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Aplasia da medula óssea - Conceitos e tratamento
Categoria(s): Infectologia, Oncogeriatria |
Resenha
A aplasia medular (AM) resulta da falência da “stem-cell” (célula primoridal = célula tronco hematopoiética) medular em produzir as células do sangue com conseqüente anemia, leucopenia e plaquetopenia. De acordo com o grau de citopenia periférica e da celularidade medular, ela pode ser classificada como moderada ou grave. Quando o número de neutrófilos for < 500/ml, as plaquetas < 20.000/ml, os reticulócitos < 1% e hipocelularidade medular associada, o diagnóstico é aplasia medular grave. Aquelas que não preenchem esse critérios são consideradas moderadas.
Nos idosos a AM podem ser induzidas por vírus, drogas, agentes químicos ou físicos e irradiação. O mecanismo pelo qual vírus e drogas induzem a AM é pouco claro, infere-se o papel do HLA-DR2 e do sistema imune. A ocorrência de AM fatal na doença do enxerto versos hospedeiro transfusional demonstra o papel de células CD4, CD8, NK e citocinas (IL-2 e TNP) na apoptose.
Manifestações clínicas
As manifestações clínicas são relacionadas ao grau de citopenia periférica: anemia, manifestações hemorrágicas (petéquias, equimoses, hemorragia de mucosa e SNC) e febre (em geral devido à infecção por flora endógena ou exógena). O risco maior de vida se correlaciona como grau de netropenia. Em relação à trombocitopenia, esta comumente se torna refratária à correção com transfusões de plaquetas.
Na aplasia grave, a sobrevida em dois a três meses é de 50% quando se emprega apenas a terapia de suporte. O diagnóstico se baseia no hemograma e no estudo da medula óssea (aspirado e biópsia). Os casos moderados apresentam evoluções mais benignas, podendo ser confundidos com mielodisplasia e anemia de doença crônica.
Tratamento
O arsenal terapêutico disponível, visando a reconstituição da medula, inclui o transplante de medula óssea (TMO), que está indicado formalmente naqueles que possuem doador HLA idêntico com idade inferior a 50 anos. A probabilidade de se encontrar doador familiar é de 25% entre irmãos e é rara nos casos que procuram os bancos de medula óssea, geralmente um para cada dez mil doadores pesquisados.
Tecnicamente, o paciente se submete a regime mieloablativo e recebe a infusão da medula óssea obtida por aspiração ou após mobilização de células CD34+ periféricas por aférese. Quanto maior o número de células CD34+ infundidas, melhor é a pega e menor é o grau de rejeição.
A profilaxia da doença do enxerto contra hospedeiro se faz com baixas doses de metotrexate (MTX) - o chamado MTX de curta duração - e ciclosporina. Quanto mais precoce a indicação do TMO, menores são as chances de rejeição e outras complicações pós-TMO, a exemplo de infecções fúngicas.
Em não se dispondo de doadores HLA-idênticos, o tratamento se faz à custa de imunossupressão. A droga mais universalmente usada é a ciclosporina por tempo mínimo de seis meses. A probabilidade de reconstituição parcial ou total da hematopoiese é de 30% a 50%. Ainda no arsenal de imunossupressão temos os esteróides em altas doses: prednisona e a globulina antitimocitária (ATGAM), geralmente associada a predinisona e/ou ciclosporina. O emprego do ATGAM aumenta as chances de recuperação, chegando a 60%, porém a longo prazo predispõe ao aparecimento de síndrome mielodisplásica em até 20% dos casos.
A infusão de hemoderivados deve ser sempre feita com hemácias lavadas e irradiadas e, na medida do possível, com filtros leucodeplatores, em especial nos candidatos ao TMO, pois desta forma se consegue menor grau de rejeição. As transfusões de plaquetas devem ser de doadores não familiares, em especial no pré-TMO, sempre irradiadas e, se possível, com filtros leucodeplatores. O ideal é o emprego de doadores não familiares com coleta por sistema de aférese no pré-TMO.
Referências:
Reilly, J.T.; Dolan, G. - Proposed classification for the myelodysplasia / myelofibrosis syndromes. Br. J. Haematol., 79: 653, 1991.
Jansen, J.W.E.; Buschle, M.; Layton, M. et al. - Clonal analysis of myelodysplastic syndromes: evidence of multipotent stem cell origin. Blood, 73: 28, 1989.
telma barbosa comenta:
16 Fevereiro, 2008 @ 05:36
fiz um mielograma por estar com leucocitos baixos: 2000, e trabalho a 15 anos com radiacao. no mielograma deu: hipocelularidade medular, hemodiluida.
estou em acompanhamento medico, mas tenho varias questoes que ainda nao entendo.
essas celulas voltarao ao normal? o que nao posso fazer e o q posso fazer para melhorar meu quadro\?
tenho cansacos constantes!
obrigada,
Dr. Armando Miguel Jr comenta:
17 Fevereiro, 2008 @ 05:07
Telma,
O primeiro ponto é descobrir a causa, ou as causas, da hipocelularidade medular. Se médico deve estar fazendo isso. Uma vez descoberta a causa, afasta-la. Esperar a recuperação da celularidade da medula óssea. Acompanhar está recuperação observando o número de leucócitos no sangue periférico. Se necessário repetir o mielograma. A boa alimentação ajuda na recuperação e evita queda na imunidade.
monica comenta:
19 Fevereiro, 2008 @ 18:23
Minha irmã está com aplasia de medula. Está há 20 dias no hospital e não conseguem descobrir a causa de sua febre, sempre mais 38° C, já fizeram vários exames. O que devemos fazer? Qual o melhor centro de tratamento para esses casos?
obrigada.
NÍVEA MARIA comenta:
8 Março, 2008 @ 01:21
Minha irmã tem aplasia de médula severa diagnósticada há mais de 5 anos, já fizemos imunosupressores LYNFOGLOBULINA E TYMOGLUBINA.Os primeiros três anos tivemos resultados muito bom. No momento encontra-se internada devida a uma cirurgia feita em carater de urgência 01;03;2008 de apendicite e hérnia umbilical o que agravou ainda mais o quadro, hoje com 7400, de plaquetas e 2.380 de Leucocitos.Foi tentado também o tratamento com a talidomina remédio usado no tratamento de Hanseníase.
O que poderemos fazer mais…………..
Dr. Armando Miguel Jr comenta:
8 Março, 2008 @ 10:00
Nívea, é muito importante a ajuda alimentar com vitaminas e olielementos. Leve-a para uma consulta com especialista em Nutrologia (médico ortomolecular).
ricardo comenta:
28 Março, 2008 @ 03:42
Descobrimos que minha mãe possui aplasia na médula há 20 dias e temos muitas dúvidas.
Ela tem 65 anos e tinha uma saúde boa,
nesse caso é descartado a possibilidade total de transplante da médula? Não existe tratamento pra cura da medúla?
Jaaziel Machado comenta:
7 Abril, 2008 @ 11:48
Em agosto de 2006, após uma discreta leucopenia apresentada no meu hemograma de exame periódico da empresa em que eu trabalhava( indústria química), fui encaminhado a um hematologista, que solicitou exames complementares. Fiz dois mielogramas e uma biópsia óssea na época que apontaram prá um um diagnóstico de aplasia medular. Durante o período de acompanhamento através de hemogramas, a leucopenia foi revertendo e chegou a uma condição de normalidade. Fui desligado da empresa em agosto de 2007 e meu hemograma só tem melhorado de lá prá cá. Fiz uma nova biópsia em janeiro deste ano e o resultado do mesmo foi de hipoplasia medular intensa. Nunca apresentei nenhuma complicação clínica e levo uma vida completamente normal e pratico esportes inclusive. Até agora, os médicos com quem tive contato não conseguem me explicar meu caso e até se mostram perplexos. Como é que meu sangue tem sido produzido normamente se era a medula que teria que fazer isso? Alguém poderia me ajudar?
Danillo Nascimento comenta:
7 Abril, 2008 @ 23:55
Minha namorada esta com aplasia medular e a medica hematologista que fez a biopsia nela nos disse que ela vai precisar de um transpalnte de medula mesmo antes do resultado da biopsia,ela tem dez irmãos as chances dela aumentão pelo numero de irmãos ser bem concideravel?
GERALDO EUTÁQUIO comenta:
24 Abril, 2008 @ 23:34
Há quase um mês minha filha de oito anos de idade, começou a fazer exames.
Já este ve internada porduas vezes.
Moramos numa pequena cidade e de recursos médicos quase inexistentes para a área.
A primeira suspeita, com tom de afirmação por parte de médica hematologista-pediátrica foi que se tratava de leucenia.
Tal suspeita não se confirmou (GRAÇAS A DEUS).
Agora a nova afirmação por porte da mesma profissional é que se trata de aplasia.
Foi feita a coleta do material a fim de se realizar uma biópsia, e chegará dentro de dez dias a partir de ontem.
As plaquetas já chegaram a 5.000, subiram a mais de 100.000, caíram a 40.000 e tem oscilado sempre assim.
A médica diz que os demais “ítens” do sangue estão em níveis toleráveis, embora baixos.
POR FAVOR, QUE CAMINHO DEVO SEGUIR… COMO DEVO E POSSO PROCURAR AJUDA…
Temos CONFIADO EM DEUS e AGUARDADO dELE O SOCORRO.
Por favor me responda!!!
rosalinda comenta:
25 Abril, 2008 @ 16:42
meu esposo estava com 29.00 plaquetas quando foi ao medico e foi passado para ele tomar remedio que continha ferro e umas vitaminas passaram 2 meses e ele foi socorrido e as plaquetas dele estava em 7.800 foi tomar sangue mais ele nao resistiu e faleceu pois estava sangrando pelos dentes e pelo nariz e suas pernas estavam cheia de pintinhas como se fosse saranpo como os dentes dele parou de sangrar eu penssei que ele tinha ficado bom. no parecer do medico tinha anemia,plaquetopenia,pnemunia dupla por fungos tosse febre,icc? ele morreu falando comigo de repente ele vomitou uma coisa rosa depois um raio de sangue e acabou a vida dele eu queria saber como que isso aconteceu ele aparentemente estava com saude foi tudo muito rapido ele tinha 34 anos
NÍVEA MARIA comenta:
25 Abril, 2008 @ 22:40
Boa Noite!!!!Quanto ao caso da filha do sr. Eustáquio peço que ele procure verificar os exames de sua filha e se existe pela idadde dela a possibilidade de fazer a biópsia uma vez diagnósticada aplasia de médula fazer os exames de sangue HLA Classe I e II pelos irmãos ou pais, e se possível for até mesmo uma grávidez para ver a viabilidade de usar as células tronco encontradas no cordão umbilical. E tb se é possível fazer o tratamento com os imunosupressores Tymoglobulina ou Lynfoglobulina lembrando que são médicamente de alto risco e alto custo, tendo que entrar com um pedido especial, pois são medicamentos que passam dependendo da dosagem de 10.000,00 a 15.000,00 mil reais.
DEUS os abençoe!!!!!!!! Por favor me envie resposta sobre o caso de sua filha, moramos em Vitória do Espírito Santo e minha irmã faz tratamento a 5 anos e 5 meses no HOSPITAL DAS CLÍNICAS.
Meu e-mail é niveavictor@hotmail.com.
Atenciosamente,
Nívea Maria
lya comenta:
1 Maio, 2008 @ 10:43
Ola nivea, a poucos dias descobrimos q o meu cunhado tem aplasia medular,
gostaria de saber se em maringa tem transplante de medula.
pois moramos em rondonia, e temos parentes lá, e entao nos facilitaria.
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:
13 Maio, 2008 @ 17:09
Em 2005 fui surpreendida através de exames se sangue com o quadro clínico de aplasia de medula grave, iniciei o tratamento com ciclosporina e corticoide e em janeiro de 2006 tomei LINFOGLOBULINA EQUINA. Hoje estou super bem, tenho 120.000 plaquetas, 3.400 leucócitos e 11,3 hemoglobina. Gostaria de saber se a minha medula continuará respondendo dentro desses índices ou pode me surpreender a qualquer momento.
Um grande abraço
juliana comenta:
27 Maio, 2008 @ 09:34
minha filha tem 6 anos e tem aplasia na medula.leucocitos 2600 e hematocrito 30.o que isto significa ? tem tratamento para aumentar esses numeros ?
João Lino Maciel comenta:
8 Junho, 2008 @ 18:17
A minha neta Jheniffer Mayara Quiroga, tem 17 anos, no dia 14 de fevereiro deste ano, ela foi internada devido a sua menstruação apresentar sangramento excessivo, ao realizar exames foi constatado que ela sofre da doença Aplasia Medular, desde então, ela vem sendo medicada, mas sempre fica internada para receber as medicações dadas pela Médica que trata dela. Ultimanente ela ficou internada por 45 dias, sem poder se levantar, devido não poder permacer em pé e com tremdeira nas mãos. Ela recebe bolsas de sangue freqüentemente, mas mesmo assim as plaquetas variam muito chega até l00. Qual é a chance dela viver se ela vai e volta sempre para o hospital? Ela não tem vontade de fazer nada que a ajude. O Que devemos fazer? Esperar por um doador de medula e continuar com esse tratamento? Ajude-nos, por favor!
solange monroe comenta:
12 Junho, 2008 @ 18:44
olá meu nome é solange,tenho 20 anos.descobrir q estou com aplasia a um ano e meio.comecei o tratamento usando ciclosporina e predinisona,mas não ta surgindo efeito.Minha hemoglobina fica em média 5 ou 6,plaquetas de8.000 e leucocitos de 3.000.Gostaria de saber como a Edna Margarida dos Santos Mina q fez um comentaio um pouco acima conseguiu melhorar bastante o seu quadro usando outro medicamentos.gostaria de saber detalhes.por favor me ajudem me mandando um e-mail.Estou aguardando ansiosa .MUITO OBRIGADA!!!Meu e-mail é:
solsol_monroe@hotmail.com
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:
13 Junho, 2008 @ 11:44
Querida Solange,
Em 29/05/2005 fui surpreendida através de exames com o diagnóstico de APLASIA DE MEDULA GRAVE, iniciei o tratamento com ciclosporina e corticoide, porém esse tratamento é apenas paliativo, porque após algum tempo se a medula não responder clinicamente deverá ser solicitado o transplante ou algum outro tratamento que supere a doença. Eu também tive momentos ruins onde as minhas plaquetas oscilavam entre 8.000 e 50.000 e minha hemoglobina variava entre 5 e 8, tanto que eu fazia transfusões semanais. Até que em Janeiro de 2006, o Hospital do Servidor Público Municipal comprou o medicamento LINFOGLOBULINA EQUINA, então eu tomei 5 doses e continuei o tratamento com ciclospirina e corticoide até a minha medula dar a resposta necessária. Mas, Solange não desanime procure acreditar que DEUS está presente em todos os nossos momentos “bons e ruins”.
Não sei onde você mora mas, se puder me ligar, acho que poderíamos trocar experiências, moro em São Paulo - Interlagos tel. (11) 5666-5969 (res), 5668-1861 com). 9902-7970 (cel). ou me mande o seu telefone que eu te ligo.
Mil beijos à você e vamos a luta, não desamine jamais
Edna Margarida
Vanessa comenta:
13 Junho, 2008 @ 20:49
Olá, minha filha tem 8 anos e fazendo exames de controles descubrir que os leucocitos está 2.100,linfocitos 53% e segmentados em 32%, por favor me responda o que pode ser,há ela sente muito cansaço.
Desde ja agradeço
Renata comenta:
22 Junho, 2008 @ 17:30
Olá, tenho um familiar que vem apresentando aumento do ferro sérico, o restante td normal! Se fosse aplasia medular haveria alteração no número de hemácias e hemoglobina tbm?? O que pode ser?
grata desde já
LUCIANA G. MEDEIROS comenta:
26 Junho, 2008 @ 15:54
Minha filha se chama Paola ela tem hoje 14 anos qdo descobrimos a doença ela estava com 11 naos. A dois anos ela faz tratamento com ciclosporina, e já fez uso de corticóides mas nada adiantou entramos com pedido p/ Curitiba, Hospital das Clinicas p/ uma consulta, e nosso pedido foi negado. Pois sua aplasia ainda é moderada e não encontramos doador familiar. Pelo que entendemos ela tem que estar com um aplasia severa p/ poder entrar no redoma p/ que se possa achar um doador compativel e fazer o transplante. Ou sendo, sua doença tem que piorar p/ achar a cura?Por favor ao que mais posso recorrer…
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:
26 Junho, 2008 @ 17:08
Caros médicos da MEDICINA GERIÁTRICA,
Tenho lido todas as mensagens e apelos dos portadores de APLASIA DE MEDULA, porém não vejo nenhuma orientação quanto ao tratamento ou encaminhamento sobre o caso. Eu concordo que as pessoas deverão continuar o tratamento com o seu hematologista, mas …seria um verdadeiro alívio para nós portadores sobre os procedimentos a serem adotados. Há uma fase em nossa vida que, chegamos a pensar que estamos indo para o fundo do poço e se talvez trocássemos experiências uns ajudariam os outros e ficaríamos mais tranquilos. Por favor oriente essas pessoas que possam encontrar o caminho certo.
Um afetuoso abraço e que DESUS o abençõe
André Luis de Lima comenta:
8 Julho, 2008 @ 23:01
Olá !!!!!
meu nome é André, tenho 19 anos e tenho Aplasia de medula grave, já estou nesta luta a 7 meses e faço tratamento com ciclosporina, e ja tomei uma dose do ATGAN, mas não fez muito efeito, mesmo assim continuo tomando ciclosporina 200mg (dia), e faço acompanhamento médico na UNICAMP, no HEMOCENTRO. minhas plaquetas variam entre 10.000, 8.000, e já estiveram bem piores, meu HB varia entre 6,0, 7,0, depende de quantas transfusões eu fizer, e minha defesa esta muito baixa ainda entre 300 e 280. estou na luta tbm e não devemos desistir nunca, não tenho doadores familiar estou no banco do REDOME a espera de uma medula!!!
adorei os comentarios… se quiserem me adicionem no msn para trocarmos experiencias até mais amigos de luta!!!
André Luis de Lima comenta:
8 Julho, 2008 @ 23:04
meu msn é nego_tottozo@hotmail.com, quem quiser pode me adicionar para trocarmos experiencias, pois é sempre bom conversarmos com pessoas que estão na mesma luta que a gente, amo minha vida,de valor a sua também!!!!!!!!!!!!!!!!
Diana P. Drescher comenta:
1 Agosto, 2008 @ 10:46
Olá, no inicio deste mes (julho) descobrimos que a minha sobrinha Natacha de 18 anos esta com aplasia medular…. Estou mto preocupada, pois foi feito os testes de compatibilidade com os seus irmaos, mas naum foram compativeis. Gostaria de saber se tem outra maneira de tratar esta aplasia sem fazer o transplante??????
Eu amo muito a minha sobrinha e tenho certeza de que DEUS vai ajudá-la e que vai dar tudo certo…..
julio branco comenta:
1 Agosto, 2008 @ 23:18
OI PESSOAL, tenho uma filia de 9 anos com aplasia na medula óssea, defesas do sangue muito baixas, 3000 plaquetas e estamos querendo saber oque poderíamos fazer para ajudar a subir suas plaquetas.Ela está internada, porém seu quadro clínico não melhora.Estamos falando de uma criança que gosta de correr, desenhar,estudar e que atualmente está triste, amarela e inconformada com o fato de que não pode sair da cama, salvo suas nescessidades fisiológicas.por favor ha alguém que queira me dar umas dicas? brancobranco@hotmail.com. FIQUEM COM DEUS.
julio branco comenta:
1 Agosto, 2008 @ 23:18
OI PESSOAL, tenho uma filha de 9 anos com aplasia na medula óssea, defesas do sangue muito baixas, 3000 plaquetas e estamos querendo saber oque poderíamos fazer para ajudar a subir suas plaquetas.Ela está internada, porém seu quadro clínico não melhora.Estamos falando de uma criança que gosta de correr, desenhar,estudar e que atualmente está triste, amarela e inconformada com o fato de que não pode sair da cama, salvo suas nescessidades fisiológicas.por favor ha alguém que queira me dar umas dicas? brancobranco@hotmail.com. FIQUEM COM DEUS.
adriana Lima comenta:
2 Agosto, 2008 @ 01:46
Passei só pra pesquizar e tô aqui pra dizer um pouquinho o que aconteceu com minha vózinha…
ela,ela faleceu dessa maldita doença dia 16 de Julho de 2008 as 1:30 da manhã..!!
sofreu tanto que naun gosto nem de lembrar….
p que tem algum parente ou filhos com essa doença…dê bastante força p ele!!
como eu dei pra minha vó…que eu tanto amo..!!
e agora ta no melhr lugar do mundo!!
pertinho do PAI.!!
pedro comenta:
6 Agosto, 2008 @ 21:09
Eu tive aplasia medular no ano passado. Como tratamento foi aplicado em mim um processo inovador no hospital garcia de orta em Almada ( Portugal). Não foi preciso fazer o transplante de medula óssea. Vai passar um ano desde que parei de tomar medicamentos e regressei á minha boa forma anterior.
Boa sorte e tenham esperança.
NÍVEA MARIA comenta:
6 Agosto, 2008 @ 21:44
Tenho lido e recebido os e-mails com os comentários acima. O caso de todos chamam atenção pois estamos na mesma luta..pela cura, pela qualidade de vida para as pessoas que amamos,possam voltar a ter uma vida normal.Peço o Pedro possa dar um e-mail com mais detalhes desse tratamento que fez em Portugumã al. A minha irmã já tomou as Lynfoglobulina equina e a tymoglobulina tendo um resultado muito bom na segunda opção mais tem mais ou menos uns 2 anos que não estamos tendo mais resultado…Continuamos tendo esperança em Cristo Jesus que tem dado a ela perseverança e muita vontade de viver.Meu e-mail é niveavictor@hotmail.com.entre em contato por favor.
NÍVEA MARIA comenta:
6 Agosto, 2008 @ 21:46
Ratificando o meu erro de português o tratamento feito pelo Pedro em Portugual, por favor de mais informações..niveavictor@hotmail.com.Obrigada!!!!!!!
NÍVEA MARIA comenta:
6 Agosto, 2008 @ 21:56
Por favor me enviem e-mail, vamos nos unir e tracarmos experiências…vamos lutar pelos direitos de tratamentos que eles como pacientes tem direitos. Vamos ter fé em nosso DEUS,que é soberano sob e sobre todas as coisas………………………Mais uma vez deixo meu e-mail niveavictor@hotmail.com. Quanto ao Tio da Natacha com certeza ela tem esperança pode ter um resultado muito bom com os imunosupressores.
pedro comenta:
7 Agosto, 2008 @ 07:04
Em resposta à Nívea Maria, eu não sou médico e não quero criar qualquer esperança falsa ou dar informações erradas. O tratamento que fiz foi à base de blobulina anti-timocito do coelho em associaçao a outros medicamentos. O melhor que tem a fazer é contactar o departamento de onco-hematologia do Hospital Garcia de Orta em Almada, Portugal. De certeza que os médicos responsáveis vos poderão informar melhor.
pedro
Célia comenta:
7 Agosto, 2008 @ 12:12
Meu filho tem aplasia de medula há 5 anos. O primeiro ano foi o mais difícil. Ele usou soro de coelho, granulokine e ciclosporina. Após um ano tomando a ciclosporina, teve pressão alta e problema renal. Começou a tomar remédio para pressão, potássio e magnésio. Passou a ter reações alérgicas às transfusões, chegando a ter fechamento da garganta.
Em dois anos os leucócitos ficaram normais, em tres anos as hemácias também. As plaquetas oscilavam de 2.000 a 70.000. Então, os médicos começaram a diminuir os remédios para não chegar à insuficiência renal e, milagrosamente, as plaquetas começaram a subir. Há sete meses estão oscilando entre 100.000 e 170.000. Ele ainda não está curado porém, tem uma vida quase normal. Cada caso é um caso porém, acho que os cuidados devem ser comuns a todos os aplásicos: evitar aglomerações, usar máscara cirúrgica quando necessário, lavar bem as mãos, higiene bucal, não tomar vacinas, nem ficar perto de quem foi vacinado, boa alimentação, medicação na hora certa, diminuir o sal, evitar sol intenso, não fazer exercício físico e evitar acidentes, principalmente as crianças. Ficamos em casa por uns dois anos, evitando sair e receber visitas, até a imunidade dele ficar normal, todos da família tem que colaborar, fazendo sacrifícios hoje para conseguir melhorar amanhã. Tenham calma, fé e força. A vida vale a pena!
Célia comenta:
8 Agosto, 2008 @ 01:28
Meu filho tinha 2 anos quando foi diagnosticado com aplasia medular severa, ou seja, sem nenhum dos tres elementos do sangue. Parei de contar as transfusões quando passaram de 100 bolsas de hemácias e/ou plaquetas. Quando iniciou o tratamento, ficou internado por mais de 60 dias, sem voltar para casa, e quando pudemos ir para casa ele não conseguia ficar em pé porque perdeu toda a musculatura das pernas. Entretanto, sempre se alimentou bem e, após cada internação, voltava para casa todo feliz. Conversei muito com meu filho, que apesar de pequeno, entendeu que a recuperação dependia muito dele. O estado emocional afeta diretamente na imunidade(leucócitos). Em toda literatura que li, a recuperação começa pelos leucócitos, depois as hemácias e por último as plaquetas. Tem que ter muita paciência pois no início, as infecções são constantes e rápidas. Meu filho usava fralda e em apenas algumas horas, uma pequena bolha se transforma em um buraco na pele. Uma pessoa sadia usa antibiótico por no máximo 7 dias porém, um aplásico tem que usar por no mínimo 15 dias. Exemplo: uma mesma criança aplásica, que não usava máscara, teve catapora por 3 vezes. Cada vez foram 15 dias de internação, no isolamento. Sempre tento ser positiva e transmito isso ao meu filho. Para vencer esta doença é um passo de cada vez.
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:
8 Agosto, 2008 @ 09:59
QUERIDOS AMIGOS ,
Gostaria de atentá-los às dicas da colaboradora Célia, eu não contei os pormenores para vocês porque muitos de vocês poderiam achar que era uma novela triste a minha vida, mas…eu passei por tudo isso também que o filho da Célia passou evitando até mesmo o contato com a minha própria família (marido e filhos) quando fiquei internada no HSPM no isolamento.
Para nós portadores de Aplasia de Medula Grave temos que contar com todo o apôio da família senão vamos para o buraco e alé disso temos que acreditar que DEUS está presente em nossa vida. Temos que viver feliz e acreditar que vamos superar esse quadro clínico pesado, vivendo intensamente todos dias.
Mil beijos à todos e um até breve (minaedna@ig.com.br)
Célia comenta:
8 Agosto, 2008 @ 19:05
Tenho tentado ajudar com dicas e informações que a minha própria experiência mostrou. Senti que a maioria dos médicos tentam não falar dos prós e contras para não assustar os pacientes e familiares. Entretanto, saber mais e mais só me trouxe paz interior. A minha intenção foi mostrar que se uma criança tão pequena achou forças dentro de si, mesmo não entendendo direito o que se passava, todos também podem. Existem 3 protocolos de tratamento para a aplasia: soro de coelho, soro de cavalo e talidomida. Conheci um garoto de 9 anos que não respondeu ao primeiro protocolo mas, respondeu ao segundo e está super bem. Outro garoto que tinha aplasia dos 2 anos até os 10 anos, passou pelos 3 protocolos, sobrevivendo com transfusões a cada dois dias e, não respondeu a nenhum. Porém, numa noite teve uma hemorragia grave e na manhã seguinte estava com o hemograma totalmente normal. Este garoto só vem ao hospital 2 vezes ao ano para conferir o hemograma mas, está curado. Os médicos não souberam explicar o que aconteceu com ele, apenas declararam que foi um milagre. Este menino é cheio de vida, sempre foi, mesmo quando hospitalizado nunca perdeu o sorriso. Espero ter ajudado com estes exemplos de superação. Não são estórias tristes, são a realidade com final feliz!
vilma comenta:
12 Agosto, 2008 @ 17:08
Minha cunhada teve anemia aplastica ficou internada dois meses, ñ tv compatibilidade para transplante, fez tratamento agressivo e não conseguiu reverter o caso no qual veio a falescer.Pois foi complicando.Descobriu e se internou no mesmo dia, foi um choque p a familia.
thais araujo comenta:
27 Agosto, 2008 @ 10:23
Eu queria saber se eu tiver o mesmo tipo saguineo que a pessoa que precisa de doação de medula osse é mais facil ser compativel.
maria comenta:
5 Setembro, 2008 @ 07:27
oi tenho aplasia a 7 anos, fazia tratamento com cortizona e ciclosporina, não tomo mais cortizona pois ele atacou o meu quadril e precisei operar, agora estava so com a ciclosporina mas ela atacou meu figado segundo a medica é chamado de hepatite medicamentosa, agora não posso mais tomar a ciclosporina, oq ue eu faço ?????????????? to tendo que tomar sangue sempre mas e agora??? por favor !!!!!!
samra da paz comenta:
10 Setembro, 2008 @ 19:49
EU MIM CHAMO SAMARA TENHO 21 ANOS E DESCOBRI QUI TENHO UM PROBLEMA NA MEDULA QUE SE CHAMA HIPOPLASIA SEVERA .QUERIA SABER SE PODEMOS FAZER ALQUM ESPORTE PARA MELHORAR ISSO.OBRIGADA
NÍVEA MARIA comenta:
17 Setembro, 2008 @ 14:23
Boa tarde!!!!!!!!!!!!Estou aqui hoje para dizer-lhe que não percam a esperança.Pois o senhor nosso DEUS, é o dono das obras impossíveis. E também para procurarmos informações sobre os procedimentos feitos com cordões umbilicais(Células troncos) que na verdade são transplantes.Conscientizar as futuras mamães a doarem o cordão umbilical. Pois existe tb mais esta esperança.
Nívea Maria
niveavictor@hotmail.com
solange monroe comenta:
20 Setembro, 2008 @ 09:58
pedro suas taxas do sangue esta normal?
vc ja esta curado ou apenas controlou a doença?
abraços
Silvana Aparecida de Sousa Reis comenta:
23 Setembro, 2008 @ 14:48
Sofri um acidente de radiação aos 21 anos de idade (ano de 1984). Após 3 anos tive que me submeter a uma cirurgia para retirada de um mega-mioma do útero.
Só vim a saber do acidente 9 anos após o ocorrido, quando ainda então estava sofrendo os efeitos da radiação.
Me automediquei durante mais de 10 anos, tomando vitaminas por estar muito debilitada, em especial “Combiron”.
Por se tratar de questão envolvendo relações trabalhistas entrei com um processo na justiça no ano de 1996.
Acontece que em nosso país as empresas do governo são corruptas; compram peritos e médicos.
O médico que realizou a cirurgia me disse por telefone que naquela data eu estava com aplasia de medula, mas quando o advogado perguntou, diante do juiz, ele negou.
Tive 4 filhos depois da retirada do mioma, todos foram partos por cesarianas, e em todas as cesarianas sempre fiquei com mancha roxa em volta da cicatriz; inclusive ainda tenho esta mancha na barriga.
Pergunto: como eu denunciei ao Ministério Público o médico, por ter mentido ao juiz, e a clínica que realizou o exame não me conseguiu uma 2ª via devido já terem passados 5 anos, e o hospital não me devolveu nenhum exame após a cirurgia, como eu poderia provar ao Ministério Público que estava com aplasia de medula? A mancha em volta da cicatriz é suficiente para constatar isto ?
Agradeço pela atenção.
cintiaferrerfernandes comenta:
3 Outubro, 2008 @ 00:26
Boa noite!! Entrei neste site para procurar por pessoas quen tem a mesma doença que meu filho. Hoje ele esta com 26 anos. A doença se manifestou quando ele tinha 18 anos e desde entao ele ja teve 3 reincidivas.Ele ja foi internacdo por 2 vezes e ate entao ele tem se recuperado bem. Na ultima agora, que se manifestou em fevereiro ele fez o tratameneto so com a ciclosporina e a predisona. Das outras vezes ele fez com as drogas mais pesadas de animais.Agradeço a DEUS todos os dias pela recuperaçoes dele.Nunca perdi a esperança. Se alguem quiser alguma informaçao estou a disposiçao para mais informaçoes.
magda joyce machado comenta:
3 Outubro, 2008 @ 19:35
Descobri que tenho aplasia no começo deste ano e iniciei o tratamento em Janeiro deste ano.. inicialmente o tratamento foi com Ciclosporina e predinisona.. nao obtendo resultado com esses remedios o Ciclosporina afetou meus rins e tive que parar de tomar… pois iniciei o tratamento agora com Imonoglobulina de coelho ja tomei ele faz 5 meses pois estou na espectativa pois ele ainda nao respondeu o medico disse q tem pacientes que demoram ate um ano para responder…….peço a deus todos os dias a minha cura…. pois tenho apenas 22 anos uma vida pela frente e um sonho a c realizar pois graças ao meu curso de comissaria de bordo que descobri a doença pois nunca senti nenhum sintoma da doença ,nada nesta vida e em vao e eu tanho fe que vou me curar e realizar este grande sonho q atraves dele vou salvar minha vida.
Silvana Aparecida de Sousa Reis comenta:
14 Outubro, 2008 @ 19:26
Tenho entrado no site para ver se já obtive alguma resposta a meus questionamentos; enquanto isto não acontece deixo aqui uma dica para todos aqueles que buscam uma luz no fim do túnel.
Ter aplasia ou qualquer outro tipo de doença são empecilhos que encontramos no caminho, porém acredito que a atitude de vida diante da doença tem peso muito significativo no processo de cura.
Eu já deveria ter sucumbido à doença há muito tempo, mas convivo com ela há 24 anos. Minha receita: vida com hábitos saudáveis, nada de bebidas alcoólicas nem fumo, e se tiverem que escolher um esporte que auxilie, escolham a natação.
Um abraço a todos e boa sorte.
PAULO ROBERTO DEROIDE comenta:
19 Outubro, 2008 @ 19:40
A DOIS ANOS DESCOBRI QUE SOU PORTADOR DE APLASIA DE MEDULA ÓSSEA IDIOPÁTICA , FOI ATRAVÉS DE UMA BIÓPSIA DE MEDULA ÓSSEA QUE FOI DIAGNOSTICADO O PROBLEMA , MINHA IRMÃ NÃO FOI COMPATIVEL COMIGO , E SÓ TENHO ELA COMO IRMÃ , PASSAMOS ENTÃO A FAZER O TRATAMENTO POR HIMUNOSSUPRESSÃO, FIZ UMA APLICAÇÃO A UM ANO ATRAS COM UM MEDICAMENTO DENOMINADO GAL ( GAMA GLOBOLINA ANTI-LINFOCITOSE) , MAS EM CONTRA PARTIDA MEU ORGANISMO REAGIU CONTRA O MEDICAMENTO E DEPOIS DE 4 MESES FOI OBSERVADO QUE NÃO MELHOROU EM NADA , NESSES MESES MANTINHA O MEDICAMENTO DENOMINADO CICLOSPORINA , EM DOSES JA ADAPTADAS PELOS MEDICOS, QUANTO AO MEU PESO , FAÇO TRATAMENTO NO H.B. DE SÃO JOSÉ DO RIO PRETO , SÃO PAULO ( INTERIOR) , ESTAMOS EM BUSCA DE UM PROVAVEL DOADOR NÃO APARENTADO , TENHO 29 ANOS SOU AX DE ENFERMAGEM E HOJE ME ENCONTRO AFASTADO DE MINHAS ATRIBUIÇÕES , SIGO UMA DIETA RECOMENDADA PELOS MEDICOS , TANTO ALIMENTAR COMO EM ESFORÇO FISICO , MINHAS PLQUETAS GIRAM EM TORNO DE 4MIL , FAÇO TRASFUÇÕES SANGUINEAS E DE PLAQUETAS A CADA 7 DIAS , AS VEZES CONSIGO FICAR 15 DIAS SEM TRASFUNDIR HEMACEAS , MAS SINTO MUITO CANSAÇO FISICO E FICO MUITO DEBILITADO , AOS AMIGOS QUE QUISEREM ME ADD EM MSN PARA CONVERSSARMOS ( paulinhoderoide@hotmail.com) ABRAÇOS E BOA SORTE A TODOS QUE LUTAM COMO EU POR TER A VIDA NORMALMENTE NOVAMENTE ABRAÇOS A TODOS .
Maria Sônia Farias Dantas Meneses comenta:
21 Outubro, 2008 @ 21:16
Dr. Armando Miguel, gostaria de saber se uma pessoa com aplasia de medula precisa ficar internado para ser medicado com ATGAM e quais as suas reações, ou o medicamento pode ser ser aplicado no ambulatorio e o paciente liberado.aguardo resposta
geraldo eustaquio comenta:
31 Outubro, 2008 @ 12:03
eu não sei mais o que fazer, minha filha tomou osoro do coelho, e comecou com a ciclosporina, depois de seis dias tomando a ciclosporina ela teve um avc, segundo o medico foi um efeito colateral da ciclosprina, ela esta recuperando bem do avc mas a aplasia que ela tem continua na mesma, defesas baixa emoglobina e plaquetas, minha filha fez 9 anos no dia 28-10-08. por favor ajude-nos. qualquer imformação fone cel. 38. 9918.0746.
wallas freitas comenta:
10 Novembro, 2008 @ 18:48
olá caros amigos dentre todas estas questo~es de aplasias , o que se pode manter-se é que toda doença que envolve a medula ossea, tem que ter muita atençao , nao é uma doença facil não , pois eu tenho 25 anos de idade e tenho ( LLA ) Leucemia linfoide aguda, e grças a Deus estou curado , Sofri muito mas nunbca perdi a esperança de viver novamente , hoje sou Patologista em Analises Clinicas , e me pretendo em me formar em farmaceutico- Bioquimico . NUNCA PER5CA AS ESPERANÇAS, POIS JESUS TE AMAAAAAAAAAA
ANGELO SOARES comenta:
19 Novembro, 2008 @ 10:34
CHAMO-ME ANGELO SOARES TENHO 26 ANOS, ANGOLANO. ESTOU MUITO INTERESADO EM SABER SOBRE ESTA DOENÇA TENHO UM AMIGO TEM ESTA DOENÇA E QUEREMOS SABER COMO PODEMOS ELIMINAR, ELE STA COM ISTO A 9MESES E COM UMA HEMOGLOBINA Q VARIA DOS 3 À 6 ELE NAO SABE O Q FAZER .AQUI EM ANGOLA NAO TEMOS SOLUÇOES PARA ESTE CASO ENTAO QUERIAMOS SABER AS SEGUINTE QUESTOES:
1ºQUAIS SAO AS MEDIDAS A TOMAR ENQUATO NAO TIVER CONDIÇOES PARA ELIMINAR ESTA DOENÇA?
2ºQUAIS AS CONDIÇOES E CUSTOSPARA CHEGAR ATE A VOCES PARA Q ENICIA ESTE TRATAMENTO O MAS URGENTA POSSIVEL.
OBRIGADO EU AQUARDO PELA VOSSA RESPOSTA
marta solange cionek comenta:
29 Novembro, 2008 @ 16:34
Olá gostaria de saber qual a porcentagem de cura para uma pessoa idosa de 82 anos, pois descobrimos a doença a um mês , pois como é triste ver uma pessoa pura de coração em sofrimento , pois o amor vence barreiras , tendo que sempre lutar e pedir à Deus pela sua vida . Obrigada