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Lúpus eritematoso sistêmico
Categoria(s): Dermatogeriatria, Dicionário, Neurogeriatria |
Resenha
O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença inflamatória crônica, multissistêmica, de causa desconhecida e de natureza auto-imune, caracterizada pela presença de diversos auto-anticorpos (anticorpos contra as estruturas celulares da própria pessoa). Evolui com sintomas clínicos variados, com período de exacerbação e período de remissão. É uma doença rara, atingindo especialmente as mulheres na proporção de dez mulheres para um homem, com prevalência de 50/100.000 habitantes.
Diagnóstico – O diagnóstico baseia-se na presença de pelo menos quatro critérios clínicos e laboratorias dos onze propostos com o American College of Rhreumatology, revistos em 1997. (veja o final do texto)
A avaliação laboratorial reforça o diagnóstico quando se observar alterações como, leucopenia, anemia, linfopenia, plaquetopenia e alterações do sedimento urinário.
No diagnóstico de LES é fundamental a pesquisa de anticorpos ou fatores antinucleares (FAN) por imunofluorescência indireta. A positividade deste teste, embora não específico para o diagnóstico de LES, serve como triagem em virtude de sua alta sensibilidade (maior que 95%) e alto valor preditivo negativo. A pesquisa de anticorpos como anti-DNA nativo, anti-SM, anti-RNP e células LE pode contribuir para melhor caracterização laboratorial da LES. Por outro lado, a negatividade do FAN dispensaria a pesquisa desses auto-anticorpos.
A figura ilustra o eritema malar, que é uma lesão eritematosa fixa em região malar, plana ou em relevo. Ao lado a pesquisa de célula LE característica do lúpus.
Tratamento – O tratamento medicamentoso é individualizado para cada paciente e depende do órgãos ou sistemas acometidos e da gravidade das lesões. Em pacientes com comprometimento de últiplos sistemas, o tratamento deverá ser orientado para o mais grave.
Lesão cutânea – O tratamento depende do grau de extensão do acometimento dermatológico e da gravidade das manifestações extracutâneas. É muito importante lembrar que nem toda lesão cutânea pode ser exclusiva do lupus, muitas ocorrendo por complicações do próprio tratamento ou de outra dermatose associada, e requer conduta específica. A fotoproteção é indispensável, pois a radiação ultravioleta B é a principal causa de fotossensibilidade e desencadeante das lesões cutâneas.
Lesão articular – A artrite lúpica normalmente é intermitente e não erosiva, entretanto cerca de 10% dos casos podem evoluir com poliartrite ou oligoartrite crônica. As artrites agudas sem comprometimento sistêmico podem ser tratadas com antiinflamatório não hormonais. Nas artrites crônicas ou recidivantes está indicado o uso de antimalárico (difosfato de cloroquina ou hidroxicloroquina). Nos casos não responsivos, pode-se associar imunossupressores (metotrexate, ciclofosfamida, azatioprina).
Lesão cardiopulmonar – As lesões valvares respondem bem à corticoterapia. Já nas miocardiopatias a resposta é pobre. As pneumonites lúpicas são raras, porém extremamente graves, causando insuficiência respiratória aguda e hemorragias pulmonares. Nesses casos está indicada a terapia imunossupressora vigorosa com corticoterapia e imunossupressores.
Distúrbios neuropsíquicos
Os distúrbios neuropsíquicos podem estar relacionado com o sistema nervoso central, como: estado confusional agudo, distúrbios cognitivos, psicose, desordens de humor, desordens de ansiedade, cefaléia, mielopatia, distúrbios do movimento, convulsões, síndromes desmielinizantes e meningite asséptica; ou com o sistema nervoso periférico, como: neuropatia craniana, polineuropatia, plexopatia, mononeuropatia simples/múltipla, polirradiculoneuropatia inflamatória aguda (Guillan-Barré), distúrbios autonômicos e miastenia grave.
A psicose é, de modo geral, fruto do dano imunológico da LES, embora, também possa se secundária à corticoterapia. A cefaléia pode ser causada pela LES, ou por causas independentes.
Lesão renal – O quadro clínico é de edema, oligúria e hipertensão arterial assintomática. O exame completa-se com estudo do sedimento urinário, Com exame renal alterado existe a indicação de biópsia renal. O tratamento com corticoterapia e/ou imunossupressores citostáticos depende do grau lesão caracterizado pelo exames laboratoriais e biópsia renal.
Os onze critérios clínicas e laboratorias propostos com o American College of Rhreumatology
1. Eritema malar; 2. Lesão discóide; 3. Fotossensibilidade; 4. Úlceras orais/nasais; 5. Artrite; 6. Serosite (pleurite, pericardite); 7.Comprometimento renal; 8. Alterações neurológicas; 9. Alterações hematológicas; 10. Alterações imunológicas; Anticorpos antinucleares.
Referências:
Wallace DJ, Hahn BH (eds) – Dubois Lupus Erythematosus. Philadelphia Williams & Wilkins, 2002.
Grande JB, Ballow JE – Renal biopsy in lupus nephritis. Lupus, 1998,611-617.
Hochberg MC – Updating the American College of Reumatology revised criteria for the Classification of systemic lupus erythematosus. Letter. Arthriti Rheum 1997;40:1725.
Sato EI, Bonfá ED et al – Consenso Brasileiro em Reumatologia – Tratamento do lúpus eritematoso sistêmico (LES). Temas de Reumatologia Clínica 2003;4(4):109-115
Tags: Artrite, convulsões, mielopatia, miocardiopatia, neurite, pneumonite, polineuropatia, psicose
Liliani comenta:
5 março, 2008 @ 18:04
Como saber se possuo lupus,qual o especialista procurar?
Obrigada,Liliani.
Sergio comenta:
10 março, 2008 @ 17:27
Resposta da pergunta anterior:
Primeiramente, procure um clinico geral. Ele vai triar se você realmente pode ter Lupus.
dilza da silva pereira comenta:
18 março, 2008 @ 21:06
não conhecia esta doença chamada lúpus só depois de três sobrinhas apresentarem sintomas positivos. uma delas teve até que ser hospitalizada com certa urgencia, a doença é mesmo silenciosa.
Luziane Oliveira comenta:
3 abril, 2008 @ 0:41
Bom dia, gostária de saber qual é o maior centro de tratamento da lupus no Brasil, pois sou portadora desta doênça.
Ruth comenta:
9 abril, 2008 @ 20:59
Olá! no momento, minha mãe está com a doença lupus, quero muito ajuda la!
.. ja foi detectado, porem, qual especialista eu procuro? Existe aqui no Rio de Janeiro alguma clinica especialista? Um Dr.? … enfim!
se poder me respodam!!!
Obrigada!
CARMEM LIANE comenta:
16 maio, 2008 @ 8:56
MEU TATAMENTO É FEITO NO INSTITUTO DE REUMATOLOGIA DE SAO PAULO DR;JAIME COBRA A 20 ANOS UMA CRISE QUANDO DESCOBERTO O LUPUS O DR;JAIME É COBRA NO ASSUNTO ATÉ MAIS
alka singla comenta:
18 maio, 2008 @ 14:42
I am suffering from SLE VASCULITE since last 2 years and my doctors in india is giving me storides regularly. Since they feel there is no proper cure for the sle vasculite.
Kindly inform me the treatment for the same and if it is completly curable and the time.
If you can help me out i will be more obliged.
Regards,
Alka Singla
Banglore
India
Jorge Madureira comenta:
19 maio, 2008 @ 20:37
Boa noite,
Minha mulher tem uma nefrite lúpica classe Iv( LES).
Criamos um blogue que podem visitar comentar e divulgar.
Lúpus, um blogue sobre a doença
http://www.tonymadureira.blogspot.com
Obrigado
Tony Madureira
rodrigo comenta:
6 julho, 2008 @ 10:30
Minha esposa abortou na 8a semana de gravidez , o feto não tinha ritmos cardiacos depois de varios exames descobriu que ela tem colagenose, mas não sabemos de que tipo, gostaria que voçes me ajudassem, pois estamos muito preocupados com este problema a que diz respeito ao tratamento, a duração deste tratamento e se depois de tratada se fica alguma seguela e se pode engravidar “normalmente” sem perigos para a mae e para o bebe e se corre o risco do bebe nascer com algum probela.
Desde já agradeço a atenção recebida.
Valéria comenta:
20 julho, 2008 @ 17:03
Boa tarde. No mês de agosto de 2008 vai fazer 4 anos que foi diagnosticado que eu estava com Lúpus e nefrite lúpica. No ínicio foi difícil e demorado descobrir o que eu tinha, pois os sintomas eram variados e cada dia surgia um diferente. Tive que ficar internada durante um mês no Hospital Escola de Uberaba onde fiz biopsia do rim e só depois começar a fazer o tratamento indicado.
Foi realizado tratamento com pulsoterapia(ciclofosfamida) e corticóide por 6 meses. Os resultados foram melhorando a cada dia, e até tomo vários medicamentos, mas nunca mais voltei a sentir sintoma nenhum da doença. Hoje, vivo muito bem com o apoio de todos meus familiares e amigos. Isso, sim é o essencial para que pessoas em tratamento possam se sentir “normais” e gozar sempre de sua saúde com muita alegria e prazer. Hoje trabalho como professora e posso dizer sou muito feliz, graças a DEUS e a NOSSA SENHORA.
Cristiane comenta:
25 julho, 2008 @ 20:50
Tenho lupus a 2 anos durante este tempo estava tudo bem tudo controlado só que dessa ultimo exame foi detectado inflamação no rim.
O medico falou que eu vou ter que fazer uma pulsoterapia ciclosfosfamida , estou apavorada .
SERA QUE ALGUEM PODE ME AJUDAR PARA TIRAR ALGUMAS DUVIDAS
aGUARDO RESPOSTA PELO MEU E-MAIL.
CRIKALV@HOTMAIL.COM.
Inaiá Oliveira comenta:
28 julho, 2008 @ 13:40
Estou fazendo quimioterapia com ciclofosfamida pois as pulsoterapias com corticoide ñ
tiveram efeito a longo prazo.Também fiquei apavorada e ñ é p/ menos pois os efeitos cola-
terais são devastadores.
Uma coisa é certa se o médco indicou a ciclofosfamida é porque ñ tem uma outra auter-
nativa.
Se deseja saber sobre a medicação pergunte a seu reumatologista ou pesquise no google.
Samira Solano comenta:
13 agosto, 2008 @ 15:51
Entre os 20 e os 28 tive 4 pneumonias e vários pneumotórax; sempre tive alergias, algumas esquisitas (às cores primárias, por ex.), e fotosensibilidade, tendo que me despir na penumbra para evitar lesões. Tive tb asma na infância. Por td isto sempre tomei mtos medicamentos com cortisona e AAS para as dores de cabeça, sempre mto intensas.Aos 34 anos suportei um stress emocionei mto intenso e comecei a sentir dores nas costas, mãos e pulsos, estava sempre febril. Sempre conversando com médicos sobre estes sintomas e remédios paliativos que ingeria, um deles, amedrontou-me sobre o uso diário do AAS e pos isto, parei de tomar. Após aproximadamente 6 meses com este quadro sem obter diagnóstico, os sintomas articulares foram intensificados e um dia amanheci com as mãos muito inchadas e todas as articulações avermelhadas, mta dor e aí, sim, o meu Clínico Geral apostou no Lupus; fiz os exames e alguns dias depois, foi confirmado. Minha cidade é mto quente, mas consigo até hoje, evitar a exposição ao sol, nunca tive lesão de pele, mas meus malares estão sempre edemaciados.Tomei Meticortem durante 1 ano e pouco (no início em dosagens mto altas e depois manutenção) e tive: catarata, prolapso cardíaco, púrpura leve, miastenia nos músculos pequenos e problemas no fígado. Passei para a Cloroquina. Consciente dos riscos de usá-la a longo prazo, procurei medicinas complementares: Iridologia, Ortomolecular, Homeopatia, Florais, Acupuntura. Livrei-me do medicamento após 2 anos e até hoje, estou sem uso contínuo. Ao longo dos anos tive problemas no intestino (SII), surgiu osteoartrose, artrite leve, degeneração das vértebras cervicais. Ano passado em junho as dores articulares pioraram e o resultado laboratorial esteve mto próximo da atividade lupúnica. Após um pequeno choque com Prednizona, tomei Calcort em dose de manutenção durante 8 meses, qdo finalmente, os sintomas sumiram. Os médicos sempre tem dúvida se o Lupus está entrando em atividade ou se está enviando mensagens. Procuro levar uma vida saudável, não me preocupar demais com a doença sem deixar de ser responsável. Quando surgiu me disseram que a expectativa de vida era de 6 meses e lá se vão 14 anos mto bem vividos. Brinquei mto com meu filho que tem hoje, 19 anos, não permitindo que ele ficasse impressionado com meu estado de saúde e sem perder a infância. Acho que não houve evolução, o Lupus estacionou. Estou tranquila. Acho primordial cuidar mas não acreditar na força da doença. Tenho sempre objetivos, metas, e isto me leva adiante, faz eu me sentir bem e cada vez que alcanço um alvo, uau!, fico melhor. Dorezinhas aqui e ali o tempo todo, mas nada que escape a controle. Desejo a todas (os) que compartilham o quadro, que melhorem a cada dia o estado psíquico, emocional e espiritual e tudo vai caminhar bem. Abraço. Sam.
juliana melo comenta:
19 agosto, 2008 @ 8:21
este comentário da sam foi ótimo!
gilmara botelho comenta:
28 agosto, 2008 @ 14:38
faz um mes deste ano descobrimos que minha irma tem lupos ,preciso saber qual o melhor hospital que possamos leva-la para fazer o tratamento ,ela tem apenas 38 anos estamos passando por faze dificil tanto financeira como emocional nao sabemos o que fazer,nos ajudem,moramos em Rondonia.
Karine comenta:
1 setembro, 2008 @ 14:57
Tenho uma amiga que está em um estágio crítico da doença. Existe algum tipo de pesquisa, teste, algo que ela possa tentar para ver se melhora, ou se pelo menos paralisa a doença? Ouvi falar sobre alguns tratamentos com células tronco e gostaria de saber um pouco mais. Vocês sabem onde podemos ir? Desde já agradeço a atenção.
Jorge Madureira comenta:
7 setembro, 2008 @ 11:57
Olá,
Se puderem visitem, comentem e divulguem o blogue:
lúpus, um blogue sobre a doença
http://www.tonymadureira.blogspot.com
Abraço
Jorge Madureira comenta:
7 setembro, 2008 @ 11:58
O email:
tonymadureira@kanguru.pt
Vanessa comenta:
9 setembro, 2008 @ 15:38
Olá.
Tenho 28 anos e há uma semana foi confirmado o LES, tenho muito medo da evolução da doença, e até de não poder um dia engravidar e perder, ou de outras complicações.
Estou um pouco deprimida, pois meus cabelos caem demais, as manchas pelos rosto são muitas e as dores nas articulações (tornozelos e joelhos) são terríveis.
Estou sendo medicada com Sulfato de Hidroxicloroquina, será que posso ter complicação na visão?
Lilian comenta:
10 setembro, 2008 @ 1:57
oi Vanessa, meu é Lilian tenho 25 anos, descobri em janeiro de 2006 que tenho lupus, sofri um pouco, ouvi muitas coisas negativas que me deixaram com medo, inclusive que nunca poderia pensar em ter filhos fiz tratamento e faço até hoje,
Mas nada para Deus e quando a gente acredita é impossivel,engravidei alguns meses depois que descobri a doença, tenho um casal de gêmeos que são lindos e perfeitos.
Não deixe que ese nome te abale, parece feio e assustador mas nada que não possa ser superado.
fatima comenta:
18 setembro, 2008 @ 12:18
Sou portadora da doença sindrome de bechet……isso tem algo a ver com lupus, ja foi constatada essa doença a 16 anos, porem no momento estou com varios problemas nas pernas, circulação, lesóes na panturilha, tomando varios medicamentos, mas a dor não passa ….alguem pode me ajudar??
Desde já agradeço
jociene comenta:
28 setembro, 2008 @ 20:12
fiz um exame fan e foi diagnosticado o lupos tomei a micaçao so que antes de terminar a medicaçao repetir o exame e ja nao diagnosticou mas isso pode acontecer. quero tambem saber qual o especialista devo procurar pois atualmente estou com ematologista e
nao to sastifeita.
LIDIANE GUIMARÃES GONÇALVES comenta:
29 setembro, 2008 @ 17:01
Olá,sou lidiane e tbm sou portadora da doença (LES),no início foi bastante dificil ,mas fui fazendo os exames e dando tudo certo, GRAÇAS A DEUS.Agora pra esses dias que voltei a ficar preocupada, pois meus cabelos começaram a cair e estou assustada,será que irei ficar careca?
joci comenta:
30 setembro, 2008 @ 20:07
fiz o exame fan e diagnostico o lupos o medico passou o remedio e mandou eu repetir outro exame e nao deu mas pode ser que a medicaçao interferiu no exame .nao sei qual especialista certo devo procurar pois estou com ematologista estou cheias de duvidas sera que devo repetir de novo outro exame agora que nao estou tomando remedio.
ercka comenta:
18 outubro, 2008 @ 20:55
Olá, sou ericka. Sou portadora do( les )há 12 anos e já pssei por todas as complicações que o
lúpos pode causar, até mesmo pela fase de remissão.
Hoje a minha maior preocupação é com função renal, por causa da proteinúria que é persis-
tente e com um principio de osteoporose(osteopenia),que também tem me causa do muitas
dores.
Gostaria de uma orientação de tratamento para estes sintomas,pois ,acabo de fazer o 4º
ciclo de pulsoterapia ,com 6 doses mensais com 1gr de imunusupressores e no intervalo
da 7º dose que será bimestral permaneço com esses sintomas.
rosana cristina brazao comenta:
22 outubro, 2008 @ 14:55
ola , sou rosa na e descobri ha 3 anos que tenho les eritematoso sistemico quando descobri estava com a face toda machucada sentia muitas dores mas nao sabia doque se tratava gostaria de conhecer algum medico que realmente possa tratar do meu problema pois meu rosto esta novamente ficando machucado obrigada
ericka comenta:
22 outubro, 2008 @ 19:38
Oi Rosana, eu sou Ericka. Respondendo a sua pergunta, pelos sintomas que você está me
descrevendo o especialista mais indicado para o seu caso seria um reumatologista.
elane martins comenta:
6 novembro, 2008 @ 14:42
Iniciei o tratamento há 2 anos, devido ao les, mas estou me sentindo muito bem, faço acompanhamento c/ reumatologista/nefrologista /endocrinologista /e dermatologista em virtude do aparecimento de manchas na pele, não me descuido faço uso de vários medicamentos como meio de prevenção.
Eluza Ferreira Taliuli comenta:
13 novembro, 2008 @ 19:57
Sou portadora de lupus a 4 anos, dores nas articulaçoes são demais , vivo cada momento da minha vida pois tem momentos que ocorre depressão e fico triste ai que as dores vem, porque esta doença? Tenho um grande amigo que e o meu medico pois sempre me socorre nos momentos que as dores são demais este medico Valtrudes Cerqueira.
Vanessa Lima comenta:
19 novembro, 2008 @ 17:02
Ola meu nome é Vanessa e minha cunhada Rosana tem LES.Ela só foi descobrir em fevereiro desse ano onde as dores nas juntas eram muito fortes e constantes. Hoje ela faz tratamento com reumatologista e nefrologista, pois seus rins estão sendo afetados. Antes de ontem ela foi fazer a segunda sessão de pulsoterapia de ciclosfosfamida. Ontem passou muito mal com a reação do medicamento.
Em maio desse ano ela teve uma complicação com LES teve derrame nos dois pulmões onde teve que ficar hospitalizada quase um mes.
Hoje sabemos como lidar com a doença embora em alguns momentos ela se sente muito impotente em relação a doença.
Pesso a todos que lerem esse comentário que orem pela vida Dela.
laci ffernandes romero comenta:
4 dezembro, 2008 @ 16:21
Olha eu graças ao Senhor Jesus Cristo, filho de DEUS o todo Poderoso, eu não tenho esta doença mas acho que é primordial o amor eos familiares, o apoio e carinho mútuo, de todos os parentes e amigos, e muita oração pedindo a misericórdia ao grandioso Pai Celestial que pode trazer-nos alívio para todas as nossas dores internas e externas. CREIA O SENHOR É NOSSO PASTOR E NADA NOS FALTARÁ. ORAREI POR VOCÊS TODOS E QUE O SENHOR TENHA MISERICÓRDIA E TRAGA A CURA INTERIOR PRÁ DEPOIS A EXTERIOR. UM FORTE ABRAÇO A TODOS, E QUE DEUS ABENCOE-OS.
Graça comenta:
13 dezembro, 2008 @ 22:30
Boa noite
Li todos os depoimentos acima e digo a voces, estou vivendo esta doença com a minha filha que acabou de completar 18 anos.Estou muitotriste, fico chorando, porque nao suporto vê-la sofrer dores, inchaços nas articulações e remédios o dia todo.
Estou rezendo por que creio em Deus e sei que ele não nos abandona jamais!
na segunda feira partiparei de um grupo de oração e vou pedir com muita fé para todos vocês que como minha filha foi atingido por esta doença.Vamos orar e acrditar que Deus é o maior dos médicos e ele vai curar a todos.
Paz, paciência e muita fé gente, é o que precisamos ter
Beijos no coração de cada um de vocês.
CINTIA MARTINS comenta:
19 dezembro, 2008 @ 15:09
GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE O LUPUS ESTE QUE DA NA PELE, MINHA IRMÃ DE 20ANOS DEU NA GRAVIDES ME ORIENTEM POR FAVOR.
Berenice Araujo T. Viviani comenta:
24 dezembro, 2008 @ 8:23
Bom dia, meu nome é Berenice, tive o diagnóstico de LUPUS há 12 anos, quando o médico me falou que eu tinha LUPUS e que isso não tinha cura, eu fiquei muito assustada e também toda minha familia, tive depressão.O médico no qual eu me tratava só sabia me dizer que o problema era sério e que era poucos os médicos que poderiam tratar de mim. Orei ao senhor pedir que ELE me desse a direção, e através de informações fui ao Hospital do Fundão no R.J. Por causa dos remédios as dores diminuiram bastante. ao mudar para outra cidade, comecei a tratar com o Doutor Valtrurdes Cerqueira, e pesso sempre a DEUS o nosso médico dos médicos o nosso PAI que abençoe a sua vida , pela sua paciencia, dedicação e compreessão que tem pelos seus pacientes;
Hoje tenho um médico maravilhoso cuidando de mim. DEUS tem me permitido ter uma vida realmente normal, dou aula, cuido da minha familia. DEUS tem feito maravilhas em minha vida, e sei que ELE pode fazer também na sua. Fale com DEUS, abra o seu coração; ELE pode fazer o impossivel acontecer. Due DEUS nos abençõe
marlice comenta:
16 janeiro, 2009 @ 22:55
olá , estou disisperada minha irmã tem lupus ja tem um ano q faz tratamento esse mês ela piorou com muitas dores nos ossos e tudo q come vomita ela vai fazer a biopsia p saber algo mais nao sabemos o q fazer se alguem puder dar alguma informaçao desde ja fico agradecida meu e-mail roogg@hotmai.com
Maria de Jesus de souza comenta:
25 janeiro, 2009 @ 19:15
GOSTEI MUITO DO QUE EU ENCONTREI AQUI, VOCES SE PREOCULPAM COM OS IDOSO, ESTOU FAZENDO ENFERMAGEM E QUERO TRABALHAR COM IDOSOS.
PRECISO DE DADOS PARA UM TRABALHO SOBRE SINDROMES GERIATICAS EM PARTICULAR ESTAS: MODALIDADE COMPROMETIDA, TONTEIRAS, QUEDAS, INCONTINENCIA URINARIA E OS CUIDADOS DE ENFERMAGEM SE VOCES PODEREM ME MANDA POR ALGO REFERENTE AGRADEÇO.
Maria de Jesus de Souza comenta:
25 janeiro, 2009 @ 19:19
este e meu e-mail, jesus.arruda@hotmail.com
conto com quem poder me ajudar.
Juliana de Souza Gonçalves comenta:
28 janeiro, 2009 @ 16:45
Olá, sou Juliana,minha cunhada descobriu que tem lupus há um ano e esta fazendo tratamento mais continua evoluindo muito,ela esta quase careca e com deformidade nas lesões.Não estou gostando muito do tratamento os médicos não dão muita atenção e nem esplicação sobre a doença.por favor o que devo fazer.
Obrigada
Danieli Simões da Silva comenta:
16 fevereiro, 2009 @ 19:49
Eu moro em Belo Horizonte-MG,em outubro de 2004 apareceu na minha pele algumas manchas vermelhas que foram só aumentando.Sofri muito pois tomava vários remédios achando que era alguma reação alérgica e não era.Fiz vários exames, mas só foram descobrir em maio de 2005, quando fui internada e tive que me submeter a muitos exames e até mesmo a uma biopsia renal,quando foi detectado que o meu rim já estava comprometido pelo lupus.Foi então que realmente começou meu sofrimento,pois tive que começar a tomar muitos medicamentos e na minha opinião o pior deles é o corticóide,que me fez engordar 40 kilos,inchei,fiquei deprimida,não queria sair mais de casa,disparei a comer por causa da ansiedade,chorava por qualquer coisa.Hoje ainda estou gorda,me acho feia,não consigo arrumar emprego e nem namorado.Tenho dois filhos pra criar,sou separada dos dois maridos que tive.Minha mãe e meu pai também sofrem com problemas de saúde grave,meu pai me ajuda pagando meus medicamentos e exames,mas eu tenho pena dele pois seu pagamento de aposentado esta vindo zerado.Hoje estou recebendo pelo INSS um salário minímo,e estou lutando para que o mesmo me aposente.Então fica aqui a minha pergunta: será que eu tenho direito a me aposentar pelo INSS,tendo uma doença crônica? Por favor estou aguardando ansiosa auma resposta,e espero que seja boa. Muito obrigado pelas informações. Meu nome é Danieli, tenho 32 anos,dois filhos um de 11 anos e um de 5 anos!
Aline Menezes de A.Souza comenta:
18 fevereiro, 2009 @ 15:16
Eu sou portadora de Lúpus Eritematoso Discóide; descobrio
há mais ou menos 5 anos e agora o meu colesterol ñ baixa
e já está atingindo o meu fígado tb estou grávida.Aqui na
minha região os médicos ñ me dizem claramente o que
está acontecendo.Será tudo isso uma reação do lúpus? Me respondam por favor!
Jorge Madureira comenta:
18 fevereiro, 2009 @ 17:26
Olá a todos,
Se puderem visitem, comentem e divulguem o blogue:
Lúpus, um blogue sobre a doença
em
http://www.tonymadureira.blogspot.com
e-mail: tonymadureira@kanguru.pt
Obrigado
Abraço
sandra comenta:
22 fevereiro, 2009 @ 20:13
eu queria saber em quais hospitais do rio de janeiro ha tratamento para esta doença?
viveleia de brito silva comenta:
24 fevereiro, 2009 @ 18:36
sou viveleia tenho,24 anos fazeis.6anos que venho convivedos com essa, doença em 2007,ela sim manifetou,nos meus rins mais graça a deus esta controla, fasso tratamento no hospital brigadeiros um dos menhores.e agradeço a deus por todos dia ,da minha vida.
camilaaa 123 comenta:
10 março, 2009 @ 13:28
DANIELI VC TEM DIREITO SIM A SE APOSENTAR …………………
DEMORA … É CANSATIVO MAS É NOSSO DIREITO A REMEDIOS GRATUITOS E ATE PROTETOR SOLAR
E A APOSENTADORIA PELA DOENÇA PROCURA NA ENTERNET TEM ATE ARTIGO E LEIS
IMPRIMI TUDO
LEVA TODOS OS SEUS EXAMES EM UM ADVOGADO
E LEVA O VALOR DA SUA RENDA MENSAL
E A CERTIDAO DOS SEUS DOIS FILHO
VAI NO INSS TBM
EU TBM TENHU LUPUS
BOA SORTE FICA COM DEUS
Ericka Danielle da Silva comenta:
10 março, 2009 @ 22:05
Olá sou Ericka ! Meu les foi diagnosticado há 12 anos e os compromentimentos são muitos ,como glomérulo nefrite , osteopenia, oscilação na pressão arterial e e vários episódios de atividade da doênça onde tive que fazer o tratamento de pulsoterapia. Faz 4 anos que estou em beneficio pelo inss mas os médicos não me aposentam alegando que deve esperar mais um pouco. o que devo fazer se estou desempregada por causa do próprio lúpus.
Obrigada por alguma informação.
Jorge Madureira comenta:
13 março, 2009 @ 21:17
http://www.tonymadureira.blogspot.com
Maria dos Anjos Martins comenta:
27 abril, 2009 @ 16:12
ola tenho lupus eritematoso sistemetico descobri a 1 ano a meio e dificil viver com isto todos os dias de momento o dermatologista so me da cremes mas acho que nao resulta pois ando toda vermalha ate tenho vergonha .gostaria de falar com alguem com o mesmo problema.maria.a.njos@ormail.com.beijocas
juliana comenta:
7 maio, 2009 @ 12:45
Oi, eu estava fazendo uma pesquisa e achei maravilhoso esse site que encontrei,parabéns a todos que elaboraram beijos ju
rita comenta:
11 maio, 2009 @ 10:58
foi muito bom tudo que li, esclareci minhas duvidas, meu sobrinho tem lupus
Elvis Rotmam comenta:
12 junho, 2009 @ 6:54
Oi,a 1 ano descobri que tenho LES ,tenho um filho e agora descobri que estou gravida e estou m panico ,não sei o que faço,estou com muito medo e sem coragem de falar para ninguém por favor mim ajudem o que faço?
Eunice carneiro comenta:
3 julho, 2009 @ 20:38
Infelizmente lupus é uma doença que causa muitas dores, por não ter cura, precisamos conviver com elas, pena que não ensinaram isso pro Michel Jackson, ele queria dançar, cantar e retomar sua vida, mais não soube conviver com essas dores. Eu sei muito bem o que é isso, eu jogo volei e sou professora de Educação Física.
Tem dia que eu não aguento colocar os pés no chão de tanta dor, ai eu penso em Deus, nas minhas filhas e nas pessoas que precisam de mim, tomo meus remedios ” que o médico mandou”, sempre monitorando a minha saude e tento conviver com as dores para não me tornar uma hiponcondriaca.
Perdemos um grande astro que é o michael jackson, pena que ele não usou deus talento e sua influencia para que os médicos e a midia usasse seus esforço para buscar a cura dessa doença tão ingrata.
Luto por mim e pelos que amo, lembren-se que Deus esta no controle
Jorge Madureira comenta:
4 julho, 2009 @ 9:20
Se puderem visitem, comentem e divlguem o blogue:
Lúpus, um blogue sobre a doença
http://www.tonymadureira.blogspot.com
Obrigado
Maria dos Anjos Martins comenta:
9 julho, 2009 @ 13:48
ola li o teu comentario,da eunice carneiro achei que es uma pessoa cheia de forcas e que sabes lidar com o problema parabens gostei do teu comentario,beijocas
Camila comenta:
19 julho, 2009 @ 20:26
Olá, tenho 24 anos e a 2 anos quando soube que sou portadora do Lúpus eritematoso sistemico faço o tratamento com a reumatologista. Gostaria de saber quem tem o lúpus pode tomar a vacina contra a gripe suína? Por favor, podem tirar esta dúvida? E me responda o mais rapido possivel, por favor.
wanderson da silva marques comenta:
3 agosto, 2009 @ 14:59
Olá meu nome é wanderson tenho 18 anos e à 07 anos faço trantamento para o (les), hoje eu não não tenho muitos problemas com o meu tratameneto, só descobri que estou com um começo de nefrite lupica, não sei muito o que se trata mas vou fazer o tratamento para melhorar,para aquele que descobriu a doença há algum tempo ou mesmo agora eu vos digo para não desistir do tratamento pq eu já passei por 05 pulsoterapia com 01 grama de medilpredinisolona entre outros medicamentos, peço também que vcs não desistam e nem se entreguem a essa doença, o tratamento é difícil mas não é o fim de tudo, minha família está sempre comigo não me abondonam nunca, há 02 anos minha avó constatou também o lupos e há 02 meses minha irmã tambel fechou o diagnostico.Espero que eu seja um bom exemplo de como encarar este problema e quem quizer conhecer mais sobre este problema e mais um pouco de mim é só me add no orkut junior_hungria_@hotmail.com ou msn junior_poof_@hotmail.com.
Esse foi o meu relato fuiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiik.
Rose comenta:
10 agosto, 2009 @ 12:22
Estou triste e preocupada.Minha irmã está começando o tratamento p/Lupus.Ela ficou no hospital várias vezes com infecção e depois de muitos exames tivemos a confirmação de Nefrite por lupus.Ela está tomando corticóide e agora vai começar com ciclofostamida a cada 1 mês. Para quem já passou por isso,qual as reações que esses medicamentos irão provocar nela??Ela já engordou 10kg com corticóide e esse outro medicamento??Ela vai ficar bem com essas drogas??Se alguém puder me ajudar ficarei grata
Obrigada
Rose
rose.votu@hotmail.com
wanderson da silva marques comenta:
14 agosto, 2009 @ 10:53
OLÁ,
Hoje eu já passei pela primeira fazer do tratamento para a minha nefrite lupica pelos efetos colaterais que me falaram que eu poderia ter eu estou até que bem fora que eu fiquei meio que fraco no primeiro dia mas fui me recuperando até me reabilitar, agora os outros medicamento o meu organismo já está abilitado com tratamente que me passaram, essa nefrite lupica é só mais uma fase que eue tenho que passar para me adaptar a todos os tratamentos que eu poosa a vi9m a sofrer no futuro porque hoje eu estou muito bem mas nós que temos o lupos não sabemos o dia de amanhã pois somos muito vuneraveis a tudo. Para aqueeles que tem medo do tratamento não precisa temer pq não é nenhum bicho de sete cabeças é sério mas tem que levar na esportiva pois eu levo eu não fico muito sério pq se não a gente acaba pirando pq causa da pressão, ghá falando em pressão é de suma importância tomar muito cuidado com a pressão alta pq é um grande perigo pois o lupos em si já almenta a pressão os corticóides e a própria nefrite lupica almenta a pressão então já viu onde a sua pressão vai parar? a minha semana ´passada com o começo do meu tratamento foi até 16X90 isso para mim é muito alta, então tomem muito cuidado com o eu vc come. Um grande abraço meu para que lê este depoimento e muito obrigado pela atenção de todos fuiiiiiiiiiiiiiiiiiiii.
ass: wanderson da silva marques >>>> junior_poof_@hotmail.com
Leandro Andrey Benayon comenta:
25 agosto, 2009 @ 21:49
Bom gente, eu me chamo Leandro, desde os 09 anos sofro do LES e o que tenho a dizer é que minha vida é um milagre de Deus. Hoje aos 23 anos, com apenas um rim doado funcionando, com as corneas dos olhos transplantadas enchergando somente por grau forte, vivedo com protetor solar e todo encapando quado saio ao dia, levando a vida como uma pessoa bem cuidadosa hoje eu afirmo que cada dia que amanheço é uma alegria em poder ver o sol pois para quem estava em coma que nem eu ão tinha essas esperanças todas; para os Lúpicos – podem viver até a velhice sim com cuidados e prudências com a saúde de vocês e por favor não se exponham ao sol.
rakel comenta:
9 setembro, 2009 @ 10:36
fez um ano agora que descobri que tenho LES,vivo bem nao sinto dores e nao tomo nenhum medicamento.OBS(FUMO E BEBO NORMAMENTE)E NAO SINTO NENHUMA REAÇO,TEVE UMA UNICA VEZ QUE SENTI DOR DE CABEÇA FORTE.gostaria de saber se com tempo eu possa vim a sentir alguma coisa,as dores que geralmente sentem.
VANESSA ....... comenta:
11 setembro, 2009 @ 12:35
OI TENHO LUPUS A 14 ANOS FIQUEI MUITO MAL FIZ DIALISE PASSEI MAL MESNO ERA UMA CRIANÇA HOJE SOU FELIZ TENHO UM TRATAMENTO MEDICO MUITO BOM E GRAÇAS A DEUS SOU FELIZ CASEI TRABALHO E VIVO FELIZ TENHO MINHA CASA MARAVILHOSA QUE EU E MEU ESPOSO FIZEMOS GRAÇAS A DEUS. AGORA ESTAMOS PENSANDO EM TER UM FILHO JA ESTOU INDO EM UM GINECOLOGISTA E SE DEUS QUIZER NO MES DE MARÇO JA QUERO ESTAR GRAVIDA VOU ENVIAR UM COMENTARIO SOBRE MINHA GRAVIDEZ E SE TUDO CORRER BEM DEPOIS ENVIO UMA FOTO DE MIM E MEU BEBE NAO DESANIMEM MULHERES DEUS ESTA SEMPRE JUNTO A NOS . AMAM-SE BJS VANESSA.
Camila comenta:
11 setembro, 2009 @ 14:20
Oi Vanessa, quero muito saber como vai indo sua gravidez durante o tratamento e depois tb. Tenho certeza q tudo vai dar certo. Tb tenho Lúpus e daqui a uns dois anos quero muito ter um filho. Mas, ainda tenho um pouco de medo doque possa acontecer durante a gravidez, pois, cada caso é diferente. Um grande abraço e lembre-se q nada pra Deus é impossivel!
WANDERSON comenta:
24 setembro, 2009 @ 11:01
Olá olha eu aqui de novo,,,
Hoje eutou com 18 anos e convivo com o LES há 07 anos, no começo foi tudo mil maravilhas mas hoje o /LES começoyu a se mainfestar em meus rins me prejudicando um pouquinho, ja entri com a medicação indicada pela minha médica hoje já estou com a segunda dose o medicamesnto bom toda medicação tem a sua reação a minha começou logo que comecei a medicação que foi o aumento das minhas vasculites já agora na segunda o meu cabelo começou a cair pra vale isso eu encaro com a maior tranquilidade poqrque se eu desistir do tratamento só por causa que meu cabelo está caindo eu não irei melhorar por isso eu continuo o meu tratamento e meu cabelo pode cair vai ser um baque para mim mas eu tenho certeza que ele irá crescer novamente e eu irei esta bem de novo prontinho para mais uma batalha de minha vida porque >>desistir nunca<<< só apenas batalhar ,,,,…,.,.,.,.,.,.
fuiiiiiiiiii e se lembram que se vc estiver na maior depre pode ter certeza que estarei aqui para te apoiar e acnselhar pq eu já passei por uma depre das bravasss e superei com ajudas de pessoas que me ajudaram e então eu consigo ajudar as pessoas sem problema algummm……………
erica comenta:
9 outubro, 2009 @ 10:53
POR FAVOR ENTREM EM CONTATO LÚPICOS DA REGIÃO , PARA MAIORES ESCLARECIMENTOS E COMPARTILHARMOS EXPERIÊNCIAS SOBRE O LES. MORO EM RONDÔNIA E NÃO CONHEÇO NUMA ASSOCIAÇÃO VOLTADA PARA OS LÚPICOS.
WANDERSON comenta:
15 outubro, 2009 @ 10:03
OLÁ ESTOU DE VOLTA,
NO DIA 13/10/09 DURANTE A NOITE O LES TETOU ME DAR MAIS UM SURPRESINHA ONDE EU ESTAVA JOGANDO DOMINÓ COM MEUS AMIGOS EM FRENTE A MINHA CASA E DO NADA EU COMECEI A TER UMA CRISE CONVULSIVA ONDE EU NÃO CONSIGO ME LEMBRAR DE NADA,PÓR CAUSA DA CONVULÇÃO BOM QUEM ESTAVA PERTO DE MIM FALAM QUE EU ESTEVA NORMAL NÃO TERIA TIDO NADA, HUM MAS JÁ A MINHA IRMÃ QUE ESTAVA AO MEU LADO TODOS DIZEM QUE ELA FICOU SEM ATITUDE NENHUMA ELA FICOU EM ESTADO DE CHOQUE EU NÃO A CULPO DE NÃO PODER TE ME AJUDADO PQ FOI UM BACK PARA ELA COITADA.BOM NO OUTRO DIA EU FUI AO HOSPITAL POIS EU TERIA UMA CONSULTA PARA TOMAR UMA MEDICAÇÃO FOI UMA SURPRAZA E GRANDE PARA A MINHA MÉDICA POIS ELA JA TINHA A MEDICAÇÃO CERTA PARA EU TOMAR E DERREPENTE CHEGO PARA ELA COM ESSA NOTICIA DESTA CRISE MUDEI TODO O ESQUEMA DO MEU TRATAMENTO.
MAS HOJE DIA 15/10/09 ESTOU MUITO BEM SÓ FOI UM SUSTO QUE PASSEI NÃO SÓ PARA MIM MAS PARA MEUS AMIGOS QUE ESTAVAM PERTO DE MIM.
JÁ OUVIRAM QUE VAZO RUI NÃO QUEBRA SÓ TRINCA ENTÃO EU SOU UM DELES EU SÓ TRINCO EW NÃO QUEBRO E NÃO DESISTO NUNCA,,..,.,.,.,
Tony Madureira comenta:
16 outubro, 2009 @ 18:15
Lúpus, um blogue sobre a doença
http://www.tonymadureira.blogspot.com
Abraço a todos
aline comenta:
21 outubro, 2009 @ 13:24
Quando um dos exames para sabermos se temos a doença, dá falso negativo, e os médicos não conseguem diagnisticar se há ou não, o que fazer?
samirah comenta:
28 outubro, 2009 @ 9:59
gostaria de saber mais do tratamento com frutas e legumes para com o lupos pois minha mãe e portadora de tal há 12 anos, pois só o medicamento não esta sendo suficiente se tiver alguém que saiba irei agradecer.
Lizabeth comenta:
26 novembro, 2009 @ 7:57
bom dia,Lúpus Eritematoso Discóide quando eu comecei a senti o sitoma tem quais um 16anos mais foi confirmado em 2002 é triste se portadora dessa doenças,da dor nos ossos nos nervos da vomuto dor de cabeça nos pés nas mãos eu tenho artrite na coluna e bico de papagaio tenho artrose eu não aguento mais,trabalho na biblioteca eu não estou mais aguentando a trabalhar tem dia até os livros pesa mais como eu não tenho plano de saúde,tem de espera pelo SUS
Lizabeth comenta:
26 novembro, 2009 @ 7:58
bom dia,Lúpus Eritematoso Discóide quando eu comecei a senti o sitoma tem quais um 16anos mais foi confirmado em 2002 é triste se portadora dessa doenças,da dor nos ossos nos nervos da vomuto dor de cabeça nos pés nas mãos eu tenho artrite na coluna e bico de papagaio tenho artrose eu não aguento mais,trabalho na biblioteca eu não estou mais aguentando a trabalhar tem dia até os livros pesa mais como eu não tenho plano de saúde,tem de espera pelo SUS,gostaria de te uma resposta.
WANDERSON comenta:
26 novembro, 2009 @ 9:24
OLÁ MEU NOME É WANDERSON MAS PODEM ME CHAMAR DE JUNIOR, BOM EU ESTOU AQUI PARA DEIXAR UM RECADO PARA TODOS QUE NUCA DESISTAM DO TRATAMENTO POIS ELE É MUITO IMPORTANTE PARA A SUA SOBREVIVENCIA E SUAS FELICIDADES.
BOM AI VAI UM RECADO PARA A LIZABETH>> BOA TARDE BOM EU NÃO TE CONHEÇO MAS VC TEM O MESMO PROBLEMA QUE EU POIS EU TENHO ( LES) LUPOS ERITEMATOSO SISTEMICO ELE JÁ COMEÇOU A ME CAUSAR ALGUNS DANOS APOS 7 ANOS DE TRATAMENTO ELE COMEÇOU A QUERER -PEGAR OS MEUS RINS, COMEÇOU BEM DE VAGAR. HOJE EU FAÇO UM TRATAMENTO COM CICLOFOSFAMIDA QUE É UMA QUIMEOTERAPIA MEUS CABELOS COMEÇARAM A CAIR E TIVE REAÇAO ALERGICA AO REMÉDIO MEU ROSTO EMPOLOU TODO, MAS COM O TEMPO MEU ORGANISMO COMEÇOU A SE ADAPTAR COM ESSA MEDICAÇÃO.
BOM VC DEVE SER MAIOR DE IDADE VC MANDA EM SI MESMA MAS AI VAI UM CONSELHO DE UM POSSIVEL AMIGO QUE PASSA PELAS MESMAS DIFICULDADES QUE VC >> NUNCAQ DESISTA DE LUTAR PODE CONFIAR QUE AQUELE LÉ DE CIMA QUE TODOS CHAMAM DE DEUS ESTA AQUI PARA NOS AJUDAR E NOPS CONFORTAR POR FAVOR NÃO DESISTA DO SEU TRATAMENTO EU SEI QUE É MUITO DIFICIL MAS CO FÉ VC CONSIGUIRÁ TUDO<<,/
SÓ PARA V6 VEREM EU TENHO LES MINHA IRMÂ TEM E MINHA AVÓ TBM TEM ENTÃO MINHA FAMILIA TEM UMA GRANDE PRE DISPOSIÇÃO AO LES…/
NÃO DESISTAM NUNCA DO TRATAMENTO
UM GRANDE ABRAÇO PARA TODOS
FUIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!
Tony Madureira comenta:
27 novembro, 2009 @ 15:36
Olá a todos,
Se puderem, visitem, comentem e divulguem o blogue:
Lúpus, um blogue sobre a doença
http://www.tonymadureira.blogspot.com
Abraço
guida jordao comenta:
30 novembro, 2009 @ 15:40
olá,sou a guida e sou doente de lúpus eritematoso sistemico, á 3anos…tenho tido já vários problemas,mas agora tou com problemas renais e vou iniciar um tratamento de ciclofosfamida,tou com medo dos seus efeitos secundários…gostava de falar com alguém que passasse pela mesma situaçao,meu menseger é: guiguijordao@live.com.pt
obrigada e aguardo por alguém…
gilson comenta:
11 dezembro, 2009 @ 13:52
eu queria sab oq e lupu e se isso pode pegar se e contagioso , e q minha namorada tem lupu mas ela ta tratando
ñ sabia fui saber depois q eu tivi relaçao com ela sem preservativo qria sab se tem alguma coisa pode acontecer
comigo pra q eu posso correr atraz disso antes , e entanto isso ai tem kura lupu ? obrigada pela atençao …………………
gilson comenta:
11 dezembro, 2009 @ 14:32
eu qria sab sobre essa doença lupu ? e q eu sair com uma mulher q tem lupu
e nos tivemos relaçao sem camisinha mas ñ sabia
q ela tinha isso mas nois so tivemos relaçao so uma vez
qria sab se posso correr risco tbm pegar isso e entanto
ela pode ter relaçao normal comigo obrigada grato ……..
wanderson comenta:
11 dezembro, 2009 @ 16:06
Ai essa vai para o **GILSON**
Ai meu brother o lupos que é o correto de se dizer ele infelizmente não ha cura mas també não é contagioso que nem vc esta pensando… Vc foi muito radical com o que disse no comentario acima, bom sua namorada tem lupos que bom pois isso mostra que ela é uma grande guerreira pois não ´qualquer um que aceita ter essa doença agora para sua atitude de ter relação sem preservativo é mongolice desculpe-me o palavriado….
Bom tirando a sua duvida o lúpos não tem cura, ela não é contagiosa vc não pega nem fazendo tranfusão de sangue…
Quem desencadeia o lus como é conhecido o lupos provavelmente seja ereditário nao se preocupa que vc nao vai pegar!!!
gilson comenta:
12 dezembro, 2009 @ 6:56
obrigado wanderson , e q eu nunca tinha ouvido falar sobre lupos
obrigado pela atençao brother ….
WANDERSON comenta:
14 dezembro, 2009 @ 11:00
ESSA VAI´PARA O **GILSON**
CARA FOI UMA HONRA TIRAR AS SUAS DUVIDAS MAS SE VC QUIZER SABE BEM MESMO SOBRE O ** LES** CONVERSE COM SUA NAMORADA E VÁ COM ELA NAS CONSULTAS MENSAIS QUE ELA TEM COM UM REUMATOLOGISTA E AI SIM VC TIRARÁ TODAS AS SUA DUVIDAS E QUALQUER COISA ESTAMOS AI PARA RETIRAR AS DUVIDAS E COMPARTILHA EXPERIENCIAS SOBRE O ** LES**….
WANDERSON comenta:
14 dezembro, 2009 @ 11:18
AI GILSO FOI UMA HOMRA EM TIRAR AS SUAS DUVIDAS, MAS CASO QUEIRA RETIRAR MAIS DUVIDAS VÁ COM A SUA NAMORADA NO REUMATOLOGISTA QUE ELA FAZ CONSULTAS MENSAIS E AI VC TERA TODAS AS SUAS DUVIDAS RETIRADAS CARA ESTUDE MAIS SOBRE O LUPOS POIUS SERA UM ESTUDO EXTRAORDINARIO É UM POUCO SINISTRO MAS É MUITO ÓTIMO ESTUDAR SOBRE O CONTEUDO E VC APRENDE A CONVIVER MELHOR COM SUA NAMORADA AGORA NÃO A ABANDONE SÓ PQ ELA TE ESCONDEU ISSO VC AGORA TEM QUE AJUDÁ-LA EM TUDO….
AE BROTHER FOI O MAIOR PRAZER COMPARTILHAR CONHECIMENTOS COM VC.SE CUIDA VC E SUA NAMORADA CASO VC E ELA QUEIRA COMPARTILHAR MAIS COISAS MEU E-MAIL É junior_poof_@hotmail.com ( MSN) ORKUT junior_1ungria_@hotmail.com….
FUIIIIIIIIIIII E ATÉ MAIS!!
WANDERSON comenta:
24 dezembro, 2009 @ 5:03
EAE PESSOAL COMO ESTÃO?ESPERO QUE MUITO BEM!!!! HOJE É VÉSPERAS DE NATAL SABEM O QUE SIGNIFICA ISSO? BOM É QUE MAIS UM ANO VAI SE PASSANDO E NÃO ESTOU NO HOSPITAL POIS DURANTE 3 ANOS PASSANDO FIQUEI AS VÉSPERAS NATALINA NO HOSPITAL CARA ISSO ERA UMA LOUCURA PARA MIM E MUITO CHATO PARA OS MEUS FAMILIARES…. MAS HOJE NÃO ESTOU NO HOSPITAL E SIM EM CASA PERTO DAS PESSOAS QUE ME APOIAM E ME AJUDAM E ISSO É O QUE IMPOTA REALMENTE PARA MIM!!!!!
E PARA QUEM LER ESTE DEPOIMENTO UM FELIZ NATAL E UM PROSPEROANO NOVO!!!!!
FUIIIIIIIIIIIIIIIII@!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tony Madureira comenta:
26 dezembro, 2009 @ 16:38
Se puderem, visitem, comentem e divulguem o blogue:
Lúpus, um blogue sobre a doença
http://www.tonymadureira.blogspot.com.
Obrigado.
Abraço
guilherme comenta:
4 janeiro, 2010 @ 13:38
minha mae tem lupus eritimatoso sistemico com acometimento renal esta controlado ela tem vontade de engravidar mas tem medo ela tem 39 anos sera que ela corre riscos? me respondam por favor.
Jaqueline Andrade comenta:
5 janeiro, 2010 @ 9:18
Descobri a doença a 2 anos , venho tratando deflazacorte e no inicio tomei prednisona , mas o hospital que trato não tem recurso , o medico pediu que eu procurasse um com atendimento especifico, porem procuro hospital no RJ que trata de LES,mas não consigo entrar se quer no atendimento.Caso alguem saiba um no RJ, por favor me indique preciso de ajuda.(e-mail:jaquelineandradeo@yahoo.com.br)
wanderson junior comenta:
8 janeiro, 2010 @ 17:28
essa vai para a jaqueline
oi meu nome é wanderson da silva marque e tenho les há 7 anos e convivo com isso cada dia do meus tempo!! bom a cerca de uns 4 meses comecei a desenvolver uma nefreite lupica dai comecei um tratamento com ciclofosfamida!!
Não sei como funciona ai no rj não tenho muito contato com o pessoal dai mais eu tenho o que vc tem então vai a minha força ai para vc e que vc consiga achar as respostas para as suas duvidas mas o que for preciso eu estarei aqui para te ajudar não se preocupe eu ó sou mais uma amigo do lado de cá!!!
fuiii @@@
meu msn>> junior_poof_@hotmail.com
meu orkut>> junior_1hungria_@hotmail.com
wanderson junior comenta:
8 janeiro, 2010 @ 17:35
aqui estou mais um dia! apos mais um dia de tratamento estou aqui para dar mau depoimento e dizer que passei ´poe mais uma ciclo sem problema nenhum!!!
guida jordao comenta:
11 janeiro, 2010 @ 15:34
olá sou a guida e venho reforçar a ideia do tratamento de ciclofosfamida,que o façam sem medo,pois por mais que custe é para o nosso bem,cada pessoa tem seu sintoma,pois eu nao me posso queixar muito,tenho aguentado bem…vou no segundo ciclo,vamos ver…quem tiver passando o mesmo e quizer falar,meu msn é guiguijordao@live.com.pt
beijos para todos e é preciso força pr ultrapassar cada momento nesta doença…
Andy comenta:
21 janeiro, 2010 @ 7:14
Olá, descobri que tenho lupus há 4 meses, e não foi difícil descobrir a doença, pois não conseguia mexer as minhas mãos de tão inchadas e vermelhas que estavam, as dores eram intensas, e tb tenha a síndrome de Raynad (não sei se está escrito certo), por isso fiquei afastada do trabalho por vários dias, o pior momento foi esta semana, que após alguns meses de tratamento descobri que os remédios afetaram meus fígado e que meus rins não estão muito bons. Estou assustada, e apreensiva, será que alguém pode me explicar para que serve a pulsoterapia ciclosfosfamida?
Obrigada pela atenção.
Abraço a todos.
WANDERSON comenta:
21 janeiro, 2010 @ 17:09
Oi Andy meu nome é wanderson tenho 18 anos e há 7 anos tenho lupos eritematoso sistemico, já fiz diversas pulsoterapia e no entanto faço tratamento com ciclosfofamida!!
Bom a pulsoterapia é uma dose de 1 grama de cotisona ou predinisona ** corticódide** bom ela serve de imediato para poder amenisar os sintomas do lupos ou sejas diminuir os efeitos ou os problemas que ele pode tar te trazendo agora é uma forma de segurar o lupos para que ele não te prejudique ainda mais !! como todo os remedios tem efeitos colaterais a pulsoterapia vai te deixar umn poquinho inxada pois ele retem muito liquido vai te dar muita mas muita fome assim foi comigo!!
Agora a ciclosfofaida ela é uma quimeoterapia mas fraca, no meu caso eu comecei a desenvolver uma nefrite lupica ou seja meus rins começaram a dar defeitros ai comecei o tratamento ha 4 meses junto com a ciclofosfamida que faço todos os meses vem com ela uma dose mensal de pulsoterapia!!~Ainda não sei come esta o seu caso mas vejo como se fosse o meu!! no começo me assustei muito por causa dos nomes das minhas medicações mas com o passar do tempo eu fui me acostumando com a minha rotina1! espero que vc esteja no inicio dos problemas que o lupos vem nos trazer pois se estiver no começo é uma gloria pois ha muita mas muita chances de vc passar pelos tratamentos sem problema algum!!]
Agora vem a parte chata da ciclosfofamida os efeitos colaterais :: para cada paciente ha uma reação deferente por isso por favor não se assuste,, com a ciclo vem uma queda de cabelos que no meu caso foi muito pouco,, enjous,, mal estar,, sua face fica muito avermelhada,, vai ter um poquinho cansada, mas isso é passageiro assim fou comigo!!
Minha medica me passou 7 doses de ciclo eu no momento estou indo para a quarta!! para vc ver um dos efeitos é queda de cabelos hoje para não precisar raspar a minha cabeça pois ela ficou com muitas falhas pela quedas dos meus cabelos deixei meu cabelo crescer só para esconder as falhas e ele ja esta pegando na altura das minhas sombrancelhas ou seja eles cairam mas já cresceram sem problema nenhum!!
Se quiseres falar mais ai vai os meus contatos
MSN:: junior_poof_@hotmail.com
ORKUT:: junior_1hungria_@hotmail.com
Espero que eu tenha tirado um poucos das tuas duvidas!!!
Enedina Jose Faria comenta:
24 janeiro, 2010 @ 14:03
Ola meu nome e Enedina sou portadora de LES a 25 anos,mas so consegui o diagnostico a 14 anos faço uso dos 03 medicamentos indicados p/ o LES imunossupressor(Azatioprina) anti-malarico(difosfato de cloroquina) e predisin qd foi diagnosticado estava na 7ª semana de gravidez da 2ª filha qd completou 5 meses de gravidez iniciei o tratamento e nunca mais parei de tomar remedio foi so aumentando alem dos 03 P/ LES uso calcio p/osteoporose e medicamentos p/ o figado ja fiz pulsoterapia, mas o LES esta controlado vieram varias doenças oportunistas (nefrite, vasculite, oesteoporose, purpura,esteatose e tantas outras), mas quero dizer q hoje aos 47 anos com toas essas complicaçoes levo uma vida nornal (com algumas restriçoes e claro nao posso ficar esposta ao sol,entrar em piscina fria,ficar muito sentada ou de pe sempre q posso ponho as pernas p/cima.Mas a fe em Deus e o amor dos meus filhos me ajudaram e ajudao ate hoje sou separada e cuido deles sozinha fui aposenta a 5 anos. mas faço o serviço domestico claro q os mais maneiro, ainda saio p/ dançar, viajo levo uma vida quase nornal. Acreditem em Deus e vcs tbem vao conseguir superar. Q Deus abençoe a nos e os medicos p/ nos ajudarem.
Andy comenta:
25 janeiro, 2010 @ 6:54
Olá Wanderson muito obrigada pela ajuda, vc conseguiu me explicar direitinho, tirou as minhas dúvidas, com certeza colocarei vc em minha lista de contatos.
Até mais, e que Deus abençõe a todos nós
Abraços.
Andy comenta:
25 janeiro, 2010 @ 7:02
Olá Wanderson, não consegui escrever tudo no outro comentário, como eu disse eu descobri há 4 meses que tenho lupus, os remédios – cortisona, dentre outros, afetaram meu fígado e os meus rins não estão funcionando direito, o pior é que estou sem a medicação desde terça feira 19/01, e esse final de semana foi horrível, senti muitas dores e fiquei com as mãos inchadas, o pior são as juntas, meu Deus como elas doem. Estou muito assustada, tenho 25 anos e acabei de me casar, tinha planos de ter filhos, mas a médica disse que por enquanto não! O pior é que o resultado do ultrassom e do exame de urina só saem dia 11 de fe vereiro, até lá tenho que ficar sem medicamento.
Eu perguntei sobre os tratamentos pq a médica disse que era algo a se pensar, dependendo dos resultados, mas não me explicou o que era, deixando para depois que tiver os resultados em mãos.
É isso, muito obrigada pela força e pelas explicações.
Abraços.
Flavia Patricia deM. Pereira comenta:
27 janeiro, 2010 @ 16:56
Ola,sou portadora de les ha 16 anos , tenho hoje 32anos,passei por muitas dificuldades como todos que tem essa doença, tive remissao por 6 anos , mas agora ela resolveu aparecer de novo, venho sofrendo muito por que desenvolvi um quadro depressivo e nao consigo ainda aceitar essa situaçao,nao sei com lidar com isso,pois ha pessoas que nao entende essa mudança de humor de a doença causa . Obrigada pela atençao…
wanderson comenta:
6 fevereiro, 2010 @ 19:23
olá meu no e wanderson e eu tenho les há 8 anos e hoje eu tenho uma nefrite lupica e estou indo para a minha 5 ª etapa de ciclosfosfamifida!! Bom minha medica me disse que eu iria ter varios efeito colatrais mas o que eu tive so foi uma reação em minha face e um pouco dos meus cabelos cairam mas so foi isso que me aconteceu !!! bom etou aqui para informar que uma ciclo nao é nenhu8m bicho de 7 cabeças e sim uma grande ajuda pra todos nos que convivemos com o les!!
Ae sei que vou ser um pouco oportuno mas aqui todos nós temos **LES** e todos contam sobre as suas vitorias e suas fazes com o problema mas não vejo ninguém aqui falando da sua vida do seu dia a dia de que faz do que mais gosta etc…
Bom eu trabalho durante o dia e estudo administraçãop durante a noite nas minhas horas vagas eu sou dj** conhecido como dj jr ou estudo e faço meus desenhos pois desenhar e minha maior facinação ta ai minha distração para que faça eu esquecer um pouco que eu convivo com o lupos !!!
Ae se alguem não se importar de postar também algumas atividades que vocês façam durante o dia ficarei feliz em saber o que fazem para passa o tempo!!
FUI até mais!!!
WANDERSON comenta:
11 fevereiro, 2010 @ 11:49
Olá meu nome é wanderson e estou aqui para informar que mesmo com o les eu não estou limitado á nada pois a realidade é que hoje é meu segundo dia no meu travalho como secretário bom não é muito para a area de homens mas como estou começando assimm quem sabe no futuro eu poça vim a ser um grande administrador pois também irei começar a minha faculdade de administração para todos vocês verem que não é porque eu tenho o lupus que eu irei deixar ele tomar conta de mim no entanto eu é que eu tomo conta dele eu apenas tenho lupus mas ele não me tem@@@ isso é só mais um detalhe que eu tnho que lutar e mostrar que sou mais e não me entregar por qualquer coisa… Esse comentario é para mostrar que não é qualquer coisa que irá me derrubar!!!!Então galera bola para cima e lutar ao máximo contra o lupus!!!
guida jordao comenta:
21 fevereiro, 2010 @ 6:32
olá sou a guida e vou no terceiro ciclo de ciclofosfamida,cada vez que faço tenho uma reacção diferente.desta vez tive uma enorme dor de cabeça,ficando com a face toda inxada,nas palpebras bastante inxadas,quase nao podendo ver!!
neste momento ainda tou debilitada derivada á doença,ou seja antes do diagnóstico da doença,sendo dificil fazer algumas actividades normais do dia a dia!!!paço o dia em casa,deprimida com a minha sorte,pois mesma que eu queira fazer algo nao consigo…é muito revoltante!!
penso muito um dia que a doença “adormeça” por uns tempos,para poder me recoperar um pouco de tantos internamentos e ficar um pouco liviada de tanto sofrimento!!
beijo para todos os doentes…
wanderson comenta:
22 fevereiro, 2010 @ 5:20
Olá Guida qnto tempo não!!!! É já faz um tempinhi que nós não nos falamos!Bom ao seu comentario eu passei pelo que vc etsa passando na minha quarta ciclo nossa foi horrivel pois nao conseguia ver nada!! nao pensei duas vezes em ir ao meu hospital para ver o que havia de errado comigo!!!! isso é só uma faze desse nosso problema mas depois passa e vem so coisas melhores!!! e só seguir de cabeça erguida e nao pensar no pior!!!! bom vc falou que nao conseguia fazer nada !!! pois eu digo que es mentira pois vc luta contra este problema e o melhor vc desenha que é uma beleza são poucos neste mundo que sabem relamente desenhar isso é uma grande virtude poder saber desenhar e é um grande passa tempo!!! espero que vc esteja muito bem !!!
dulce comenta:
27 fevereiro, 2010 @ 12:03
quem tem lupus me adicionem dulce.dossena@hotmail.com
vamos vencer o lupus
bjokas
guida jordao comenta:
1 março, 2010 @ 6:39
oi,wanderson espero que estejas bem…pois depois do ultimo internamento tenho me aguentado mais ou menos.andando um pouco triste com o tempo com saudades do sol.nao é para andar debaixo dele mas só de o ver alegra-me,kkkkk
fica bem e obrigada…beijo