Comentários em: Miopatia mitocondrial http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/ Tudo sobre Geriatria e Gerontologia - Com Prof. Dr. Armando Miguel Jr Fri, 21 Nov 2008 13:25:40 +0000 http://wordpress.org/?v=2.5.1 Por: Sílvia Alves Salgado Mirachi http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-47149 Sílvia Alves Salgado Mirachi Sat, 15 Nov 2008 18:17:25 +0000 http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-47149 Oi, Boa tarde! À vc que escreveu querendo saber se tratamento aqui em BH para seu filho portador de miopatia mitocondrial, não sei xte dizer se aqui é o melhor lugar. Tenho uma paciente com este diagnóstico que tb trata na Rede Sarah, com uma equipe multidisciplinar. Eles ainda estão investigando o caso da minha paciente, mas acredito que tudo está sendo feito para um melhor diagnóstico e tratamento dela. Sei que o departamento de genética do Hospital das Clínicas da Unicamp(Campinas) tem um estudo aprofundado desta síndrome, e estão à frente no que diz respeito à tratamentos e medicamentos... vale a pena vc entrar em contato. No mais, se precisar é só me mandar um e-mail, e estou à disposição para tratamento psicológico em meu consultório, o que tem dado grandes resultados no ambito emocional e comportamental de minha paciente. Um abraço Sílvia silvinha23@msn.com 9249-0570 Oi, Boa tarde!
À vc que escreveu querendo saber se tratamento aqui em BH para seu filho portador de miopatia mitocondrial, não sei xte dizer se aqui é o melhor lugar. Tenho uma paciente com este diagnóstico que tb trata na Rede Sarah, com uma equipe multidisciplinar. Eles ainda estão investigando o caso da minha paciente, mas acredito que tudo está sendo feito para um melhor diagnóstico e tratamento dela.
Sei que o departamento de genética do Hospital das Clínicas da Unicamp(Campinas) tem um estudo aprofundado desta síndrome, e estão à frente no que diz respeito à tratamentos e medicamentos… vale a pena vc entrar em contato.
No mais, se precisar é só me mandar um e-mail, e estou à disposição para tratamento psicológico em meu consultório, o que tem dado grandes resultados no ambito emocional e comportamental de minha paciente.
Um abraço
Sílvia
silvinha23@msn.com
9249-0570

]]> Por: maria teixeira http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-47139 maria teixeira Fri, 14 Nov 2008 21:48:06 +0000 http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-47139 Andreia, por favor me fale quem é esta medica que esta te acompanhando em BH? meu filho tem miopatia mitocondrial,e tbm sou viuva e sozinha nesta luta,mas levo meu filho no SARA de BH onde diagnosticaram a doença,mas nao tem como tratar ou me enviar ou me receitar algum tipo de vitaminas. Estou em uma comunidade de pessoas com miopatia e nesta comunidade descobri que ai no RIO e em SAO PAULO que esta nossa esperança. Mas se vc tem alguem aqui em BH por favor me envie um email falando o nome e como encontra-la por favor. meu email maducarminhat@hotmail.com Tenho telefone,mas fiz uma cirurgia nas cordas vocais e estou sem voz,nao sei por quanto tempo,entao nao tenho como ligar para vc. Espero ansiosa sua resposta. Andreia,
por favor me fale quem é esta medica que esta te acompanhando em BH?
meu filho tem miopatia mitocondrial,e tbm sou viuva e sozinha nesta luta,mas levo meu filho no SARA de BH onde diagnosticaram a doença,mas nao tem como tratar ou me enviar ou me receitar algum tipo de vitaminas.
Estou em uma comunidade de pessoas com miopatia e nesta comunidade descobri que ai no RIO e em SAO PAULO que esta nossa esperança.
Mas se vc tem alguem aqui em BH por favor me envie um email falando o nome e como encontra-la por favor.
meu email maducarminhat@hotmail.com
Tenho telefone,mas fiz uma cirurgia nas cordas vocais e estou sem voz,nao sei por quanto tempo,entao nao tenho como ligar para vc.
Espero ansiosa sua resposta.

]]> Por: Nandynhà http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-47132 Nandynhà Fri, 14 Nov 2008 17:36:08 +0000 http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-47132 Amei o site,esclareceu várias dúvidas minhas. E me ajudou muito a ganhar minha nota para uma prova escolar. OBG a quem fez! Amei o site,esclareceu várias dúvidas minhas. E me ajudou muito a ganhar minha nota para uma prova escolar. OBG a quem fez!

]]> Por: andrea mendonça http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-45404 andrea mendonça Wed, 24 Sep 2008 18:36:16 +0000 http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-45404 meu nome e Andrea tenho dois filhos sendo um de 3 anos que tem miopatia mitocondrial. Hoje encontrou-me sem ajuda do pai e as dificuldades da vida sao muito grandes. Sou moradora do Rio de janeiro e estou a disposiçao a todos nessa tragetoria. Meus contatos sao 85925032 (21) (21 ) 3332-9822 Essa luta e muito disgastante, necessitamos de muita força divina ja fui com ele para diversos estado agora achei uma medica que faz pesquisa da doença em Belo Horizonte. Aguardo contatos com todos que possam me ajudar nessa luta e Que Deus nos abençoe meu nome e Andrea tenho dois filhos sendo um de 3 anos que tem miopatia mitocondrial. Hoje encontrou-me sem ajuda do pai e as dificuldades da vida sao muito grandes. Sou moradora do Rio de janeiro e estou a disposiçao a todos nessa tragetoria. Meus contatos sao 85925032 (21) (21 ) 3332-9822

Essa luta e muito disgastante, necessitamos de muita força divina ja fui com ele para diversos estado agora achei uma medica que faz pesquisa da doença em Belo Horizonte.
Aguardo contatos com todos que possam me ajudar nessa luta e Que Deus nos abençoe

]]> Por: Carlos Gabriel http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-45315 Carlos Gabriel Tue, 23 Sep 2008 05:15:40 +0000 http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-45315 olá sou Carlos Gabriel, e a minha mãe tambem tem Miopatia Mitocondrial, e com isso veio a Miastenia Grave, e desnutrição grave,ela tem estes problemas desde que naceu e hoje ela se encontra com um quadro muito avançado, a sua area respriratória ja está sendo afetada, ela ja passou muito mal, quando tem crises ela tem que ser levada para uma unidade de terapia intensiva onde ela tem que respirar com ajuda de aparelhos, eu sou filho único e tenho apenas 19 anos, eu que corro com ela para cima e para baixo, pois nós somos muitos felizes, eu gostaria que pessoas quem tem familiares com esse tipo de problema entresse em contado comigo, para que possamos conversar e para que possamos abrir nossos coraçãoes, pois me sinto muito sosinho. aqui está meu email: Carlosgab_2006@hotmail.com olá sou Carlos Gabriel, e a minha mãe tambem tem Miopatia Mitocondrial, e com isso veio a Miastenia Grave, e desnutrição grave,ela tem estes problemas desde que naceu e hoje ela se encontra com um quadro muito avançado, a sua area respriratória ja está sendo afetada, ela ja passou muito mal, quando tem crises ela tem que ser levada para uma unidade de terapia intensiva onde ela tem que respirar com ajuda de aparelhos, eu sou filho único e tenho apenas 19 anos, eu que corro com ela para cima e para baixo, pois nós somos muitos felizes, eu gostaria que pessoas quem tem familiares com esse tipo de problema entresse em contado comigo, para que possamos conversar e para que possamos abrir nossos coraçãoes, pois me sinto muito sosinho.
aqui está meu email: Carlosgab_2006@hotmail.com

]]> Por: maria teixeira http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-44491 maria teixeira Mon, 01 Sep 2008 16:46:45 +0000 http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-44491 Sou Maria ,tbm tenho um filho com miopatia mitocondrial,gostaria de poder conversar com pessoas que tbm passam por este desafio,ou alguem da familia,porque assim poderemos nos ajudar. meu email maducarminhat@hotmail.com Fco a espera de alguma resposta,acho que se nos unirmos teremos mais chances de encontrar novos caminhos,e entender este desafio Abraços Maria do |carmo Teixeira rua travessa benjamim teixeira filho,44 centro Arcos MG CEP 355888000 Sou Maria ,tbm tenho um filho com miopatia mitocondrial,gostaria de poder conversar com pessoas que tbm passam por este desafio,ou alguem da familia,porque assim poderemos nos ajudar.
meu email
maducarminhat@hotmail.com
Fco a espera de alguma resposta,acho que se nos unirmos teremos mais chances de encontrar novos caminhos,e entender este desafio
Abraços
Maria do |carmo Teixeira
rua travessa benjamim teixeira filho,44 centro Arcos MG
CEP
355888000

]]> Por: maria teixeira http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-44486 maria teixeira Mon, 01 Sep 2008 13:53:17 +0000 http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-44486 claudia Santos, sou Maria do Carmo e tenho tbm um filho com miopatia mitocondrial,veja o que esvrevi sobre o que mais me a incomoda nesta situaçao,esta meu comentario a cima do seu comentario ,esta no meu nome,Desde ja te falo que vc realmente esta em um dos melhores hospitais,esta sua angustia eu tbm tenho.Gostaria de poder me comunicar com vc,|Trocarmos ideias,eu ja estou com meu filho com a idade de 13anos,Voce precisa urgente leva-lo a um cardiologista,a um neuro que saiba da miopatia e fazer eletro ,e tbm eu queria conversar mais com vc sobre isto,eu me sinto muito sozinha ,sem ninguem que esteja na mesma situaçao.Por favor me responda meu email maducarminhat@hotmail.com Acho que podemos nos ajudar,e quem sabe encontrar mais apoio entre outras pessoas que passam pelo mesmo problema, Deixo aqui meu abraço e que Deus te forças ,fe coragem e sabedoria para seguir este caminho.com muito amor e atençao a sua filha abraços Maria do Carmo moro em Arcos,interior de minas gerias e o levo meu filho no sara de BH nao deixe de me responder abraços claudia Santos,
sou Maria do Carmo e tenho tbm um filho com miopatia mitocondrial,veja o que esvrevi sobre o que mais me a incomoda nesta situaçao,esta meu comentario a cima do seu comentario ,esta no meu nome,Desde ja te falo que vc realmente esta em um dos melhores hospitais,esta sua angustia eu tbm tenho.Gostaria de poder me comunicar com vc,|Trocarmos ideias,eu ja estou com meu filho com a idade de 13anos,Voce precisa urgente leva-lo a um cardiologista,a um neuro que saiba da miopatia e fazer eletro ,e tbm eu queria conversar mais com vc sobre isto,eu me sinto muito sozinha ,sem ninguem que esteja na mesma situaçao.Por favor me responda meu email
maducarminhat@hotmail.com
Acho que podemos nos ajudar,e quem sabe encontrar mais apoio entre outras pessoas que passam pelo mesmo problema,
Deixo aqui meu abraço e que Deus te forças ,fe coragem e sabedoria para seguir este caminho.com muito amor e atençao a sua filha abraços
Maria do Carmo moro em Arcos,interior de minas gerias e o levo meu filho no sara de BH nao deixe de me responder abraços

]]> Por: claudia santos http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-44466 claudia santos Mon, 01 Sep 2008 01:57:06 +0000 http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-44466 oi eu tenho uma filha que tem 7 anos hoje ,percebi que quando ela começou a anda ela caia e nao levantava sei ajuda . achei estranho perguntei a pediatra dela ela achou que era pe torto com 3 anos usou uma paumilha que nao resovel nada cotinuou caido. fomos encaminhada para neuro la eli pediu que fezesse fisoterapia quando comesamos fazer a fisoterapelta sugeriu que fizessi o eletromiopatia de pois do resultado do exame fomos em caminhado a rede sarah esta semana ela estava com dor de ovido levei na emergencia la a medica mimperguntou se ela ja esta fazendo tratamento com ortopedista facial e com o fonodiologo respondi que nao ela falou que eu estou com as melhores equipe medica que e o sarah mais que eu nao posso ficar esperando que eu tenho que tomar as provedencia moro em brasilia se alguei pode mim orienta agrdeço desde ja obrigado............. oi eu tenho uma filha que tem 7 anos hoje ,percebi que quando ela começou a anda ela caia e
nao levantava sei ajuda . achei estranho perguntei a pediatra dela ela achou que era pe torto
com 3 anos usou uma paumilha que nao resovel nada cotinuou caido. fomos encaminhada
para neuro la eli pediu que fezesse fisoterapia quando comesamos fazer a fisoterapelta
sugeriu que fizessi o eletromiopatia de pois do resultado do exame fomos em caminhado a rede sarah esta semana ela estava com dor de ovido levei na emergencia la a medica mimperguntou se ela ja esta fazendo tratamento com ortopedista facial e com o fonodiologo
respondi que nao ela falou que eu estou com as melhores equipe medica que e o sarah
mais que eu nao posso ficar esperando que eu tenho que tomar as provedencia moro em
brasilia se alguei pode mim orienta agrdeço desde ja obrigado………….

]]> Por: PATRICIA SOUZA http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-44153 PATRICIA SOUZA Thu, 21 Aug 2008 14:37:06 +0000 http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-44153 TENHO UMA FILHA COM MIOPATIA METOCONDRIAL ELA TEM 06 ANOS DE IDADE NÃO CONSEGUE ANDAR DIREITO NÃO TEM UMA CORDENAÇÃO MOTORA MUITO BOA TEM DIFICULDADES EM SE INTERAGIR COM OUTRAS PESSOAS ATE MESMO PELO PRECONCEITO ELA FREQUENTA APAE ELA JÁ FALA MAMÃE, PAPAI ;TÁ ,JAI, DÁ ELA TEM OS OLHO CAIDOS E SE ALIMENTA MUITO ,DORME POUCO E GOSTARIA DE SABER SE A MIOPATIA METOCONDRIAL DA SO EM 1 FILHO OU EM TODOS POIS TENHO OUTRO FILHO COM 07 ANOS ELE TEVE DIRRETIMIA CEREBRAL SE ALGUEM TIVER RESPOSTA POR FAVOR ME MANDE URGENTE. TENHO UMA FILHA COM MIOPATIA METOCONDRIAL ELA TEM 06 ANOS DE IDADE NÃO CONSEGUE ANDAR DIREITO NÃO TEM UMA CORDENAÇÃO MOTORA MUITO BOA TEM DIFICULDADES EM SE INTERAGIR COM OUTRAS PESSOAS ATE MESMO PELO PRECONCEITO ELA FREQUENTA APAE ELA JÁ FALA MAMÃE, PAPAI ;TÁ ,JAI, DÁ ELA TEM OS OLHO CAIDOS E SE ALIMENTA MUITO ,DORME POUCO E GOSTARIA DE SABER SE A MIOPATIA METOCONDRIAL DA SO EM 1 FILHO OU EM TODOS POIS TENHO OUTRO FILHO COM 07 ANOS ELE TEVE DIRRETIMIA CEREBRAL SE ALGUEM TIVER RESPOSTA POR FAVOR ME MANDE URGENTE.

]]> Por: Eduardo http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-43673 Eduardo Thu, 07 Aug 2008 02:31:11 +0000 http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/03/04/saude-geriatria/miopatia-mitocondrial/#comment-43673 Minha mãe tem Miopatia Mitocondrial e faz constantes acompanhamentos com diversos medicos, mas a doença avança de forma progressiva trazendo grandes transtornos a angustias a nossa familia, gostaria de receber informações sobre possiveis novos tratamentos, ou sobre estudos relacionados. Grato. Minha mãe tem Miopatia Mitocondrial e faz constantes acompanhamentos com diversos medicos, mas a doença avança de forma progressiva trazendo grandes transtornos a angustias a nossa familia, gostaria de receber informações sobre possiveis novos tratamentos, ou sobre estudos relacionados.

Grato.

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