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Aplasia da medula óssea – Conceitos e tratamento

Categoria(s): Infectologia, Oncogeriatria

9/02/2008 - 12:00 AM Por: Dr. Armando Miguel Jr

Resenha

A aplasia medular (AM) resulta da falência da “stem-cell” (célula primoridal = célula tronco hematopoiética) medular em produzir as células do sangue com conseqüente anemia, leucopenia e plaquetopenia. De acordo com o grau de citopenia periférica e da celularidade medular, ela pode ser classificada como moderada ou grave. Quando o número de neutrófilos for < 500/ml, as plaquetas < 20.000/ml, os reticulócitos < 1% e hipocelularidade medular associada, o diagnóstico é aplasia medular grave. Aquelas que não preenchem esse critérios são consideradas moderadas.

Nos idosos a AM podem ser induzidas por vírus, drogas, agentes químicos ou físicos e irradiação. O mecanismo pelo qual vírus e drogas induzem a AM é pouco claro, infere-se o papel do HLA-DR2 e do sistema imune. A ocorrência de AM fatal na doença do enxerto versos hospedeiro transfusional demonstra o papel de células CD4, CD8, NK e citocinas (IL-2 e TNP) na apoptose.

Manifestações clínicas

As manifestações clínicas são relacionadas ao grau de citopenia periférica: anemia, manifestações hemorrágicas (petéquias, equimoses, hemorragia de mucosa e SNC) e febre (em geral devido à infecção por flora endógena ou exógena). O risco maior de vida se correlaciona como grau de netropenia. Em relação à trombocitopenia, esta comumente se torna refratária à correção com transfusões de plaquetas.

Na aplasia grave, a sobrevida em dois a três meses é de 50% quando se emprega apenas a terapia de suporte. O diagnóstico se baseia no hemograma e no estudo da medula óssea (aspirado e biópsia). Os casos moderados apresentam evoluções mais benignas, podendo ser confundidos com mielodisplasia e anemia de doença crônica.

Tratamento

O arsenal terapêutico disponível, visando a reconstituição da medula, inclui o transplante de medula óssea (TMO), que está indicado formalmente naqueles que possuem doador HLA idêntico com idade inferior a 50 anos. A probabilidade de se encontrar doador familiar é de 25% entre irmãos e é rara nos casos que procuram os bancos de medula óssea, geralmente um para cada dez mil doadores pesquisados.

Tecnicamente, o paciente se submete a regime mieloablativo e recebe a infusão da medula óssea obtida por aspiração ou após mobilização de células CD34+ periféricas por aférese. Quanto maior o número de células CD34+ infundidas, melhor é a pega e menor é o grau de rejeição.

A profilaxia da doença do enxerto contra hospedeiro se faz com baixas doses de metotrexate (MTX) – o chamado MTX de curta duração – e ciclosporina. Quanto mais precoce a indicação do TMO, menores são as chances de rejeição e outras complicações pós-TMO, a exemplo de infecções fúngicas.

Em não se dispondo de doadores HLA-idênticos, o tratamento se faz à custa de imunossupressão. A droga mais universalmente usada é a ciclosporina por tempo mínimo de seis meses. A probabilidade de reconstituição parcial ou total da hematopoiese é de 30% a 50%. Ainda no arsenal de imunossupressão temos os esteróides em altas doses: prednisona e a globulina antitimocitária (ATGAM), geralmente associada a predinisona e/ou ciclosporina. O emprego do ATGAM aumenta as chances de recuperação, chegando a 60%, porém a longo prazo predispõe ao aparecimento de síndrome mielodisplásica em até 20% dos casos.

A infusão de hemoderivados deve ser sempre feita com hemácias lavadas e irradiadas e, na medida do possível, com filtros leucodeplatores, em especial nos candidatos ao TMO, pois desta forma se consegue menor grau de rejeição. As transfusões de plaquetas devem ser de doadores não familiares, em especial no pré-TMO, sempre irradiadas e, se possível, com filtros leucodeplatores. O ideal é o emprego de doadores não familiares com coleta por sistema de aférese no pré-TMO.

Referências:

Reilly, J.T.; Dolan, G. – Proposed classification for the myelodysplasia / myelofibrosis syndromes. Br. J. Haematol., 79: 653, 1991.

Jansen, J.W.E.; Buschle, M.; Layton, M. et al. – Clonal analysis of myelodysplastic syndromes: evidence of multipotent stem cell origin. Blood, 73: 28, 1989.

153 Comentários »

telma barbosa comenta:

16 fevereiro, 2008 @ 5:36 AM

fiz um mielograma por estar com leucocitos baixos: 2000, e trabalho a 15 anos com radiacao. no mielograma deu: hipocelularidade medular, hemodiluida.
estou em acompanhamento medico, mas tenho varias questoes que ainda nao entendo.
essas celulas voltarao ao normal? o que nao posso fazer e o q posso fazer para melhorar meu quadro\?
tenho cansacos constantes!
obrigada,
Dr. Armando Miguel Jr comenta:

17 fevereiro, 2008 @ 5:07 AM

Telma,
O primeiro ponto é descobrir a causa, ou as causas, da hipocelularidade medular. Se médico deve estar fazendo isso. Uma vez descoberta a causa, afasta-la. Esperar a recuperação da celularidade da medula óssea. Acompanhar está recuperação observando o número de leucócitos no sangue periférico. Se necessário repetir o mielograma. A boa alimentação ajuda na recuperação e evita queda na imunidade.
monica comenta:

19 fevereiro, 2008 @ 6:23 PM

Minha irmã está com aplasia de medula. Está há 20 dias no hospital e não conseguem descobrir a causa de sua febre, sempre mais 38° C, já fizeram vários exames. O que devemos fazer? Qual o melhor centro de tratamento para esses casos?
obrigada.
NÍVEA MARIA comenta:

8 março, 2008 @ 1:21 AM

Minha irmã tem aplasia de médula severa diagnósticada há mais de 5 anos, já fizemos imunosupressores LYNFOGLOBULINA E TYMOGLUBINA.Os primeiros três anos tivemos resultados muito bom. No momento encontra-se internada devida a uma cirurgia feita em carater de urgência 01;03;2008 de apendicite e hérnia umbilical o que agravou ainda mais o quadro, hoje com 7400, de plaquetas e 2.380 de Leucocitos.Foi tentado também o tratamento com a talidomina remédio usado no tratamento de Hanseníase.
O que poderemos fazer mais…………..
Dr. Armando Miguel Jr comenta:

8 março, 2008 @ 10:00 AM

Nívea, é muito importante a ajuda alimentar com vitaminas e olielementos. Leve-a para uma consulta com especialista em Nutrologia (médico ortomolecular).
ricardo comenta:

28 março, 2008 @ 3:42 AM

Descobrimos que minha mãe possui aplasia na médula há 20 dias e temos muitas dúvidas.
Ela tem 65 anos e tinha uma saúde boa,
nesse caso é descartado a possibilidade total de transplante da médula? Não existe tratamento pra cura da medúla?
Jaaziel Machado comenta:

7 abril, 2008 @ 11:48 AM

Em agosto de 2006, após uma discreta leucopenia apresentada no meu hemograma de exame periódico da empresa em que eu trabalhava( indústria química), fui encaminhado a um hematologista, que solicitou exames complementares. Fiz dois mielogramas e uma biópsia óssea na época que apontaram prá um um diagnóstico de aplasia medular. Durante o período de acompanhamento através de hemogramas, a leucopenia foi revertendo e chegou a uma condição de normalidade. Fui desligado da empresa em agosto de 2007 e meu hemograma só tem melhorado de lá prá cá. Fiz uma nova biópsia em janeiro deste ano e o resultado do mesmo foi de hipoplasia medular intensa. Nunca apresentei nenhuma complicação clínica e levo uma vida completamente normal e pratico esportes inclusive. Até agora, os médicos com quem tive contato não conseguem me explicar meu caso e até se mostram perplexos. Como é que meu sangue tem sido produzido normamente se era a medula que teria que fazer isso? Alguém poderia me ajudar?
Danillo Nascimento comenta:

7 abril, 2008 @ 11:55 PM

Minha namorada esta com aplasia medular e a medica hematologista que fez a biopsia nela nos disse que ela vai precisar de um transpalnte de medula mesmo antes do resultado da biopsia,ela tem dez irmãos as chances dela aumentão pelo numero de irmãos ser bem concideravel?
GERALDO EUTÁQUIO comenta:

24 abril, 2008 @ 11:34 PM

Há quase um mês minha filha de oito anos de idade, começou a fazer exames.
Já este ve internada porduas vezes.
Moramos numa pequena cidade e de recursos médicos quase inexistentes para a área.
A primeira suspeita, com tom de afirmação por parte de médica hematologista-pediátrica foi que se tratava de leucenia.
Tal suspeita não se confirmou (GRAÇAS A DEUS).
Agora a nova afirmação por porte da mesma profissional é que se trata de aplasia.
Foi feita a coleta do material a fim de se realizar uma biópsia, e chegará dentro de dez dias a partir de ontem.
As plaquetas já chegaram a 5.000, subiram a mais de 100.000, caíram a 40.000 e tem oscilado sempre assim.
A médica diz que os demais “ítens” do sangue estão em níveis toleráveis, embora baixos.
POR FAVOR, QUE CAMINHO DEVO SEGUIR… COMO DEVO E POSSO PROCURAR AJUDA…
Temos CONFIADO EM DEUS e AGUARDADO dELE O SOCORRO.
Por favor me responda!!!
rosalinda comenta:

25 abril, 2008 @ 4:42 PM

meu esposo estava com 29.00 plaquetas quando foi ao medico e foi passado para ele tomar remedio que continha ferro e umas vitaminas passaram 2 meses e ele foi socorrido e as plaquetas dele estava em 7.800 foi tomar sangue mais ele nao resistiu e faleceu pois estava sangrando pelos dentes e pelo nariz e suas pernas estavam cheia de pintinhas como se fosse saranpo como os dentes dele parou de sangrar eu penssei que ele tinha ficado bom. no parecer do medico tinha anemia,plaquetopenia,pnemunia dupla por fungos tosse febre,icc? ele morreu falando comigo de repente ele vomitou uma coisa rosa depois um raio de sangue e acabou a vida dele eu queria saber como que isso aconteceu ele aparentemente estava com saude foi tudo muito rapido ele tinha 34 anos
NÍVEA MARIA comenta:

25 abril, 2008 @ 10:40 PM

Boa Noite!!!!Quanto ao caso da filha do sr. Eustáquio peço que ele procure verificar os exames de sua filha e se existe pela idadde dela a possibilidade de fazer a biópsia uma vez diagnósticada aplasia de médula fazer os exames de sangue HLA Classe I e II pelos irmãos ou pais, e se possível for até mesmo uma grávidez para ver a viabilidade de usar as células tronco encontradas no cordão umbilical. E tb se é possível fazer o tratamento com os imunosupressores Tymoglobulina ou Lynfoglobulina lembrando que são médicamente de alto risco e alto custo, tendo que entrar com um pedido especial, pois são medicamentos que passam dependendo da dosagem de 10.000,00 a 15.000,00 mil reais.
DEUS os abençoe!!!!!!!! Por favor me envie resposta sobre o caso de sua filha, moramos em Vitória do Espírito Santo e minha irmã faz tratamento a 5 anos e 5 meses no HOSPITAL DAS CLÍNICAS.
Meu e-mail é niveavictor@hotmail.com.

Atenciosamente,

Nívea Maria
lya comenta:

1 maio, 2008 @ 10:43 AM

Ola nivea, a poucos dias descobrimos q o meu cunhado tem aplasia medular,
gostaria de saber se em maringa tem transplante de medula.
pois moramos em rondonia, e temos parentes lá, e entao nos facilitaria.
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

13 maio, 2008 @ 5:09 PM

Em 2005 fui surpreendida através de exames se sangue com o quadro clínico de aplasia de medula grave, iniciei o tratamento com ciclosporina e corticoide e em janeiro de 2006 tomei LINFOGLOBULINA EQUINA. Hoje estou super bem, tenho 120.000 plaquetas, 3.400 leucócitos e 11,3 hemoglobina. Gostaria de saber se a minha medula continuará respondendo dentro desses índices ou pode me surpreender a qualquer momento.
Um grande abraço
juliana comenta:

27 maio, 2008 @ 9:34 AM

minha filha tem 6 anos e tem aplasia na medula.leucocitos 2600 e hematocrito 30.o que isto significa ? tem tratamento para aumentar esses numeros ?
João Lino Maciel comenta:

8 junho, 2008 @ 6:17 PM

A minha neta Jheniffer Mayara Quiroga, tem 17 anos, no dia 14 de fevereiro deste ano, ela foi internada devido a sua menstruação apresentar sangramento excessivo, ao realizar exames foi constatado que ela sofre da doença Aplasia Medular, desde então, ela vem sendo medicada, mas sempre fica internada para receber as medicações dadas pela Médica que trata dela. Ultimanente ela ficou internada por 45 dias, sem poder se levantar, devido não poder permacer em pé e com tremdeira nas mãos. Ela recebe bolsas de sangue freqüentemente, mas mesmo assim as plaquetas variam muito chega até l00. Qual é a chance dela viver se ela vai e volta sempre para o hospital? Ela não tem vontade de fazer nada que a ajude. O Que devemos fazer? Esperar por um doador de medula e continuar com esse tratamento? Ajude-nos, por favor!
solange monroe comenta:

12 junho, 2008 @ 6:44 PM

olá meu nome é solange,tenho 20 anos.descobrir q estou com aplasia a um ano e meio.comecei o tratamento usando ciclosporina e predinisona,mas não ta surgindo efeito.Minha hemoglobina fica em média 5 ou 6,plaquetas de8.000 e leucocitos de 3.000.Gostaria de saber como a Edna Margarida dos Santos Mina q fez um comentaio um pouco acima conseguiu melhorar bastante o seu quadro usando outro medicamentos.gostaria de saber detalhes.por favor me ajudem me mandando um e-mail.Estou aguardando ansiosa .MUITO OBRIGADA!!!Meu e-mail é:
solsol_monroe@hotmail.com
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

13 junho, 2008 @ 11:44 AM

Querida Solange,
Em 29/05/2005 fui surpreendida através de exames com o diagnóstico de APLASIA DE MEDULA GRAVE, iniciei o tratamento com ciclosporina e corticoide, porém esse tratamento é apenas paliativo, porque após algum tempo se a medula não responder clinicamente deverá ser solicitado o transplante ou algum outro tratamento que supere a doença. Eu também tive momentos ruins onde as minhas plaquetas oscilavam entre 8.000 e 50.000 e minha hemoglobina variava entre 5 e 8, tanto que eu fazia transfusões semanais. Até que em Janeiro de 2006, o Hospital do Servidor Público Municipal comprou o medicamento LINFOGLOBULINA EQUINA, então eu tomei 5 doses e continuei o tratamento com ciclospirina e corticoide até a minha medula dar a resposta necessária. Mas, Solange não desanime procure acreditar que DEUS está presente em todos os nossos momentos “bons e ruins”.
Não sei onde você mora mas, se puder me ligar, acho que poderíamos trocar experiências, moro em São Paulo – Interlagos tel. (11) 5666-5969 (res), 5668-1861 com). 9902-7970 (cel). ou me mande o seu telefone que eu te ligo.
Mil beijos à você e vamos a luta, não desamine jamais
Edna Margarida
Vanessa comenta:

13 junho, 2008 @ 8:49 PM

Olá, minha filha tem 8 anos e fazendo exames de controles descubrir que os leucocitos está 2.100,linfocitos 53% e segmentados em 32%, por favor me responda o que pode ser,há ela sente muito cansaço.

Desde ja agradeço
Renata comenta:

22 junho, 2008 @ 5:30 PM

Olá, tenho um familiar que vem apresentando aumento do ferro sérico, o restante td normal! Se fosse aplasia medular haveria alteração no número de hemácias e hemoglobina tbm?? O que pode ser?
grata desde já
LUCIANA G. MEDEIROS comenta:

26 junho, 2008 @ 3:54 PM

Minha filha se chama Paola ela tem hoje 14 anos qdo descobrimos a doença ela estava com 11 naos. A dois anos ela faz tratamento com ciclosporina, e já fez uso de corticóides mas nada adiantou entramos com pedido p/ Curitiba, Hospital das Clinicas p/ uma consulta, e nosso pedido foi negado. Pois sua aplasia ainda é moderada e não encontramos doador familiar. Pelo que entendemos ela tem que estar com um aplasia severa p/ poder entrar no redoma p/ que se possa achar um doador compativel e fazer o transplante. Ou sendo, sua doença tem que piorar p/ achar a cura?Por favor ao que mais posso recorrer…
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

26 junho, 2008 @ 5:08 PM

Caros médicos da MEDICINA GERIÁTRICA,

Tenho lido todas as mensagens e apelos dos portadores de APLASIA DE MEDULA, porém não vejo nenhuma orientação quanto ao tratamento ou encaminhamento sobre o caso. Eu concordo que as pessoas deverão continuar o tratamento com o seu hematologista, mas …seria um verdadeiro alívio para nós portadores sobre os procedimentos a serem adotados. Há uma fase em nossa vida que, chegamos a pensar que estamos indo para o fundo do poço e se talvez trocássemos experiências uns ajudariam os outros e ficaríamos mais tranquilos. Por favor oriente essas pessoas que possam encontrar o caminho certo.
Um afetuoso abraço e que DESUS o abençõe
André Luis de Lima comenta:

8 julho, 2008 @ 11:01 PM

Olá !!!!!
meu nome é André, tenho 19 anos e tenho Aplasia de medula grave, já estou nesta luta a 7 meses e faço tratamento com ciclosporina, e ja tomei uma dose do ATGAN, mas não fez muito efeito, mesmo assim continuo tomando ciclosporina 200mg (dia), e faço acompanhamento médico na UNICAMP, no HEMOCENTRO. minhas plaquetas variam entre 10.000, 8.000, e já estiveram bem piores, meu HB varia entre 6,0, 7,0, depende de quantas transfusões eu fizer, e minha defesa esta muito baixa ainda entre 300 e 280. estou na luta tbm e não devemos desistir nunca, não tenho doadores familiar estou no banco do REDOME a espera de uma medula!!!
adorei os comentarios… se quiserem me adicionem no msn para trocarmos experiencias até mais amigos de luta!!!
André Luis de Lima comenta:

8 julho, 2008 @ 11:04 PM

meu msn é nego_tottozo@hotmail.com, quem quiser pode me adicionar para trocarmos experiencias, pois é sempre bom conversarmos com pessoas que estão na mesma luta que a gente, amo minha vida,de valor a sua também!!!!!!!!!!!!!!!!
Diana P. Drescher comenta:

1 agosto, 2008 @ 10:46 AM

Olá, no inicio deste mes (julho) descobrimos que a minha sobrinha Natacha de 18 anos esta com aplasia medular…. Estou mto preocupada, pois foi feito os testes de compatibilidade com os seus irmaos, mas naum foram compativeis. Gostaria de saber se tem outra maneira de tratar esta aplasia sem fazer o transplante??????
Eu amo muito a minha sobrinha e tenho certeza de que DEUS vai ajudá-la e que vai dar tudo certo…..
julio branco comenta:

1 agosto, 2008 @ 11:18 PM

OI PESSOAL, tenho uma filia de 9 anos com aplasia na medula óssea, defesas do sangue muito baixas, 3000 plaquetas e estamos querendo saber oque poderíamos fazer para ajudar a subir suas plaquetas.Ela está internada, porém seu quadro clínico não melhora.Estamos falando de uma criança que gosta de correr, desenhar,estudar e que atualmente está triste, amarela e inconformada com o fato de que não pode sair da cama, salvo suas nescessidades fisiológicas.por favor ha alguém que queira me dar umas dicas? brancobranco@hotmail.com. FIQUEM COM DEUS.
julio branco comenta:

1 agosto, 2008 @ 11:18 PM

OI PESSOAL, tenho uma filha de 9 anos com aplasia na medula óssea, defesas do sangue muito baixas, 3000 plaquetas e estamos querendo saber oque poderíamos fazer para ajudar a subir suas plaquetas.Ela está internada, porém seu quadro clínico não melhora.Estamos falando de uma criança que gosta de correr, desenhar,estudar e que atualmente está triste, amarela e inconformada com o fato de que não pode sair da cama, salvo suas nescessidades fisiológicas.por favor ha alguém que queira me dar umas dicas? brancobranco@hotmail.com. FIQUEM COM DEUS.
adriana Lima comenta:

2 agosto, 2008 @ 1:46 AM

Passei só pra pesquizar e tô aqui pra dizer um pouquinho o que aconteceu com minha vózinha…
ela,ela faleceu dessa maldita doença dia 16 de Julho de 2008 as 1:30 da manhã..!!
sofreu tanto que naun gosto nem de lembrar….
p que tem algum parente ou filhos com essa doença…dê bastante força p ele!!
como eu dei pra minha vó…que eu tanto amo..!!
e agora ta no melhr lugar do mundo!!
pertinho do PAI.!!
pedro comenta:

6 agosto, 2008 @ 9:09 PM

Eu tive aplasia medular no ano passado. Como tratamento foi aplicado em mim um processo inovador no hospital garcia de orta em Almada ( Portugal). Não foi preciso fazer o transplante de medula óssea. Vai passar um ano desde que parei de tomar medicamentos e regressei á minha boa forma anterior.
Boa sorte e tenham esperança.
NÍVEA MARIA comenta:

6 agosto, 2008 @ 9:44 PM

Tenho lido e recebido os e-mails com os comentários acima. O caso de todos chamam atenção pois estamos na mesma luta..pela cura, pela qualidade de vida para as pessoas que amamos,possam voltar a ter uma vida normal.Peço o Pedro possa dar um e-mail com mais detalhes desse tratamento que fez em Portugumã al. A minha irmã já tomou as Lynfoglobulina equina e a tymoglobulina tendo um resultado muito bom na segunda opção mais tem mais ou menos uns 2 anos que não estamos tendo mais resultado…Continuamos tendo esperança em Cristo Jesus que tem dado a ela perseverança e muita vontade de viver.Meu e-mail é niveavictor@hotmail.com.entre em contato por favor.
NÍVEA MARIA comenta:

6 agosto, 2008 @ 9:46 PM

Ratificando o meu erro de português o tratamento feito pelo Pedro em Portugual, por favor de mais informações..niveavictor@hotmail.com.Obrigada!!!!!!!
NÍVEA MARIA comenta:

6 agosto, 2008 @ 9:56 PM

Por favor me enviem e-mail, vamos nos unir e tracarmos experiências…vamos lutar pelos direitos de tratamentos que eles como pacientes tem direitos. Vamos ter fé em nosso DEUS,que é soberano sob e sobre todas as coisas………………………Mais uma vez deixo meu e-mail niveavictor@hotmail.com. Quanto ao Tio da Natacha com certeza ela tem esperança pode ter um resultado muito bom com os imunosupressores.
pedro comenta:

7 agosto, 2008 @ 7:04 AM

Em resposta à Nívea Maria, eu não sou médico e não quero criar qualquer esperança falsa ou dar informações erradas. O tratamento que fiz foi à base de blobulina anti-timocito do coelho em associaçao a outros medicamentos. O melhor que tem a fazer é contactar o departamento de onco-hematologia do Hospital Garcia de Orta em Almada, Portugal. De certeza que os médicos responsáveis vos poderão informar melhor.
pedro
Célia comenta:

7 agosto, 2008 @ 12:12 PM

Meu filho tem aplasia de medula há 5 anos. O primeiro ano foi o mais difícil. Ele usou soro de coelho, granulokine e ciclosporina. Após um ano tomando a ciclosporina, teve pressão alta e problema renal. Começou a tomar remédio para pressão, potássio e magnésio. Passou a ter reações alérgicas às transfusões, chegando a ter fechamento da garganta.
Em dois anos os leucócitos ficaram normais, em tres anos as hemácias também. As plaquetas oscilavam de 2.000 a 70.000. Então, os médicos começaram a diminuir os remédios para não chegar à insuficiência renal e, milagrosamente, as plaquetas começaram a subir. Há sete meses estão oscilando entre 100.000 e 170.000. Ele ainda não está curado porém, tem uma vida quase normal. Cada caso é um caso porém, acho que os cuidados devem ser comuns a todos os aplásicos: evitar aglomerações, usar máscara cirúrgica quando necessário, lavar bem as mãos, higiene bucal, não tomar vacinas, nem ficar perto de quem foi vacinado, boa alimentação, medicação na hora certa, diminuir o sal, evitar sol intenso, não fazer exercício físico e evitar acidentes, principalmente as crianças. Ficamos em casa por uns dois anos, evitando sair e receber visitas, até a imunidade dele ficar normal, todos da família tem que colaborar, fazendo sacrifícios hoje para conseguir melhorar amanhã. Tenham calma, fé e força. A vida vale a pena!
Célia comenta:

8 agosto, 2008 @ 1:28 AM

Meu filho tinha 2 anos quando foi diagnosticado com aplasia medular severa, ou seja, sem nenhum dos tres elementos do sangue. Parei de contar as transfusões quando passaram de 100 bolsas de hemácias e/ou plaquetas. Quando iniciou o tratamento, ficou internado por mais de 60 dias, sem voltar para casa, e quando pudemos ir para casa ele não conseguia ficar em pé porque perdeu toda a musculatura das pernas. Entretanto, sempre se alimentou bem e, após cada internação, voltava para casa todo feliz. Conversei muito com meu filho, que apesar de pequeno, entendeu que a recuperação dependia muito dele. O estado emocional afeta diretamente na imunidade(leucócitos). Em toda literatura que li, a recuperação começa pelos leucócitos, depois as hemácias e por último as plaquetas. Tem que ter muita paciência pois no início, as infecções são constantes e rápidas. Meu filho usava fralda e em apenas algumas horas, uma pequena bolha se transforma em um buraco na pele. Uma pessoa sadia usa antibiótico por no máximo 7 dias porém, um aplásico tem que usar por no mínimo 15 dias. Exemplo: uma mesma criança aplásica, que não usava máscara, teve catapora por 3 vezes. Cada vez foram 15 dias de internação, no isolamento. Sempre tento ser positiva e transmito isso ao meu filho. Para vencer esta doença é um passo de cada vez.
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

8 agosto, 2008 @ 9:59 AM

QUERIDOS AMIGOS ,
Gostaria de atentá-los às dicas da colaboradora Célia, eu não contei os pormenores para vocês porque muitos de vocês poderiam achar que era uma novela triste a minha vida, mas…eu passei por tudo isso também que o filho da Célia passou evitando até mesmo o contato com a minha própria família (marido e filhos) quando fiquei internada no HSPM no isolamento.
Para nós portadores de Aplasia de Medula Grave temos que contar com todo o apôio da família senão vamos para o buraco e alé disso temos que acreditar que DEUS está presente em nossa vida. Temos que viver feliz e acreditar que vamos superar esse quadro clínico pesado, vivendo intensamente todos dias.
Mil beijos à todos e um até breve (minaedna@ig.com.br)
Célia comenta:

8 agosto, 2008 @ 7:05 PM

Tenho tentado ajudar com dicas e informações que a minha própria experiência mostrou. Senti que a maioria dos médicos tentam não falar dos prós e contras para não assustar os pacientes e familiares. Entretanto, saber mais e mais só me trouxe paz interior. A minha intenção foi mostrar que se uma criança tão pequena achou forças dentro de si, mesmo não entendendo direito o que se passava, todos também podem. Existem 3 protocolos de tratamento para a aplasia: soro de coelho, soro de cavalo e talidomida. Conheci um garoto de 9 anos que não respondeu ao primeiro protocolo mas, respondeu ao segundo e está super bem. Outro garoto que tinha aplasia dos 2 anos até os 10 anos, passou pelos 3 protocolos, sobrevivendo com transfusões a cada dois dias e, não respondeu a nenhum. Porém, numa noite teve uma hemorragia grave e na manhã seguinte estava com o hemograma totalmente normal. Este garoto só vem ao hospital 2 vezes ao ano para conferir o hemograma mas, está curado. Os médicos não souberam explicar o que aconteceu com ele, apenas declararam que foi um milagre. Este menino é cheio de vida, sempre foi, mesmo quando hospitalizado nunca perdeu o sorriso. Espero ter ajudado com estes exemplos de superação. Não são estórias tristes, são a realidade com final feliz!
vilma comenta:

12 agosto, 2008 @ 5:08 PM

Minha cunhada teve anemia aplastica ficou internada dois meses, ñ tv compatibilidade para transplante, fez tratamento agressivo e não conseguiu reverter o caso no qual veio a falescer.Pois foi complicando.Descobriu e se internou no mesmo dia, foi um choque p a familia.
thais araujo comenta:

27 agosto, 2008 @ 10:23 AM

Eu queria saber se eu tiver o mesmo tipo saguineo que a pessoa que precisa de doação de medula osse é mais facil ser compativel.
maria comenta:

5 setembro, 2008 @ 7:27 AM

oi tenho aplasia a 7 anos, fazia tratamento com cortizona e ciclosporina, não tomo mais cortizona pois ele atacou o meu quadril e precisei operar, agora estava so com a ciclosporina mas ela atacou meu figado segundo a medica é chamado de hepatite medicamentosa, agora não posso mais tomar a ciclosporina, oq ue eu faço ?????????????? to tendo que tomar sangue sempre mas e agora??? por favor !!!!!!
samra da paz comenta:

10 setembro, 2008 @ 7:49 PM

EU MIM CHAMO SAMARA TENHO 21 ANOS E DESCOBRI QUI TENHO UM PROBLEMA NA MEDULA QUE SE CHAMA HIPOPLASIA SEVERA .QUERIA SABER SE PODEMOS FAZER ALQUM ESPORTE PARA MELHORAR ISSO.OBRIGADA
NÍVEA MARIA comenta:

17 setembro, 2008 @ 2:23 PM

Boa tarde!!!!!!!!!!!!Estou aqui hoje para dizer-lhe que não percam a esperança.Pois o senhor nosso DEUS, é o dono das obras impossíveis. E também para procurarmos informações sobre os procedimentos feitos com cordões umbilicais(Células troncos) que na verdade são transplantes.Conscientizar as futuras mamães a doarem o cordão umbilical. Pois existe tb mais esta esperança.
Nívea Maria
niveavictor@hotmail.com
solange monroe comenta:

20 setembro, 2008 @ 9:58 AM

pedro suas taxas do sangue esta normal?
vc ja esta curado ou apenas controlou a doença?
abraços
Silvana Aparecida de Sousa Reis comenta:

23 setembro, 2008 @ 2:48 PM

Sofri um acidente de radiação aos 21 anos de idade (ano de 1984). Após 3 anos tive que me submeter a uma cirurgia para retirada de um mega-mioma do útero.
Só vim a saber do acidente 9 anos após o ocorrido, quando ainda então estava sofrendo os efeitos da radiação.
Me automediquei durante mais de 10 anos, tomando vitaminas por estar muito debilitada, em especial “Combiron”.
Por se tratar de questão envolvendo relações trabalhistas entrei com um processo na justiça no ano de 1996.
Acontece que em nosso país as empresas do governo são corruptas; compram peritos e médicos.
O médico que realizou a cirurgia me disse por telefone que naquela data eu estava com aplasia de medula, mas quando o advogado perguntou, diante do juiz, ele negou.
Tive 4 filhos depois da retirada do mioma, todos foram partos por cesarianas, e em todas as cesarianas sempre fiquei com mancha roxa em volta da cicatriz; inclusive ainda tenho esta mancha na barriga.
Pergunto: como eu denunciei ao Ministério Público o médico, por ter mentido ao juiz, e a clínica que realizou o exame não me conseguiu uma 2ª via devido já terem passados 5 anos, e o hospital não me devolveu nenhum exame após a cirurgia, como eu poderia provar ao Ministério Público que estava com aplasia de medula? A mancha em volta da cicatriz é suficiente para constatar isto ?
Agradeço pela atenção.
cintiaferrerfernandes comenta:

3 outubro, 2008 @ 12:26 AM

Boa noite!! Entrei neste site para procurar por pessoas quen tem a mesma doença que meu filho. Hoje ele esta com 26 anos. A doença se manifestou quando ele tinha 18 anos e desde entao ele ja teve 3 reincidivas.Ele ja foi internacdo por 2 vezes e ate entao ele tem se recuperado bem. Na ultima agora, que se manifestou em fevereiro ele fez o tratameneto so com a ciclosporina e a predisona. Das outras vezes ele fez com as drogas mais pesadas de animais.Agradeço a DEUS todos os dias pela recuperaçoes dele.Nunca perdi a esperança. Se alguem quiser alguma informaçao estou a disposiçao para mais informaçoes.
magda joyce machado comenta:

3 outubro, 2008 @ 7:35 PM

Descobri que tenho aplasia no começo deste ano e iniciei o tratamento em Janeiro deste ano.. inicialmente o tratamento foi com Ciclosporina e predinisona.. nao obtendo resultado com esses remedios o Ciclosporina afetou meus rins e tive que parar de tomar… pois iniciei o tratamento agora com Imonoglobulina de coelho ja tomei ele faz 5 meses pois estou na espectativa pois ele ainda nao respondeu o medico disse q tem pacientes que demoram ate um ano para responder…….peço a deus todos os dias a minha cura…. pois tenho apenas 22 anos uma vida pela frente e um sonho a c realizar pois graças ao meu curso de comissaria de bordo que descobri a doença pois nunca senti nenhum sintoma da doença ,nada nesta vida e em vao e eu tanho fe que vou me curar e realizar este grande sonho q atraves dele vou salvar minha vida.
Silvana Aparecida de Sousa Reis comenta:

14 outubro, 2008 @ 7:26 PM

Tenho entrado no site para ver se já obtive alguma resposta a meus questionamentos; enquanto isto não acontece deixo aqui uma dica para todos aqueles que buscam uma luz no fim do túnel.

Ter aplasia ou qualquer outro tipo de doença são empecilhos que encontramos no caminho, porém acredito que a atitude de vida diante da doença tem peso muito significativo no processo de cura.

Eu já deveria ter sucumbido à doença há muito tempo, mas convivo com ela há 24 anos. Minha receita: vida com hábitos saudáveis, nada de bebidas alcoólicas nem fumo, e se tiverem que escolher um esporte que auxilie, escolham a natação.

Um abraço a todos e boa sorte.
PAULO ROBERTO DEROIDE comenta:

19 outubro, 2008 @ 7:40 PM

A DOIS ANOS DESCOBRI QUE SOU PORTADOR DE APLASIA DE MEDULA ÓSSEA IDIOPÁTICA , FOI ATRAVÉS DE UMA BIÓPSIA DE MEDULA ÓSSEA QUE FOI DIAGNOSTICADO O PROBLEMA , MINHA IRMÃ NÃO FOI COMPATIVEL COMIGO , E SÓ TENHO ELA COMO IRMÃ , PASSAMOS ENTÃO A FAZER O TRATAMENTO POR HIMUNOSSUPRESSÃO, FIZ UMA APLICAÇÃO A UM ANO ATRAS COM UM MEDICAMENTO DENOMINADO GAL ( GAMA GLOBOLINA ANTI-LINFOCITOSE) , MAS EM CONTRA PARTIDA MEU ORGANISMO REAGIU CONTRA O MEDICAMENTO E DEPOIS DE 4 MESES FOI OBSERVADO QUE NÃO MELHOROU EM NADA , NESSES MESES MANTINHA O MEDICAMENTO DENOMINADO CICLOSPORINA , EM DOSES JA ADAPTADAS PELOS MEDICOS, QUANTO AO MEU PESO , FAÇO TRATAMENTO NO H.B. DE SÃO JOSÉ DO RIO PRETO , SÃO PAULO ( INTERIOR) , ESTAMOS EM BUSCA DE UM PROVAVEL DOADOR NÃO APARENTADO , TENHO 29 ANOS SOU AX DE ENFERMAGEM E HOJE ME ENCONTRO AFASTADO DE MINHAS ATRIBUIÇÕES , SIGO UMA DIETA RECOMENDADA PELOS MEDICOS , TANTO ALIMENTAR COMO EM ESFORÇO FISICO , MINHAS PLQUETAS GIRAM EM TORNO DE 4MIL , FAÇO TRASFUÇÕES SANGUINEAS E DE PLAQUETAS A CADA 7 DIAS , AS VEZES CONSIGO FICAR 15 DIAS SEM TRASFUNDIR HEMACEAS , MAS SINTO MUITO CANSAÇO FISICO E FICO MUITO DEBILITADO , AOS AMIGOS QUE QUISEREM ME ADD EM MSN PARA CONVERSSARMOS ( paulinhoderoide@hotmail.com) ABRAÇOS E BOA SORTE A TODOS QUE LUTAM COMO EU POR TER A VIDA NORMALMENTE NOVAMENTE ABRAÇOS A TODOS .
Maria Sônia Farias Dantas Meneses comenta:

21 outubro, 2008 @ 9:16 PM

Dr. Armando Miguel, gostaria de saber se uma pessoa com aplasia de medula precisa ficar internado para ser medicado com ATGAM e quais as suas reações, ou o medicamento pode ser ser aplicado no ambulatorio e o paciente liberado.aguardo resposta
geraldo eustaquio comenta:

31 outubro, 2008 @ 12:03 PM

eu não sei mais o que fazer, minha filha tomou osoro do coelho, e comecou com a ciclosporina, depois de seis dias tomando a ciclosporina ela teve um avc, segundo o medico foi um efeito colateral da ciclosprina, ela esta recuperando bem do avc mas a aplasia que ela tem continua na mesma, defesas baixa emoglobina e plaquetas, minha filha fez 9 anos no dia 28-10-08. por favor ajude-nos. qualquer imformação fone cel. 38. 9918.0746.
wallas freitas comenta:

10 novembro, 2008 @ 6:48 PM

olá caros amigos dentre todas estas questo~es de aplasias , o que se pode manter-se é que toda doença que envolve a medula ossea, tem que ter muita atençao , nao é uma doença facil não , pois eu tenho 25 anos de idade e tenho ( LLA ) Leucemia linfoide aguda, e grças a Deus estou curado , Sofri muito mas nunbca perdi a esperança de viver novamente , hoje sou Patologista em Analises Clinicas , e me pretendo em me formar em farmaceutico- Bioquimico . NUNCA PER5CA AS ESPERANÇAS, POIS JESUS TE AMAAAAAAAAAA
ANGELO SOARES comenta:

19 novembro, 2008 @ 10:34 AM

CHAMO-ME ANGELO SOARES TENHO 26 ANOS, ANGOLANO. ESTOU MUITO INTERESADO EM SABER SOBRE ESTA DOENÇA TENHO UM AMIGO TEM ESTA DOENÇA E QUEREMOS SABER COMO PODEMOS ELIMINAR, ELE STA COM ISTO A 9MESES E COM UMA HEMOGLOBINA Q VARIA DOS 3 À 6 ELE NAO SABE O Q FAZER .AQUI EM ANGOLA NAO TEMOS SOLUÇOES PARA ESTE CASO ENTAO QUERIAMOS SABER AS SEGUINTE QUESTOES:
1ºQUAIS SAO AS MEDIDAS A TOMAR ENQUATO NAO TIVER CONDIÇOES PARA ELIMINAR ESTA DOENÇA?
2ºQUAIS AS CONDIÇOES E CUSTOSPARA CHEGAR ATE A VOCES PARA Q ENICIA ESTE TRATAMENTO O MAS URGENTA POSSIVEL.

OBRIGADO EU AQUARDO PELA VOSSA RESPOSTA
marta solange cionek comenta:

29 novembro, 2008 @ 4:34 PM

Olá gostaria de saber qual a porcentagem de cura para uma pessoa idosa de 82 anos, pois descobrimos a doença a um mês , pois como é triste ver uma pessoa pura de coração em sofrimento , pois o amor vence barreiras , tendo que sempre lutar e pedir à Deus pela sua vida . Obrigada
Diego Marques comenta:

4 dezembro, 2008 @ 5:54 PM

Olá , meu irmão tem 20 anos e esta internado na Santa Casa de Porto Alegre – RS a 5 dias. Ele fez uma biopsia da medula e foi detectada uma APLASIA DE MEDULA e nos foi dito que unico jeito de cura-lo é transplante de medula, não tem mais nenhum jeito ?
Ele ira receber a cada 4 dias plaquetas ou sangue… hoje ele estava com apenas 9.000 plaquetas.
Hoje ele teve febre! O que poderia fazer a mais ?
Na quarta feira saira o resultado se minha medula é compativel com a dele, para fazermos o transplante.
( sou unico irmao dele ) …
Terias como me mandar melhores informações sobre a doença e tratamento. estou apavorado.
Obrigado. Att.DIego Marques
elisangela comenta:

15 dezembro, 2008 @ 2:04 PM

Boa tarde, meu irmao tem baixa de plaquetas,nos resultados de exames constam 37.000 e gostaria de saber tudo sobre o assunto as causas e precauçoes, que devemos tomar.
Obrigada elisangela.
Elaine Pereira comenta:

29 dezembro, 2008 @ 12:04 PM

Olá !!!
Meu marido tem 38 anos e à um ano está fazendo tratamento para aplasia medular, ele não tem doadores compatíveis na família, tem algum tipo de tratamento através das células tronco? onde é possível procurar este tipo de tratamento?
samara da paz comenta:

1 janeiro, 2009 @ 11:07 PM

boa noite ..gostaria que vcs entrasem em contato com migo e urgente mesmo..bjim
tenho uma doença e ela ta se agravando muito rapido…hipoplasia severa…. minhas plaquetas estao muio baixa …por favo entre em contato com minha pessoa.
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

3 janeiro, 2009 @ 9:21 PM

Querida Samara,
Seria legal você deixar o seu e-mail ou algum meio de contato para que as pessoas possam entrar em contato com você. Mas, não se desespere porque DEUS ira cuidar do seu caso como cuidou do meu, vamos acreditar que tudo dará certo. Um ótimo 2009 para você com MMMMUUUIIITTTAAA SAÚDE.
Beijos
Edna Margarida
maurifmorais comenta:

4 janeiro, 2009 @ 5:49 PM

tenho uma amiga de nome thais mara dos santos possui aplasia e esta necessitando do medicamento ejade para diminuir a quantidade de ferro no sangue gostaria de saber se alguem conhece um meio de conseguir tal medicamento pois a mesma nao tem condiçoes de compra lo devido ao auto custo antecipo agradecimentos mauri ejade 500mg
juliana comenta:

11 janeiro, 2009 @ 11:19 PM

até qu eenfim encontrei pessoas para poder trocar algumas informaçoes sobre essa doença.Tenho uma bebe de 10 meses que desde 2 meses faz transfusoes a cada 20 dias e quando converso com a medica dela sobre tratamento ela so me indica transfusoes, e isso é muito cansativo para um bebe. Se puderem me auxiliar sobre algum outro tratamento agradeço desde ja e que DEUS nos abençoe todos os dias nessa luta.

obrigado
Roberta comenta:

23 janeiro, 2009 @ 7:52 AM

Eu tive aplasia medular no ano de 2000, o Hematologista me deu 40% de chance de sobrevivencia, foi um desespero total de meus familiares, pois eu não sabia de nada, só soube 2 anos após…Mais graças a Deus estou curada.
Tenho risco de ter novamente esta doença?
Segundo meu hemato, isso foi causado por excesso de anti-inflamatorio que tomei, com isso fui proibida de tomar qualquer tipo de medicamentop que contenha anti-inflamatorio.
Grata pela ajuda.
Roberta comenta:

24 janeiro, 2009 @ 7:28 AM

Me chamo roberta, tenho 26 anos e aos 17 tive aplasia medular, segundo meu hemato foi causado pelo excesso de antiinflamatorio, fique internada durante tres meses e o medico me deu 40% de chance de sobrevivencia, foi um desespero total para minha família, pois eu não sabia a gravidade do meu problema, só fiquei sabendo 2 anos após.Graças a Deus estou curada, minhas plaquetas nunca mais baixaram, faço um controle de ano em ano.
Gostaria de saber se existe a possibilidade desta doença voltar e em que situações…
Segundo meu medico não posso tomar antiinflamatorio nunca mais.
Desde já agradeço a informação.
Aguardo sua resposta.
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

24 janeiro, 2009 @ 10:30 AM

Queridos amigos,
É muito legal ver depoimentos como o da Roberta, fico muito feliz quando alguém escreve que já estou com um quadro grave e agora está bem. Sómente quem passou por essa triste experiência é que sabe o quanto é duro relatar o que ocorreu.
Que aproveitar esse início de 2009 para desejar a “todos” os portadores de Aplasia de Medula Grave um ano de muita “SAÚDE”, paz e prosperidade, e que nossas esperanças sejam renovadas a cada dia desse novo ano.
Que DEUS os abençõe a todos trazendo muita alegria de dias melhores. Um super beijo
Edna Margarida
Elaine Pereira comenta:

24 janeiro, 2009 @ 11:33 AM

Olá !!!
Roberta, como vc se curou desta doença, que tipo de tratamento fez? pode me dar o nome e telefone ou e-mail para eu fazer contato com teu ?
Pergunto porque meu marido tem 38 anos e a um ano está com esta doença, já fez tratamento com o soro do coelho e agora toma ciclosporina diariamente, os médicos não sabem como ele adquiriu, ele está inscrito no banco de receptor de medula, mas além de ser muito difícil um doador compatível os médicos dizem que é muito arriscado o transplante depois dos 30 anos.
Vc ainda toma alguma medicamento???
Te agradeço pelas informações que puder me passar.

Seja sempre abençoada

Elaine Pereira
mauri f morais comenta:

27 janeiro, 2009 @ 7:35 PM

tenho uma amiga de nome thais mara possui aplasia a quase 4 anos esta precisando do medicamento exjade 500mg que e para reduzir o nivel de ferro no sangue e um medicamento caro portanto peço caso alguem saiba como consegui lo atraves do governo que me informe pois a mesma nao possui condiçoes de compra lo desde ja agradeço antecipo agradecimentos fiquem com DEUS !!!
Francine Sanches comenta:

31 janeiro, 2009 @ 9:00 PM

Olá pessoal, tenho um amigo q tem aplasia medular a um ano e seis meses, GRAÇAS A DEUS nesses ultimos meses ele tem andado bem melhor! Ele sofreu muito, pois o primeiro diagnostico foi dado errado, a médica disse q ele tinha muito ferro no sangue…então passou a fazer sangria(retirava o sangue dele toda semana). Esse sangue todo q foi retirado hoje em dia está fazendo muita falta, pois toda semana ele tem q fazer reposição de sangue e plaquetas. Infelizmente temos médicos q nos tratam como bichos, pois se o primeiro diaguinostico tivesse sido certo, talvez sua doeça n tivesse agravado! Mas enfim, Deus colocou no nosso caminho um médico muito bom, q está fazendo d tudo p ajudar meu amigo!!! Agora mesmo, chegou uma injeção p aumentr os leucócitos, é uma injeção muito demorada, pois depende do governo, mas enfim…chegou… Agora é só esperarmos os resultados dos exames. As plaquetas tbm vem aumentando ao poquinhos.
Se por acaso alguem tiver alguma dica p melhor o tratamento, alguma ideia p trocar m mande um e-mail. Tbm se alguem se interessar em ajudar pode entrar em contato cmg.
francineexattus@hotmail.com

Agradeço a todos
LUIZ ANTONIO TOZZI comenta:

11 fevereiro, 2009 @ 10:55 PM

OLA PESSOAL EM SP TEM UM HOSPITAL INFANTIL DARCY VARGAS QUE E MUITO BOM NOS CASOS DE HEMATOLOGIA,,,,,
Ana Conceiçâo Sales comenta:

22 fevereiro, 2009 @ 10:27 PM

Olá pessoal, é muito bom ler o depoimentos de cada um sobre a aplasia medular, tenho uma irmã que estar com aplasia medular moderada, sua médica hematologista, disse que ela vai precisar de um transplante de medula. Minha irmã começou com os sintomas desde agosto de 2008, mas foi diagnósticado em novembro, mas desde de setembro até o momento a cada dois meses vem fazendo transfusões. A Hemoglobina variam entre 5.2 a 8. Minha grande esperança é que somos 8 irmãos, tenho muita fé e confiança que há de encontrar entre nós alguém compatível. Que Deus nos abençõe sempre, e desejo a cada portador de aplasia medular e todos os familiares e amigos, que lute e acredite na força maior de nosso Deus tão bondoso e amoroso.
Fique com Deus.

Ir. Ana
JULIO comenta:

26 fevereiro, 2009 @ 1:32 PM

BOM DIA A TODOS …MAS MINHA GRANDE DÚVIDA E A DE TODOS É…COMO SE MANIFEDOENÇA, DIGO O VÍRUS, ONDE ELE SE ESCONDE, COMO ELE ATACA…COMO SURGE A DOENÇA!!?? CONTATO COM ALGO QUÍMICO? OQUÊ? TINTA DE AUTOMÓVEL? COMO SE OUTROS TEM CONTATO E ESTÃO COM SAÚDE?!!REMÉDIOS EM ALTA DOSAGEM? QUAIS?COMO PEGA ESSA DOENÇA!!!!??? SERÁ QUE ALGUEM ESPECIALIZADO NO ASSUNTO PODE ME DAR ALGUMA RESPOSTA LÓGIC!!!!!! POR FAVOR EU AGRADEÇO E TODOS OS QUE ESTÃO A MERCE DESSA STA ESSA DOENÇA TAMBÉM AGRADECEM.OBRIGADO
carlos lima comenta:

2 março, 2009 @ 11:03 PM

esta doença é horrivel, meu irmao tinha 10 anos em 1979 (acredito que a medicina tenha avançado bastante), e desde entao fiquei a favor da eutanasia, foi terrivel e me marcou imensamente, depois de descoberta a doença ele durou 58 dias e morreu no natal de 79, foi terrivel, fico feliz de ver que hoje tem mais recursos e a medicina avançou bastante…boa luta para voces, estao de parabens pela força de vontade….valeu ….um abraço fraterno para todos
carlos lima
porto alegre – rs
Adilma Laurentino comenta:

10 março, 2009 @ 11:23 PM

Oi, eu sou Adilma e moro no interior da PB.Tenho uma sobrinha que mora em São Paulo e recentemente teve um diagnóstico de Aplasia medular, decorrente de tratamentos de químio.Li todos os comentários deixados e fiquei surpresa em saber a quantidade de pessoas portadoras dessa doença.Se alguém quiser me add no msn adilma2007@hotmail.com gostaria de saber mais sobre essa doença.A compatibilidade para ser doador tem a ver com o tipo e grupo sanguíneo?
Abraços
rosalina gonçalves comenta:

16 março, 2009 @ 6:14 PM

ola meu sobrin esta com esta doença tem trei mes foi descoberto e nos estamos esperando para faser o trans plante eparece que tudo conspira contra eso anciadade e sofrimento e nâo estou a guentando mas meajuda por favor
Rosângela comenta:

21 março, 2009 @ 5:02 PM

Olá Queridos Amigos, tenho uma prima que está com Aplasia de Medula Severa, é uma jovem de 22 aninhos, que está (va) na Universidade, mais teve que trancar o semestr para se tratar. Ela mora comigo, tem duas irmãns e infelismente não foram compatíveis. Está fazendo tratamento com ciclosporina e predinizona, e temos fé em Deus que é o Médico dos médicos que ela irá ficar boa. Estou buscando informaçóes de como podemos fazer para incentivar pessoas a serem doadores de medula óssea. Se cada um de nós lutarmos para aumentar o número de doadores com certeza encontraremos mais conforto e cura para essa doença que angustia tanto nossas famílias. Um grande beijo a todos e a muita fé em Deus, que Ele nos ama e tem o melhor reservado para nós…
leandro comenta:

14 abril, 2009 @ 11:54 PM

Ai quero deixar meu coméntario , fui doador de medula ossea para meu proprio irmão e foi muito satisfatorio e um sentimento q não tem explicação, ja faz dois anos que ele foi transplatado hoje ele ja esta curado pele honra e gloria do senhor jesus. pesso a todos vcs que numca percam as esperanças , de muito carinho e amor pra seus amados amigos ou parentes pois nessa hora eles vão precisar de vcs como numca precisaram mas o mais importante tenham fé em deus e numca deixam de comfiar por que a vitoria de vcs virão na hora certa….
silvia valeria fialho comenta:

15 abril, 2009 @ 10:33 PM

Tenho Aplasia da Meluda dos globulos vermelhos, a + ou – 4 anos e desde então faço uso do meticorten 5ml diários, as vezes aumeta. faço Hemograma de 15 em 15 dias.
Gostaria de saber se tenho cura e os feitos da cortisona no meu organismo, estou engordando muito, gostaria de saber se posso fazer um regime.
tenho 50 anos.
obrigada,
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

17 abril, 2009 @ 8:34 AM

Querido Leandro,
Que DEUS o abençõe todos os dias de sua vida. Fiquei muito feliz com o seu depoimento, é nessas horas que vemos a solidariedade da família. Nós portadores de aplasia de medula precisamos de todos os seres humanos para nos ajudar tanto psicologicamente como afetivamente doando sangue, plaquetas, e até medula. Parabéns pelo seu ato de generosidade. Que você tenha muita “SAÚDE” para desfrutar da vida com muita alegria ao lado do seu irmão.
Um grande abraço
Adriana de Souza comenta:

25 abril, 2009 @ 8:29 PM

Olá queridos amigos!!1Sou de Curitiba, ao ir passar minhas férias com minha tia observei manchas roxas pelo corpo, fiquei muito preocupada e levei ela no medico.O diagnostico foi de Aplasia de Medula,fique muito triste pois sou Enfermeira e sei de perto a luta que vcs enfrentam. Minha tia tem 70 anos os médicos dizem que nada tem a fazer. Acreditem estou sofrendo muito pois nao consigo aceitar isso. Ela nunca teve nada; saúde perfeita, estou com ela nessa luta farei o possivel para ajuda-la. Peco para vcs me darem uma luz pois apesar de estar na área me sinto totalmente perdida. Agradeco e coloco-me tambem a disposisao para ajuda-los.
Obrigado Amigos. E sucesso para todos nós.
sonia comenta:

27 abril, 2009 @ 3:00 PM

meu ex marido faleceu dia 19 de abril de 2009 vítima dessa doença
ele deu entrada no hospital geral de bonsucesso no dia 25 de março foi muito bem tratado pela equipe médica mais o senhor jesus o chamou ele partiu como um passarinho dormindo. só tem 8 dias que ele se foi , mais parece que já tem anos.uma coisa falo para todos vocês entrega o seu caminho ao senhor confia nele e tudo ele fará e não esqueça que nós estamos na terra de passagem que todos nós iremos para o pai .
silvana millan comenta:

30 abril, 2009 @ 12:12 PM

Me chama Silvana e acabei de perder minha sobrinha com 12 anos de idade com essa
maldida Aplasia Medular.
denise de azevedo comenta:

1 maio, 2009 @ 4:28 PM

Olá a todos.Eu sei bem o que é está maldida doença, em agosto de 2000 descobri que estava com aplasia de medulo devido o usa da sulfa bem conhecida com bactrim fiquei com 2000 leucocito e 5000 de plaquetas tive que fazer transfusão de plaquetas, eu estou bem hoje porem controlo com hemograma a cada 3 meses e vou ao hemato mais ou menos de 6 em 6 meses só para controle.Hoje estou pretendendo a engravidar sei que é arriscado,mas gostaria de saber se alguem que teve está doença pode ter filho? Obrigado
Rodrigo de Morais comenta:

9 maio, 2009 @ 10:11 AM

Olá, sou filho de GERALDO EUSTÁQUIO que por muitas vezes procurou ajuda aqui.
Infelizmente não tivemos resposta nenhuma. A alguns meses a traz encontramos um doador compatível com minha irmã e no dia 24/04/09 ela fez o transplante. Infelizmente ela teve outro AVC muito grave e no dia 07/05/09 ela nos deixou.
No dia 05/05/09 foi meu aniversário e o presente que eu mais queria eu não tive.

Minha Irmãzinha agora esta com DEUS.
E eu peso a todos que ainda estão lutando contra essa doença, POR FAVOR nunca desistam e eu estarei torcendo por todos vocês. nunca percam a FÉ.

E se precisarem de uma palavra de conforto é só me ligar CEL. (38) 9978-1769.

E MINHA IRMÃZINHA ESTARÁ COM DEUS ORANDO POR TODOS VOCÊS!
Gleyce Kelly de Souza Torres comenta:

25 maio, 2009 @ 5:31 PM

Olá a paz do Senhor Jesus estejam com todos vcs!^^
Bom comecei a me trata de anemia Aplastica Severa em 2005 quando tinha 14 anos,veio com uma hemorragia muito forte foi quando fui enternada e fiz uma biopsia na medula diagnosticaram a tal Aplasia de Medula,Meu Deus como fikei asustada só com o nome e mal sabia o que ia vim pela frente..Sou de Cuiaba mais me mandaram pra Curitiba pq lá tinha mais recursos.Sabe o que é vc chega num lugar e nao ter conhecimento de nada,nao conhecer ninguem,foi assim que eu e minha mae ficamos na tao famosa Curitiba-PR.
Comecei o meu tratamento,transfundindo sangue e plaquetas quase todos os dias,ja nao tinha mais veias.Como nao estava respondendo a CICLOSPORINA,viram nos fala que eu precisa de um transplante de medula,Meu Deus meu mundo caiu!!!Como eu falava pra DEUS me leva, e acaba com esse meu sofrimento.o que mais me doia era ve minha mae ali,longe de casa,dos filhos e do marido enfim da familia..
Acharam dois doador pra mim.mais antes de realizarem o processo do transplante de medula ossea,resolveram entao fazer o mini-transplante é um medicamento que se toma mais se fica internado pq da muitos tipos de reaçao.
Com mais ou menos 6 meses com a GRAÇA DE DEUS minha medula começa a produzir novamente.Depois de ficar em Curitiba por 1 ano e 15 dias fui embora pra minha casa,foi onde minha medula começou a reagir mais rapido ainda …
Sabe eu pensei que DEUS tinha me abandonado como fui tola,eu pensava assim pq dentre bilhoes de pessoas tinha que ser eu,pq euuuuuuu!?
Mais hoj eu sou uma vencedora com a GRAÇA DE DEUS PAI!!!e sou muito feliz pq DEUS nao abandona teus filhos nunca,pq Ele é PAI e nos ama..

Bom me chamo Gleyce,18 anos e sou uma vencedora ^^ acredite é hora de vencer!!!!!
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

26 maio, 2009 @ 1:12 PM

Queridos amigos “solidários”
Fiquei muito feliz com o depoimento da Gleyce, é isso aí, nós portadores de Aplasia de Medula temos que acreditar em DEUS, porque ele é o nosso Pai e não quer nos ver sofrendo. Temos que acreditar na cura e a nossa fé poderá nos curar sim. Que DEUS te abençõe todos os dias de sua vida.Mande o seu e-mail para eu enviar algumas reportagens legais.
Um super beijo e até breve
Valéria Regiane comenta:

27 maio, 2009 @ 7:44 PM

Oii,
Miinha irma está com problema de “Anemia Crônica” , e seu diagnóstico anteriormente constava de 1000; depois subiu para 9000. Gostaria de saber o máximo em uma pessoa normal. Vocês poderiam tirar essa dúvida???

Beiijos e espero que vocês possam me ajudar!
Valéria Regiane comenta:

27 maio, 2009 @ 7:50 PM

Me refiro as plaquetas !
Gleyce Kelly de Souza Torres comenta:

28 maio, 2009 @ 12:37 PM

Olá Edna que bom que vc gostou..Temos que acredita em DEUS todos os dias, e agracer por tudo,pois temos provas amargas mais no final tem sabor de mel…
meu email é gleyce_bocademel@hotmail.com
Espero conversa com vc……
Ah todos vcs que quiserem me adiciona no msn é esse mesmo endereço de email
fiquem com DEUS e acreditem todos nos vamos vencer
Nossa vitoria vai ter sabor de mel!!!!!!!!!
A paz esteja com todos vcs
bjossssssssss ate a proxima……………♥ ♥ ♥ ^^
Antonio comenta:

9 junho, 2009 @ 8:31 PM

Boa noite,tenho 26 anos ha 6 tenho aplasia nao sei vcs mais nessa jornada eu vivo auto e baixo confio muito q sairei vencedor dessa jornada mais confesso q tem dias q acordo desacreditado sem forças para lutar,poxa quando acordo com a cama ensopado de sangue,quando tenho de passa um dia todo no hospital transfudindo, é dureza ainda ter q mostra para minha familia q estou bem ,forte mais na veradde so eu sei as noite q passo com dor,caimbra fortes, as limitaçoes fisica………pois é amigos sei q vcs passa por essas provaçoes mais com tudo isso ,desistir jamais é isso q mim mantem vivo a certeza q sairei vitorioso, fiquei muito feliz em encontra esse site hoje e ver o relatos de todos q como eu luta pela vida..muito obrigado a todos….
NÍVEA MARIA comenta:

10 junho, 2009 @ 12:22 AM

A paz do Senhor!!! a todos, se alguém precisar de Exjade tenho 03 caixas de 500mg inclusive estou pensando em doar para o hospital das clínicas caso precisem meu e-mail é niveavictor@hotmail.com.Quanto ao ANTONIO sempre AVIVE está fé que existe dentro de vc isso ´muto agradável aos olhos de Deus aos nossos tb. O amor de DEUS sobre a sua vida é soberano a qualquer enfermidade..conheci uma serva muito fiel que mesmo em momentos em que os próprios médicos desenganavam ela acreditava que poderia vencer e alcançava realmente a vitória.Sempre louvava ao senhor independende da dor de sua carne.E com isso fortalecia alma e aos que acompanhavam…e foi assim durante 6 anos e 6 meses.
Caro Antonio peça ao seu hematologista que faça um mielograma para ver se a doença não evoluiu para outro diagnósitco,pois pelo que relatou está tendo muitas hemoragias,caso tenha evoluido o quanto mais rápido descobrir melhor resposta para o tratamento.Pois aplasia depois de muitos anos fazendo tratamento tende a evoluir para outra doença.
Me envie resposta..Fique com DEUS!!!!!!!!

Nívea Maria
Antonio comenta:

10 junho, 2009 @ 8:04 PM

Ola amiga NÍVEA MARIA tudo bem,seguirei seu conselho e falarei com minha medica,muito obrigado pela dica…
Antonio comenta:

10 junho, 2009 @ 8:37 PM

Cara nivea por favor preciso conversar com vc diretamente por favor mim add e diz o horario q podemos conversa é a respeito da medicaçao q vc cita o “exjade” nem sabia o q era,fiz uma pesquisa n net ai sim vir do q se tratava pois eu uso o desferal mais é no processo de bomba infussora q é muito desconforavel,estressante e ai vai vc deve conhecer esse processo queria esclarecer duvidas dessa forma compromido,acho q nem minha medica ta muito ciente desse modo comprimido desde ja agradecido…
antonymarcosoliveira@hotmail.com estarei esperando ansiosamente sua resposta…
Mauricio Cassini comenta:

17 junho, 2009 @ 9:52 AM

Bom pessoal tenhoa acompanhado os comentários que vem de encontro com as informações que procuro, mas está faltando informações importantísimas que poderiam ser respondidas por uma pessoa especializada que desse um pouco de atenção aos comentários realizados.
Um médico para responder estes comentários seria muito bem recebidos por todos nós.
Att

Mauricio Cassini
Anônimo comenta:

19 junho, 2009 @ 11:19 PM

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Hemograma normal para adultos

Valores de referência para os 3 elementos do sangue:
1) HEMOGLOBINA (células vermelhas)
Homens 14 a 18 Hb
Mulheres 12 a 16 Hb

2) LEUCÓCITOS (células brancas)
para homens e mulheres
de 4.000 a 10.000
com 45 a 75% de neutrófilos

3) PLAQUETAS (células de coagulação)
para homens e mulheres
de 130.000 a 370.000

(abaixo de 50.000 há risco de sangramentos)

Pesquisei no site http://www.labes.com.br/hemograma_completo.htm
Anônimo comenta:

21 junho, 2009 @ 11:32 PM

Dica 1:
- quem é politransfundido e tem reações alérgicas fortes durante a transfusão de sangue ou plaquetas pode pedir ao médico e exigir do convênio a utilização de filtro específico. Isto diminui ou até elimina as reações de febre, inchaço, coceiras, manchas, hipotermia, vômito, edema de glote (fechamento da garganta), etc.

Politransfundido é aquele indivíduo que já recebeu tantas transfusões que praticamente não tem mais o sangue próprio.

O filtro é de alto custo e portanto alguns convênios negam o fornecimento mas, desde que o médico prescreva eles têm que liberar o uso do material sem cobrar do paciente,
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

22 junho, 2009 @ 12:51 PM

Queridos amigos

Parece que agora as coisas estão clareando, essas dicas enviadas aos leitores são fundamentais para o nosso conhecimento em relação ao nosso quadro clínico, porque esclarece bem. Inclusive quando fazia transfusões diárias a hematologista solicitava que as bolsas deveriam ser filtradas, isso é muito importante sabermos para não sofrermos de outros problemas causados pela transfusão.
Meu muito obrigada em nome de todos que utilizam as matérias do site e qua DEUS os abençoe
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

22 junho, 2009 @ 12:52 PM

Queridos amigos

Parece que agora as coisas estão clareando, essas dicas enviadas aos leitores são fundamentais para o nosso conhecimento em relação ao nosso quadro clínico, porque esclarece bem. Inclusive quando fazia transfusões diárias a hematologista solicitava que as bolsas deveriam ser filtradas, isso é muito importante sabermos para não sofrermos de outros problemas causados pela transfusão.
Meu muito obrigada em nome de todos que utilizam as matérias do site e que DEUS os abençoe
Anônimo comenta:

22 junho, 2009 @ 10:26 PM

Dica 2:
- Pacientes que estão com poucos leucócitos, sem imunidade ou usando remédios imunossupressores (ciclosporina), não podem ser vacinados ou ficar perto de quem foi vacinado por um período de aproximadamente 10 dias. As vacinas são vírus atenuados, enfraquecidos, que ficam exalando pela saliva, suor ou outras secreções da pessoa(adulto ou criança) que tomou a vacina. Há risco do doente pegar outra doença, pelo contato com estes virus, principalmente em lugares fechados, sem ventilação. Portanto, procure evitar aglomerações ou pelo menos abra as janelas.
Anônimo comenta:

23 junho, 2009 @ 11:20 PM

Dica 3:
Pacientes que fazem uso de Ciclosporina:
- devem evitar sol forte, sem uso de protetor solar, porque podem desenvolver câncer de pele;
- tomar o medicamento, preferencialmente com suco de laranja, para potencializar os efeitos do remédio;
- fazer acompanhamento hematológico junto com o nefrologista pois a toxicidade aumenta a pressão arterial, prejudica os rins e o fígado e,
- têm aumento exagerado de pelos no corpo e rosto mas, não devem usar nenhum creme depilatório(Veet, Nudit) pois a composição química do produto penetra na circulação sanguínea e pode causar a regressão no tratamento.
Anônimo comenta:

24 junho, 2009 @ 5:55 PM

Dica 4:
- Acione amigos, parentes, colegas de trabalho e vizinhos para doação de sangue, plaquetas e medula. Muitas pessoas têm medo mas, o procedimento é rápido e exercitar a solidariedade faz muito bem, para quem doa e para quem recebe. Às vezes o paciente pode ter que esperar até 3 dias por uma bolsa de hemoderivado, principalmente em época de feriados prolongados;
ana comenta:

27 junho, 2009 @ 4:16 PM

Acho que vocês deveriam criar uma comunidade no Orkut. Cheguei ao site por causa do meu cão. Ele tem hipoplasia da medula óssea. O importante é lutarmos pela vida. Criem a comunidade e eu estarei lá com vocês. Saúde e paz para todos.
Anônimo comenta:

30 junho, 2009 @ 8:31 AM

Dica 5:
Com o uso constante de Ciclosporina podem surgir efeitos colaterais tais como:
- adenóide(glândula que cresce ao lado da amídala) causando rinite, sinusite, dificultando a respiração, causando ronco e a voz anasalada. Só podem ser retiradas através de cirurgia quando as plaquetas estiverem normais pois é um local que pode sangrar muito;
- dermatite atópica(alergia de pele com descamação e coceira) que pode ser minimizada com a troca de produtos de higiene e limpeza que tenham cheiro ou perfume forte e a retirada de alimentos e bebidas que contenham corantes artificiais ou conservantes químicos;
- cãimbras nos joelhos que devem ser controladas com medicação prescrita pelo nefrologista, tais como potássio, magnésio e bicarbonato. Simultanêamente, com dieta alimentar de ácido úrico, que forma depósito de cristais nas articulações levando às dores. São proibidos nesta dieta: miúdos de qualquer animal, caldos artificiais(carne, galinha, costela, etc), perú, bacalhau, molhos prontos, fermento de pão;
Anônimo comenta:

30 junho, 2009 @ 10:10 PM

Dica 6:
- Após os 6 meses do início do tratamento da aplasia, devido ao uso da ciclosporina, as gengivas começam a ficar maiores, chegando até a cobrir os dentes. A higiene bucal deve ser constante, com enxaguante bucal ou uma solução de uma colher de sopa de bicarbonato de sódio diluído em 200ml de água filtrada. Entretanto, usar escova bem macia para não causar sangramentos nas gengivas. Se as plaquetas estiverem baixas a hemorragia só pára com transfusão.
Anônimo comenta:

30 junho, 2009 @ 10:37 PM

COMPLEMENTO da Dica 1:
- Se houver histórico de reação alérgica forte, antes do início da transfusão, exigir das enfermeiras o preparo do painel de oxigênio, monitor cardíaco, termômetro, medidor de pressão arterial, o preparo de uma injeção de adrenalina para abrir a glote(garganta), e principalmente o acompanhamento de um médico. Assim evitamos a falta de oxigênio no cérebro que causa sequelas irreversíveis na fala ou nos movimentos.
Anônimo comenta:

4 julho, 2009 @ 11:25 PM

Dica 7:
- Ao receber muitas transfusões de hemácias, com o passar dos anos, ocorre excesso de ferro no sangue, que por sua vez pode se depositar em outros órgãos como, o fígado, os rins, o coração, etc. Estes depósitos podem causar hepatite ou até problemas cardíacos. Então, é aconselhável não cozinhar em panela de ferro e diminuir o consumo de alimentos como o feijão, carne de vaca, frango e peixe.
RUDA RAMOS PINHEIRO comenta:

24 agosto, 2009 @ 2:47 PM

meu filho esta com aplasia costaria de receber augumas recomedação sobre a sunto
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

26 agosto, 2009 @ 7:24 AM

Queridos amigos ,
Bom dia. Iniciei uma campanha para DOAÇÃO DE MEDULA ÓSSEA e fui convidada a para participar da 2ª. SIPAT da Câmara Municipal de São Paulo que irá trabalhar essa questão. A palestra ocorreu na 2ª feira dia 24/08 e o cadastro para futura doação ocorrerá no dia 28/08 das 10:00 às 16:00 horas no Viaduto Jacaréi, 100 – Auditório Prestes Maia – 1º. andar.
O doador deverá ter entre 18 e 55 anos e estar em bom estado de saúde. Não é necessário estar em jejum. Preencher a ficha com todos os dados para que a AMEO possa localizá-lo futuramente.
É muito importante sabermos que existem 2.500 pessoas na fila aguardando transplante e não possuem doadores compativeis e a chance de encontrar uma medula compatível é em média de uma em 100.000, portanto meus amigos vamos nos unir para ajudar os nossos irmãos. DEUS OS ABENÇOE.
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

27 agosto, 2009 @ 8:16 AM

Ruda,
Bom dia. As dicas do site (anônimo) são muito importantes, e todo o comentário feito por ele é de grande valia para quem é portador de Aplasia de Medula. Siga atentamente todas as dicas e vocês serão felizes.
Um super beijo
rogerio comenta:

28 agosto, 2009 @ 9:45 PM

boa noite meus irmãos, tenho uma sobrinha de 19 anos que estar com aplasia medular , gostaria de saber informações sobre esse problema , ela mora em teresia-pi , e estamos aguardando tambem a sua inscrição pórem a médica responsável viajou segundo informações dos residentes do hospitais e ainda não conseguimos escreve-la, essa médica atrasou todo o procedimento, que devemos fazer para denunciar essa médica? essa médica por nome gevina atrasou também o resultado atual, temos como provar tudo que falo, pois se ela tivesse dado mais atenção para minha sobrinha não teria chegado a gravidade que estar agora e com toda essa dificuldade, hoje minha sobrinha estar com dificuldade de enchergar (10% da visão), as vezes sente fortes dores de cabeça, voces meus irmãos que estao com esse problema e que graças a Deus estão bem o indica pra nós fazermos em relação a doença? onde melhor tratar e que devemos fazer, com irresponsabilidade da média. fiquem com Deus tudo irá dar certo em nossas vidas.
Anônimo comenta:

8 setembro, 2009 @ 1:10 PM

Hospitais muito respeitados para o tratamento da aplasia são o Hospital das Clínicas de São Paulo, perto da estação Clínicas do metro, o Hospital AC Camargo, que fica a dois quarteirões da estação São Joaquim do metro, e para quem mora no interior, o Hospital Boldrini de Campinas.

Existes muitos sites sobre o assunto porém, primeiro procure tirar suas dúvidas com o médico de sua confiança. Se ele não souber, procure outro médico ou até outro hospital. Os remédios são os mesmos para quem tem convênio ou SUS, só muda o conforto dos quartos na hora das internações.
simone comenta:

8 setembro, 2009 @ 5:32 PM

Olá, meu nome é Simone e meu primo está internado com diagnostico de hipoplasia medular…á cerca de 15 dias ele começou a ter febre e por isso foi internado desde ontem ele começou a ter enchaços no corpo e está se sentindo cansado e incomodado com os inchaços, as pernas e braços estão inchados…Sei que qualquer doença o grande medico é Deus e assim como pesso pra ele eu extendo minhas presses a todos que estão nesta situação…
Se houver alguém q tenha mais informação sobre a doença e quizer compartilha.
diana comenta:

10 setembro, 2009 @ 8:48 PM

Boa noite

Meu nome eh Diana, quero dizer a todos que estao passando por estes momento dificies, para q sempre tenham mta fe em DEUS e sempre pensamento positivo. Tenho uma sobrina q tem aplasia, Natacha, 19 anos, ficou internado 2 meses sem poder sair, e como um milagre de um dia pro outro o tratamento comecou a dar resultado, a medula voltou a produzir… agora ela esta em kasa, toma seu medicamento diariamente e vai ao hospital 1 vez por mes para fazer acompanhamento. Mta fe em DEUS, e saude a todos.
Anônimo comenta:

15 setembro, 2009 @ 1:35 PM

Depois do diagnóstico -aplasia de medula óssea- o que fazer?:
- fazer o teste de HLA(compatibilidade da medula) com os parentes de primeiro grau. O HLA é o conteúdo da medula óssea e não depende do tipo sanguíneo;
- o médico tem que fazer o cadastro do paciente no REDOME(cadastro nacional de medula óssea);
- começar a anotar tudo em uma agenda: remédios, transfusões, exames, dúvidas a tirar com os médicos. Existem 3 turnos de troca de enfermeiros e podem acontecer erros na dosagem ou no tipo de remédios, pois eles são humanos, como nós;
- proibir visitas no primeiro ano da doença, devido às repetidas infecções que ocorrem devido à baixa imunidade. Quando isto for impossivel, pedir para a visita usar máscara e lavar as mãos;
- usar alimentos, bebidas, e produtos de higiene pessoal, mais naturais, sem corantes artificiais, ou de preferência de cor clara, para evitar alergias. Haverá um grande número de remédios fortíssimos, que podem afetar o estomago e a pele;
- manter a calma, do seu jeito: orando, lendo, tricotando, arrumando gavetas, etc. O cuidador tem que se manter lúcido para transmitir esperança ao paciente. É difícil, porém necessário.
priscila comenta:

15 setembro, 2009 @ 8:23 PM

ola ha alguns dias descobrimos que meu irmao tem hipoplasia medular sera leucemia? ele esta internado no hemorio para exames ja teve no cti pois teve onsificiençia renal por favor alguem me responde ele tem apenas 20 anos tem 2 filhinhos muito obrigado meu e-mail pri-ryllen@hotmail.com beijos
Anônimo comenta:

22 setembro, 2009 @ 3:39 PM

Aplasia é quando a medula óssea pára de produzir o sangue(leucócitos, hemácias e plaquetas);
Hipoplasia é quando a medula óssea diminui a produção de sangue. Entretanto, se não for tratada pode evoluir para aplasia.
Leucemia é quando a produção de leucócitos fica altíssima(leucócitos acima de 100.000). O índice normal é de 4.500 a 10.000.
juliana comenta:

30 setembro, 2009 @ 4:26 PM

ola boa tarde a todos
Gostaria de agradecer as dicas de todos os leitores e falar que minha filha thamires de 1 ano e 7 meses vem respondendo bem ao tratamento com prednisona que tem feito. Ja faz mais de 3 meses que não transfundi. Antes era a cada 21 dias. Ela foi encaminhada para o hospital amaral carvalho em jau e tem sido ótimo para ela, ouvi falar muito bem de um hospital em campinas tambem que se chama boldrim. Vou deixar meu telefone para se alguem quiser conversar, poder me ligar 017 91209474 Um abraço a todos e muita fé em DEUS ele é tudo.
juliana comenta:

30 setembro, 2009 @ 4:30 PM

ola boa tarde a todos
Gostaria de agradecer as dicas de todos os leitores e falar que minha filha thamires de 1 ano e 7 meses vem respondendo bem ao tratamento com prednisona que tem feito. Ja faz mais de 3 meses que não transfundi. Antes era a cada 21 dias. Ela foi encaminhada para o hospital amaral carvalho em jau e tem sido ótimo para ela, ouvi falar muito bem de um hospital em campinas tambem que se chama boldrim. Vou deixar meu telefone para se alguem quiser conversar, poder me ligar 017 91209474 Um abraço a todos e muita fé em DEUS ele é tudo.se souberem de algo novo é bom comunicar a todos nos por favor
Cândice comenta:

9 outubro, 2009 @ 5:12 PM

Eu tenho uma amiga, mas gosto tanto dela como se fosse minha irmã a Luana, estou meo mas mto sentida por ela, porque ela não merece sofre nada nessa via, e ela está sofrendo sim e muito, ela não tem medo de morrer mas sim de passar o próximos dias no hospital, sem data pra voltal pra casa.Tel 3 semanas que ela está á em Goiânia , saiu o resultado do teste de medúla e nenhum de seus parentes é doador, agora então é comoeçar o tratamento com remédios, e ela vai começar amanhã, e eu não entendo porque ela precisa ficar na UTI, o médico dela disse que ela vai ficar lá nos próximos 30 dias isolada. Eu sinto tanto por ela ,eu nem sabia que existia essa doença APLASIA OSSEA. E agora nunca mais vou me esqueçer!
Eu aguardo notícias de alguém que puder me dar mais informações, para que eu possa ajudá-la, ela só tem 24 anos e é uma moça maravilhosa e minhas filhas amam ela de coração!
EU aguardo, OBRIGADA
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

13 outubro, 2009 @ 12:19 PM

Querida Candice,
Tenha FÉ em DEUS porque ele está no comando de todas as coisas e com certeza ira curar a sua amiga. Não desanime, e também não pense que está tudo perdido, como você presenciou a tragetória da vida da sua amiga e viu que a Aplasia de Medula é muito complicada, mas os médicos tomam o cuidado de colocar o paciente na UTI para evitar contaminação de outras doenças devido a baixa imunidade e o quadro dela se agravar, talvez seja apenas uma precaução. De certa forma isso assusta um pouco porque nós pensamos que a UTI é apenas para pessoas que estão em fase terminal e nos enganamos, é uma forma de se tratar o problema com mais responsabilidade. Mande o nome dela completo para fazermos uma corrente de oração e se quiser me escrever fique à vontade. minaedna@ig.com.br – tel. (11) 3397-2782
Um super beijo e fique com DEUS
Anônimo comenta:

13 outubro, 2009 @ 1:48 PM

Cândice,

Sua amiga tem que ficar na UTI para ficar 24 horas
monitorada com aparelhos. Ela receberá um remédio para
matar a medula óssea doente. Este remédio dá muitos
efeitos colaterais: aumenta a pressão arterial, acelera os
batimentos cardíacos, dá febre altíssima, vômito, dor
de cabeça forte. alergias de pele. Ao mesmo tempo, ela
fará várias transfusões de hemácias e plaquetas.
Após cerca de 5 dias tomará, via oral, um remédio para
estimular a medula óssea a produzir sangue novamente
e injeções diárias de outro remédio para aumentar os
leucócitos, que são as células de defesa contra infecções.
O isolamento em UTI é para proteção da sua amiga. Lá
o risco de infecção é menor, a visita é restrita, os
médicos estão sempre por perto. As visitas podem
levar vírus ou bactérias. Um simples resfriado pode
matá-la rapidamente. Tenha paciência, envie fotos,
cartas, bilhetes, reze muito e quando ela puder receber
visita, use máscara cirúrgica e alcóol gel. Caso esteja
doente, espere até sarar completamente. Cuidado é
uma forma de amor!
células de defesa do nosso corpo.
leucócitos.
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

13 outubro, 2009 @ 3:59 PM

Querida Cândice,
Você sabe que a FÉ em DEUS, é o primeiro passo para a verdadeira cura. Não se desespere pela sua amiga, os pacientes são colocados na UTI por questão de segurança para o próprio paciente para que não adquira novas complicações no decorrer do tratamento, nem sempre os médicos colocam apenas os pacientes em estado terminal, a UTI serve para preservar a “VIDA” do paciente que encontra-se com a imunidade baixa, talvez seja o caso da Luana.
Vamos fazer uma corrente de oração ao Nosso Pai Criador para que possa curar a Luana assim como ele me curou.
Cândice se quiser me ligar ou enviar e-mail fique à vontade no dia 13de julho eu postei algumas informações, leia também as dicas do anônimo que podem ajudar bastante a sua amiga.
Que DEUS os abençoe sempre e super beijo
Paula comenta:

16 outubro, 2009 @ 6:26 AM

Meu enteado descobriu que está com anemia aplástica há mais ou menos 2 meses. Fará uso de hemogenin. Algum de vcs já fez uso dessa medicação? Estamos com dificuldade de conseguir aqui em Aracaju. Se alguem souber de algum contato, por favor informe,pois precisamos comprar. Se alguem já fez uso teve bons resultados?

Grata,

Paula
Antonio comenta:

16 outubro, 2009 @ 7:57 AM

Ola Cândice,parece q o caso é desanimado mais tenha fé eu passei por toda essa fase
e tou aqui firme e forte ja tenho 07 anos q convivo com essa doença e levo minha vida normal
é uma doença q realmente precisa de muita força e determinaçao ,acho q ela ja tem um ponto de positivo uma amiga como você,pois quando descobrir q tinha essa doença nao tive nenhum amigo por perto so o apoio da minha familia……entao nao desanime e por favor continue sempre do lado dela,pois virao fortes tempestade pela frente e ela ira precisa de você……..
ha um ditado budista q diz:” Por mais dificil q seja o inverno nunca falha em se torna primavera e com ela a esperança e a renovaçao da vida”um grande abraço precisando é so se comunica….
rosália comenta:

27 outubro, 2009 @ 4:21 AM

Bom dia

Meus leucócitos andam nos 3.3/3.6 , não atingem o valor mínimo (4.0-11.0) estão assim há bastantes anos.
Estava sempre com muito cansaço, crónico, passava o tempo deitada , sem energia…
Andei anos no médico, mas não adiantou nada…
Há três anos , por razões desconhecidas, sofri de uma ansiedade permanente , com picos de ansiedade e durante 3 mêses não conseguia sair de casa .
Consultei um médico de minha confiança que entre outros medicamentos que não tomei ( julgo que seriam para o sistema nervoso) receitou-me o cloreto de magnésio .
Passado 1 mês de tomar o cloreto de magnésio , a ansiedade aguda tinha passado.
Fiquei, no entanto, com alguma dessa ansiedade quando entrava em recintos fechados.
Tive conhecimento da AUTO HEMOTERAPIA , que após algumas sessões e conjuntamente com cloreto de magnésio , passou tudo.
Continuo , no entanto com os meus leucócitos abaixo do valor normal….
rosália comenta:

27 outubro, 2009 @ 4:36 AM

Esqueci dizer que o meu colesterol está sempre alto ( +/-300 mg/dl )
CRISTIANE comenta:

29 outubro, 2009 @ 9:09 AM

DESCOBRI QUE TENHO MANCHA NA MEDULA OSSEA MAS
NAO SEI COMO TRATAR DESSA DOENÇA NAO SEI SE É COMPLICADA
OU NAO ESTOU EM DESPERO TOTAL .
Andréa comenta:

5 novembro, 2009 @ 6:38 PM

Boa noite!
Quero dizer a todos vcs q sofrem com essa doença para terem fé em Deus, não desanimem, há 1 ano atrás descobri q minha filha q hoje está com 3 anos estava com aplasia de medula, fiquei preocupada, foram transfuões atrás de tranfusões, ela não tem irmão , isso tornou o transplante mais difícil, Deus colocou em nosso caminho um Hematologista chamado Paulo Ivo, ele é um ótimo médico, há quase dois meses ela começou a imunoterapia, e graças a Deus tem reagido bem ao tratamento, sei q quem está no controle é Deus, e ele não nos deixa só nem um só segundo, eu creio q ela vai ficar curada, e tem mais, além de tudo isso em março descobri q estava grávida, outra esperança para minha filha, pois agora ela terá um irmão, se o tratamento não der certo, quem sabe o bebê não será compatível com ela?
Que Deus abençoe e dê muita força a todos vcs.
Leonarda comenta:

12 novembro, 2009 @ 4:31 PM

Portadores de Aplasia de Medula!
Confiem em Nosso Senhor, e Ele providenciará o melhor para cada um de vocês. Percebo a minha irmã que tem esse problema, é super confiante na cura, desde o inicio do diagnostico, que ela sempre confiou, que tudo iria dar certo, a fé dela é inabalavel. Logo no inicio, quando descobriu que era aplasia,a médica disse que o tratamento seria o transplante, já fizemos testes de compatibilidade, de 5 irmãos, 4 são doadores. E logo ela irá fazer o transplante. Com a plena convicção que tudo vai dar certo. Tenho certeza que vai certo, porque a confiança dela de sua pequena e meiga Vanessa(filha) e incrivelmente inabalavel.
Acredite, a força maior vem de Deus
Leonarda
franciele garcia comenta:

19 novembro, 2009 @ 7:35 PM

recentemente perdi uma grande amiga q sofria de aplasia medular:ha uns dois anos começaram aparecer manhchas avermelhadas e aroxeadas nos menbros inferires dela,ela não ligou e não procurou orientação medica,ai logo após isso ele começou a apresentar fortes infecções urinarias com frebres altissimas,então começou a falta de apetite e as manchas aumentaram até q de tanto falarmos ela procurou uma dermato q ficou espantada ao ver aqilo pedindo imediatamente exames laburatorias ,os quais ela não fez,mais tarde então ,no trabalho,passou mal e tiveram que lava-la as pressas ao hospital de refarencia onde foi diagnostigado a doença; a partir dai foram exatos dois meses de inda e vinda do hospital,altas doses de medicamentos,mas infelizmente era tarde e ela não resistiu e se foi no dia 05 de novenbro deste ano,ainda é muito dificil e triste falar ,mas escrevi essa historia para mostrar que muitas vezes por negligencia ou simplesmente falta de informação acabamos por nos matar.
Deby-SP comenta:

27 novembro, 2009 @ 5:50 PM

Antonio, o que os medicos disseram sobre sua doença? Como vc adquiriu? Algum produto químico?
GISELDA MÁXIMO comenta:

2 dezembro, 2009 @ 10:13 AM

Meu pai fez um hemograma e descobriu que, na contagem de plaquetas, apresentava apenas 62 mil. Procurou então, um hematologista que após longos meses de cuidadosa análise atestou que meu pai sofria de uma doença chamada púrpura e que teria que conviver com essas oscilações plaquetárias. Daí é que surge a mnha indagação: se ele tem que conviver no seu dia a dia com um número de plaquetas muito baixo, qual o número mínimo para não correr o risco de hemorragia grave? Desde já agradeço e aguardo contato.
Elenita Brandão comenta:

2 dezembro, 2009 @ 2:06 PM

Minha filha teve anemia aplasica de 2001 a 2007. Em 2007 ela descobriu que a anemia aplásica tinha se modificado para hpn (hemaglobinuria paroxística noturna). Esta doença provoca trombose. Em 2008 resolvemos partir pro transplante de medula pois apareceu um doador nao aparentado. Foi horrível, o transplante não deu certo e devido aos remédios minha filha teve visão turva e confusão mental além de convulsão.
Se vcs quiserem entrar na comunidade que ela fez do orkut vou passar o link. Minha garota tinha 25 anos era médica. Ela queria descobrir casos para tentar entender esta doença.
A comunidade é Anemia Aplásica (http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs?cmm=901324&tid=5410583474884638112&na=4) e a comunidade que criamos para ela quando ela faleceu é Transplante – poucos sobrevivem (http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=66027757). Acho que quem tem esta doença deve VIVER enquanto se sentir bem.
ANTONIO comenta:

3 dezembro, 2009 @ 8:46 PM

boa noite a todos…….ola deby tudo bem, respodendo a sua pergunta: os medicos ate hoje na mim desseram a causa nao, mais depois desses tempo todo e fazendo algumas pesquisar desconfio q foi por algum produto quimico na epoca eu trabalhavam numa loja de autopeças em geral para veiculos e as vezes mexia com tintas para carro e derivados,acho q oi por ai…..espero q tenha respondido sua pergunta alguma duvida tamos aki ou entao manda um email diretamente para mim……….ate mais boa sorte a todosssssss……….
Irene comenta:

20 dezembro, 2009 @ 1:42 PM

Minha filha,Samara tem 17 anos há 02 anos e 09 meses estava tratando de púrpura trombocitopenica e
agora ao trocar de médico a médica q esta acompanhando suspeitou de aplasia de medula ou leucemia
entrei neste site procurando alguma resposta e observei q são muitas pessoas q fazem tto p/ aplasia
estou tão assustada.Foi coletado medula p/ exame dia 17/12/2009 resultado previsto p/ dia 28/12
nossa pço a Deus q não seja…mas o q não pode ser mudado deve ser encarado
Admiro a força de tantos…a fé e a vontade de vencer…
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

28 dezembro, 2009 @ 11:04 AM

Querida Irene,
Não se desespere com o quadro de Aplasia de Medula da sua filha, eu sei que no primeiro momento após o diagnóstico ficamos assustados porém temos que ser confiantes no poder do nosso PAI, pois ele está no comando de todas as coisas inclusive da nossa saúde, e se confiarmos nele tudo será resolvido. Acredite e verá. Leia as dicas no site que serão muito úteis para a sua filha. E se quiser me ligar procure no site o meu telefone e e-mail.
Um super beijo e um 2010 de muita saúde, paz e prosperidade.
Daniela Aparecida Polin comenta:

4 janeiro, 2010 @ 4:10 PM

oi! tenho 35anos e sou sobrevivente dessa dificil doença,moro em Rib Preto fiz meu tratamento no ano de 1992 no hc campus daqui! o Transplante infelizmente não iria dar tempo,por isso fiz uma quimioterapia de risco chamada gal e graças a DEUS sobrevivi!! Um alimento que utilizei muito e ajudou a melhorar meu sangue foi o TUTANO DO OSSO DO BOI FEITO PRINCIPALMENTE COM FEIJÃO TIVEMOS MUITA FÉ EU E MINHA FAMILIA!!! Sempre acreditei em Deus e na minha força de viver! Sempre fiz tudo que os médicos mandavam e isso ajuda muito! Nunca percam a FÉ em Deus!!
Jose claudio comenta:

13 janeiro, 2010 @ 12:40 AM

Meu filho fez TMO, no dia 04/11/2009 a doadora foi a sua irmã, graça a DEUS e a equipe medica do HC ocorreu tudo bem, agora ele
esta em tratamento pós cirugico´, no mielograma a conclusão foi a seguinte,Hipoplasia dos setores eritrociticos,megacariociticos
e granulóciticos.Sugestivo de anemia aplástica.Neste caso geralmente quais são os fatores que dão origem a essa doença?
IRENE comenta:

13 fevereiro, 2010 @ 12:33 PM

Edna Margarida
Obrigada! O resultado do exame deu aplasia de medula,não consigo descrever
os sentimentos os pensamentos q tive e ainda tenho, mas consegui um pouco
de serenidade e tento viver um dia de cada vez ,sem tentar prever como será
amanhã,amo demais minha filha tenho muitas dúvidas muitos medos…
Graças a Deus ela é uma pessoa maravilhosa tem muita força de vontade
muitos sonhos e garra para lutar estamos em Curitiba muito longe de nossa
casa,temos fé que logo estaremos com nossa família.
Beijo
Natália de Oliveira Rodrigues comenta:

16 março, 2010 @ 5:25 PM

Boa Noite,
Tenho Aplasia Medular…
Estou fazendo tratamento ha 6 meses , meu médico disse q o melhor é ir direto para o transplante, por que se eu fizer o tratamento com medicamentos essa doente poderá voltar daqui a mais ou menos 1 ano . Mais o médico do INCA disse que o melhor é tomar medicamentos, porque la eles só fazem o transplate quando a doente esta grave.

Fico sem entender nada!!! Alguém poderia me ajudar????
Fico muitissimo grato.
Ana Paula comenta:

24 março, 2010 @ 11:22 AM

Oiii meu sobrinho esta internado quase a um mês, os médicos fizeram exames de leucemia e deu negativo
dando nenhuma hipótese do que poderia ser.
Hoje ele fez um novo exame de medula pra ver se contata nesse exame Aplasia Medular!
Ele tem apenas 1ano e6meses qual sera o tratamento que ele teve ter ????
se for constatado isso!
Esperamos que nao seje ! Obrigado bjos
Delma Maia comenta:

1 abril, 2010 @ 12:47 PM

Boa Tarde!
Estou com meu sobrinho internado a mais ou menos um mes no Hospital Infantil em Joinville – SC e acabamos de receber a confirmar que o exame deu positivo para Aplasia Medular.
Aqui em Joinville não existe o tratamento teremos que levar para outro cidade como Curitiba por exemplo.
Poderia me dizer qual é o tratamento? durante quanto tempo sera feito esse tratamento? tem cura?
Temos muita fé e cremos que Deus conduzira os medicos para um tratamento eficiente.
Aguardo pronunciamento.
Grata.
sirlei comenta:

3 abril, 2010 @ 9:04 AM

tenho meu cunhado que tem aplasia medular a 4 anos e tem 73 anos ele coloca 2 bolsas de sangue por semana qual o tempo de vida que ainda lhe resta ele sofre muito de dores e não pode tomar remédios obrigada
patrícia rocha comenta:

6 abril, 2010 @ 6:00 PM

Meu marido tem 33 anos e lhe foi diagnosticado aplasia medular a três anos. Desde então ele tem feito um acompanhamento médico no HC em Goiânia/GO, neste último ano de 6 em 6 meses. No caso dele o tratamento foi realizado com ciclosporina nos primeiros 6 meses de tratamento (assim que saiu de uma internação de um mês) e durante sua permanência no HC lhe foi ministrada a LYNFOGLOBULINA . Os médicos que cuidam do caso de meu marido, dizem que a sua resposta ao tratamento foi completa. Graças a Deus ele está muito bem de saúde, os hemogramas estão entre 180 e 108 mil plaquetas nos últimos cinco meses. Mas eu tenho muito medo, gostaria de saber se meu marido um dia estará livre dessa doença. Peço encarecidamente que responda a essa minha pergunta.
Att.
Ana Conceição Sales comenta:

17 abril, 2010 @ 1:15 PM

A todos portadores de Aplasia Medular!

Que a Paz do Senhor Jesus e a Virgem Maria estejam com todos vocês!
Minha irmã com 45 anos com aplasia medular a 1 ano e meio. Recebeu o transplante de medula óssea, no dia 29 de março de 2010. Entre seis irmãos que fizeram o teste de compatibilidade 3 foram 100% idênticos, meu irmão mais novo foi o doador, com a Graça de Deus, bons médicos e toda equipe de enfermagem e muita confiança e força de vontade da minha irmã, ela vem respondendo bem o tratamento. Logo ela receberá alta. Que Deus nos abençõe sempre, e desejo a cada portador de aplasia medular e todos os familiares e amigos, que lute e acredite na força maior de nosso Deus tão bondoso e amoroso.
Fique com Deus.

Ir. Ana
Marcelo Santos comenta:

2 junho, 2010 @ 8:55 AM

Tenho 39 anos, recentemente fiz sedimentocospia de leucócitos apresentou resultado de 08-12 p/c onde constam valores de referência entre 01 – 05 p/c. Ainda não retornei ao médico pq nao chegou a data de retorno. Devo me preoculpar? Pode ser alguma coisa séria em meu organismo? Não sedentário porém trabalho em atividade extresssante diariamente.
marco comenta:

27 junho, 2010 @ 4:07 PM

ola pessoal! bom, minha esposa foi diagnosticada com aplasia da medula à 4 meses., temos poucas informacoes do medico com respeito a uma dieta que possa ajudar no tratamento.alguem por favor sabe de uma dieta natural que possa ser combinada com medicamentos?
sabemos do ASPARGOS, que realmente e bom pra medula …
Edna Margarida dos Santos Mina comenta:

28 junho, 2010 @ 9:54 AM

Querido Marco,
Na verdade não existe dieta específica para portadores de Aplasia de Medula. Em 2005 fui diagnosticada com esse problema a minha hematologista pediu que, para ajudar no tratamento e sair “bem” dessa situação ou continuar sobrevivendo eu teria que: ingerir muito líquido no mínimo de 2 litros de água por dia para não afetar os rins; como a medicação é muito forte, temos que nos alimentar muito bem, (para que os medicamentos possam surtir um efeito melhor)ingerindo inclusive fibras à alimentação; evitar alimentos gordurosos e apimentados para não ficar hipertenso durante o tratamento; ter muita FÉ em DEUS porque para êle nada é impossível, e acreditar que esse quadro é passageiro e que logo tudo voltará ao normal. Outra coisa é ler as “dicas” do Anônimo no site, isso ajudará muito no tratamento.
Que DEUS abençoe você e sua esposa para que possam continuar vivendo com saúde e alegria.
Um grande abraço
daiane comenta:

1 julho, 2010 @ 11:28 AM

Bom dia! eu sou daiane a 5 meses foi descoberto que minha sobrinha de 13 anos sofre com aplasia medular. agora vive no hospital foi em casa mas emediatamente tiveram que leva de volta ao hospital…ela foi pra UTI 3 vezes hoje ela se encontrar na UTI..segundo os medicos devido o tratamento também agora apresentou diabete altissima..ela precisa de uma medula mas só tem uma irmã e não foi compativel nem os pais hoje estamos todos sofrendo muito pois os medicos não dão muita esperança ela está injetada e sedada para não correr o risco de ter novamente convunção. não sei se é devido o tratamento que apareceu essas outras doenças estou na duvida e preciso de ajuda..a plaqueta dela chegou só a 2.000 quando ela teve pior ficou entre 8 a 6 muito baixa ela não pode mais sair do hospital. vivi internada a 4 meses sem sair..por favor como devo agir nessa situação. aguardo resposta. confiamos em DEUS NESSE MOMENTO ELE ESTÁ NOS DANDO FORÇA POIS É MUITO DIFICIL O NOME DELA É CLAUDIANE….ME AJUDA…
evadocarmo comenta:

4 julho, 2010 @ 12:30 AM

no dia 25 de maio de 2010 foi descoberto q minha neta q so tem 16anosesta com anemiaaplastica , ficamos desesperados ,ela esta em tratamento em jau,ficou 2 veses internada .agora esta em casa , mas nao ta bem ,tem mts dores nas pernas .hoje ela teve febre e esta mt cansada e desanimada 2feira ela vai denovo pra jau ela tem 1bebe de 1ano elindo .temos mt fe em deus ele vai nos ajudar gostaria de saber se dores nas pernas e normal por favor preciso falar com alguem apressao dela ficou muito baixa nao vejo h chega 2feira pra ela ir pra jau .nos moramos em rio claro temos ajuda dogaacc de rio claro obrigada e boa noite
evadocarmo comenta:

10 julho, 2010 @ 12:51 AM

minha neta esta cada ves mais fraca rompeu uma veia nacabeça ela ta sedada nao pode se mexer porfavor se alguem ja teveisto meescreva estou desesperada gostaria receber comentario do anonimo obrigada
julio washington cesar santos comenta:

10 julho, 2010 @ 12:30 PM

bom dia ….
Estamos com um problema de aplasia na familia e estamos apavorados,gostaria de saber muito mais sobre este problema pra podermos entrar nesta luta contra esta doença, se puderem me enviar documentarios sobre esta doença gradeceria.
Um grande abraço a todos.

julio w. cesar santos
EM BUSCA DA CURA ATÉ AS ULTIMAS CONSEQUENCIAS.
adrielly macedo comenta:

12 julho, 2010 @ 5:33 PM

ola pessoal ,meu nome e adrielly e tenho uma irma q a poucos meses descobrimos q tem aplasia medular
graças a Deus os tratamentos dela tem dado resultado,por meio de muitas oraçoes o Senhor tem nus respondido
aconselho todos a entregar seus caminhos ao senhor i td ele fara…

pq a palavra da Deus diz que:

“nem uma folha cai da arvore ,sem a permissao D´ele,nada acontece nesse mundo se o nosso Deus nao permitir´´
ore,ajuelhese ,e peça pro Senhor Jesus reverter essa situaçao seja com vc ou qualquer pessoa de sua familia

nao perca a esperança oq pro medico e impossivel, pra Deus nao e … ha e quando receber a cura agradeça a E´le entregando a sua vida no altar dando o testemulho de q vc nasceu de novo…. tenham uma boa tarde fe em Deus nao desanime amigos….
Rosane Marinoski Almeida comenta:

13 julho, 2010 @ 11:12 AM

Dia 12/12/2009 foi meu irmão descobriu que tinha aplacia medular severa. UM jovem de 42 anos, Aparentemente saudavel, jogava futebol, Otimo pai e marido. Ficou internado praticamente 4 meses. Neste periodo de sofrimento nos 4 irmãos fizemos os exames e não fomos compativeis . Depois de 6 meses de desespero, com varias transfusoes e tratamento ,sem esperança de cura , apareceu um anjo na vida nossa . Uma doadora do Mato Grosso ande veio para São Paulo entre os dias de 22 e 23 de junho para doar a medula para ele. Nós não temos palavras para agradecer.(Que Deus te Ilumine) Obrigado………….
Meu irmão ainda esta internado, mas com muita fé na sua cura. Nós não desanimamos nunca.
Se voce também passa por isso tenha fé ,Deus esta conosco. Um anjo também pode aparecer na sua vida.
Geraldo E. Morais comenta:

29 julho, 2010 @ 8:20 PM

Eu pesso a DEUS que iluminem todos vocês, porque eu conheco todo os sofrimentos das pessoas que tem aplasia de medula, so não pode perder a fé e tudo vai dar certo. Eu não tive sorte com a minha Sabrinna ela se foi morar com DEUS. ecom nós so ficou tristeza euma saudade sem fim. A Sabrinna chegou a fazer o transplante da medula, segundo o medico é o transplante mais dificil que exiiste as chances são muito poucas, embora não pareça’ mas e verdade, não tivemos outra saida a não ser o transplante. Se eu pudesse voltar o tempo atraz, não deixaria fazer o transplante, a medicina tem pouco conheçimento sobre o transplante de medula, os medicos não tem certeza de nada ainda, simplismente eles jogam com vida das pessoas, se acerta, aplausos, se não, só agente chora, pra eles e só mais uma experiencia que não deu certo. DESCULPE O DESABAFO, DEUS ABENCOE TODOS VOCÊS
Geraldo E. Morais comenta:

29 julho, 2010 @ 9:58 PM

DEUS ilumne todos vocês, numca perca a fe e tudo vai dar certo, eu conheco todo o sofrimento das pessoas que tem aplasia de medula severa, a minha filha Sabrinna de nove anos tinha aplasia, ficamos em hospitais um ano e treis meses fazendo tratamentos, tudo em vão a solucão era só o transplante. Os irmãos não foram compativeis, então colocamos o nome dela no banco (redome) com treis meses encontrou dois doadores, nós ficamos numa felicidade tão gramde que não da pra explicar. Foi marcado o transplante,Sabrinna fez todos os exames, tudo certo, no mes de abril 2009 ela fez o transplante em seguida comecou complicar tudo, ela teve uma emorragia celebral. o medico nos disse que o transplante de medula e muito dificil porque a medicina ainda não tem muito conhecimento com a doença. Se eu pudesse voltar o
tempo ! hoje eu não deixaria fazer o transplante…… perdemos a Sabrinna, so ficou tristeza e muita saudade??????? para os medicos só mais uma experiençia que não deu certo…………. DEUS ABENÇOE TODOS VOCÊS
MEU EMAIL morais.retiro@gmail.com
thiago comenta:

27 agosto, 2010 @ 2:09 PM

olá meus irmãos,meu nome é thiago tenho 30 anos sou tanbem um escravo dessa enfermidade,ñ é nada fecil mais temos q confiar muito no medicos dos méicos nosso pai DEUS,granças a ele venho lutando á 2 anos contra á aplasia medular,q doença emm,entendo td sofrimentos de vcs,estou resando para todos podem ter certeza e uma forama q posso ajudar á todos q deus nós ajudem pois só ele pode todas as coisas,thiago,parnamirim,rn.este é o email d minha esposa quem kiser se comunicar c migo ai esta ok.lucy.pinheiro@hotmail.com

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Aplasia da medula óssea – Conceitos e tratamento

Categoria(s): Infectologia, Oncogeriatria

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