julho, 2011 @ 5:34 PM
ola eu tb sofro muido com essa doença saaf denho 45anos tive 2trombose e tenho uma ferida de17 p 15 ct tenho muidas dores tomo varios tipo de remedios faso tratamento no HC de Ribeirao Preto doi porque eu ñ tenho ninquem para trocar ideias sofro so meus familiares acham que isso ñ é nada grave mas eu sei o que sinto quando vi os depoimentos de vcs ate me animei um pouco pois sei que ñ estou sozinha gostaria de trocar ideias obriga pelo o espasso eu poder desabafar um pouco foi muito bom e tb conhecer um pouco mais sopre minha doença tenho a 06 anos bjjjjs
juliana comenta:
27 agosto, 2011 @ 11:07 PM
ola meu nome é juliana,tbem tenho saaf ,e gostaria mto de trocar duvidas com quem tem..ja tive tres abortos e uma gestaçao normal,hj meu filho tem 5 anos e eu queria mt ter outro filho;descobri q tenho saaf a 1 ano,ja sofri mt pelas tres perdas e agradeço a DEUS por meu filho ter nascido perfeito pois eu tendo saaf foi a mao de DEUS q o protegeu,quem querer ser mha amiga é so mandar convite ao meu orku…..julianamenezes2011@hotmail.com um abraço a tdas e boa sorte
juliana comenta:
11 setembro, 2011 @ 11:54 PM
desculpe pessoal,passei orkut erraado é julianamenezes20112011@hotmail.com
BRUNA EMANUELE comenta:
26 setembro, 2011 @ 6:05 PM
ola pessoal tenho saf e gostaria de compartilhar novas experiencias,perdi meu bebe no 5 mes de gestaçao,desde entao sofro e choro mto ate ler o email da Barbara q conseguiu ter um filho msm c essa doença.BARBARA foi Deus q colocou vc no meu caminho.Obrigado…Gostaria de conversar mais c vc,um abraço!
Anônimo comenta:
26 setembro, 2011 @ 10:36 PM
Oi Bruna!!
Estou à disposição para lhe ajudar, fico feliz por suas palavras!!!! Realmente conviver com uma doença sem cura não é facil. Mas somos mais fortes do que pensamos, e Deus é quem nos dá forças para encarar uma gravidez em meio a essa sindrome. Como você já sabe, tenho um menino lindo, e outra amiga nossa que tambem tem saf teve um bebe recentemente, Graças a Deus!!! Espero seu contato! Bejuuuussss!! email – barbaratec@hotmail.com. Meu orkut é o mesmo endereço do email!!!
Priscila Mendes Nogueira comenta:
3 outubro, 2011 @ 3:09 PM
Olá !!
Meu nome é Priscila, li os depoimentos de vcs e senti vontade de falar um pouco do meu tb…..a mais ou menos um ano venho sofrendo de tromboses, na realidade tive 3 ao todo e logo depois veio o diagnostico de SAAf onde logo que obti a primeira imformação levei um susto, me lembro como se fosse hoje que eu falei para a médica nossa mais logo eu…..eu ja quase morri com as tromboses….. pensei eu era a única com a doença, mais agora vejo que muitas pessoas estão sofrendo pelo mesmo problema……estou em tratamento a 8 meses com marevam, clexane e outros remédios para o reumatismo, mais agora descobri que vou ter que passar po uma cirurgia onde terei que retirar o útero, não esta sendo nada facil digerir tantas informações ao mesmo tempo, pois ja sendo mãe, levei um suto…..na realidade queremos mesmo é a cura…….Mais somos fortes creio sempre em Deus……estou aberta para contatos….fiquem com Deus, beijos carinhosos
ROSANA BREVES comenta:
9 outubro, 2011 @ 4:22 PM
olá, sofri 2 abortos em 1 ano e descobri que tenho saf. devido a minha idade, 40, e a doença, desisti de tentar de novo, até por que minha médica disse que o tratamento com heparina é muito caro, cerca de 200 reais por semana. Lendo os depoimentos voltei a ter esperanças e gostaria de saber a opinião de quem já fez o tratamento e teve sucesso! E não entendo como tive uma gestação completamente normal, pois tenho um filho de 15 anos.
Claudio Silva comenta:
4 novembro, 2011 @ 2:02 PM
Meu nome é Claudio Silva tenho 40 anos, descobri a poucos dias que tenho a sindrome do antifosfolipidios e que vou ter que tomar para sempre um anti coagulante…isso me deixou triste pois sempre fui saudavél…porém tenho um filho de 9 anos e vou lutar muito para continuar vivo e por muito tempo…por ele…
abra,a todos..
Michele Romcy comenta:
26 dezembro, 2011 @ 11:22 AM
Olá!meu nome é Michele Romcy tenho 30 anos e a 5 descobri q tenho SAAF,Tenho 2 filhas lindas,mais o meu diagnóstico de Saaf foi descoberto na minha gravidez da segunda filha,hj tomo anticoagulantes e tenho restrições de muita coisa,as vezes fico deprimida com as manchas roxas que aparecem pelo meu corpo e eu morro de vergonha,para meus familiares é td normal,mais eu tenho um medo muito grande,pois devido a isso eu ja tive 4 AVCs mais q Graças a Deus não me deixou sequelas vistas a olho nú,agora Deus colocou uma pessoa Abençoada no meu caminho que me aceita exatamente como eu sou,mais mesmo assim eu sinto uma vergonha muito grande das manchas pelo meu corpo.As vezes me sinto inferior as outras pessoas sabe,pelas minhas limitações,mais sei que no fundo sou uma guerreira,por passar por tanta coisa e sozinha ,pois ninguém sabe a gravidade dessa doença e oq sinto realmente…
Estarei aberta para contatos…
Beijos a Todos e Que O Ano de 2012 seja repleto de saúde e paz para todos nós…
Regina Lúcia comenta:
18 fevereiro, 2012 @ 6:35 PM
Prezados,
Eu descobri que tinha SAF depois que tive um parto prématuro. Nunca tive sintomas, a não ser fragilidade capilar quando sofro traumas, Contudo, meus exames deram menos alterado após o início do tratamento com acupuntura, até fiz a formação por ficar tão encantada com o tratamento. Outro recurso interessante foi a autohemoterapia, que tem ajudado milhões de pessoas. Acessem o SITE http://www.amigosdacura.com.br vocês ficarão impressionados com os depoimentos. Em relação a alimentação tem muita coisa que pode ser feita, tipo: evitar leite de vaca e seus derivados( exceto iogurte integral), muda significativamente o quadro.
Espero ter ajudado, me coloco à disposição no email relumarol@ig.com.br
Deus nos abençoe!
Tainar Leal comenta:
28 fevereiro, 2012 @ 1:00 PM
Boa tarde!
Meu nome é Tainar, tenho síndrome antifosfolípide diagnosticada a mais ou menos 1 ano e meio, tenho uma filha de 6 anos, muito saudável com a graça de Deus, mas tive uma morte fetal intra-uterina com 13 semanas de gestação a menos de 3 anos, 4 meses após essa perda tive uma embolia pulmonar, daí em diante tive todo um acompanhamento com hematologista e pneumologista até chegar ao diagnóstico da síndrome.
Atualmente estou grávida de 20 semanas em tratamento da síndrome, tomo aspirina infantil 100mg/dia, pois ainda não consegui a heparina, pois não tenho condições financeiras para custear esse medicamento, portanto estou aguardando pelo governo. Minha gestação até agora está sendo tranquila, mas tenho muito medo de uma nova perda, busco informações diariamente sobre a síndrome, gostaria muito de poder trocar experiências, pois não conheço ninguém mais que tenha essa doença, exceto na internet, eu gostaria muito de saber se vou poder amamentar meu bebê sendo portadora dessa doença. obrigada
Moro em santa maria no rio grande do sul.
Se puder me ajudar serei muito grata.
Tainar Leal comenta:
28 fevereiro, 2012 @ 1:01 PM
Meu e-mail para contato tai.rainegaviao@hotmail.com
Michele Andrade comenta:
28 fevereiro, 2012 @ 9:29 PM
Olá,
Gente pelo o que o meu Reumato falou a saf pode aparecer em qualquer momento da vida e ela foi provocada por nosso proprio sistema imunologico, por algo em que sofremos que “psicologicamente” não conseguimos superar, por esta razão há muito masi mulheres com essa doença que os homens, pois como ele disse somos mais sensiveis.
Alguém já teve essa informação, ou sabe explicar como acontece?!
Barbara! sei que já conseguiu ter uma menina linda gostaria muito saber o que fez para conseguir gostaria muito de tentar de novo, pois já sofrir 5 abortos e tenho muitas esperenças. Gostaria de manter contatos e força de quem já conseguiu a benção mais importante que podemos ter em nossas vidas, meu email my_brt@hotmail.com
Ficaria muita grata em saber os caminhos das pedras.
Tainar! acredite que irá ser abençoada e que sua gravidez será tranquila e muito saudavel. Espero que tenha lido o email que lhe mandei e caso as injeções lhe sirva, ficarei feliz em contribuir não são muitas mais irá lhe dá alguns dias atá sairem o do sus.
Beijos e boa sorte a todos
valdir comenta:
9 março, 2012 @ 8:18 PM
Olá pessoal, fui diagnosticado que tenho vasculite nas partes inferiores, tomo os medicamentos que a medica recomendou, porem sinto muitas dores e sensação de febre, 37.2 C° mais nodulos , se tiver alguem , que trata e tem sucesso no tratamento, por favor indique que tratamento ou medico
obrigado
Valdir
lani comenta:
24 março, 2012 @ 1:28 PM
Gente existe um blog super bacana sobre saaf:
http://minhavidacomsaf.wordpress.com vejam.
aline comenta:
7 abril, 2012 @ 3:16 AM
gostaria de receber informações sobre saf como diagnosticar?gostaria de saber sobre casais q ja tiveram saf na gestaçao obrigado.
fabiana da silva moreira caloura comenta:
21 abril, 2012 @ 9:14 PM
eu fabiana tambem sou portadora do sindrome saaf tenho um sobrinho que tambem é portador da doença mais a dele é mais agravante ele tem apenas 10 anos ele convive com essa doença desde 2 anos de idade.