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Úlceras cutâneas nas pernas – Vasculite Livedóide (VL)

Categoria(s): Caso clínico, Demografia, Infectologia, Reumatologia geriátrica




Interpretação clínica

Mulher de 42 anos, vem apresentando episódios de múltiplas úlceras nas pernas, extremamente doloridas, que melhoram com o tratamento e depois de algum tempo voltam a aparecer. Os exames das veias não mostraram alterações. Foi afastada hemoglobinopatias em especial a anemia falciforme. Exames reumatológicos normais. A paciente tem ficado deprimida por não saber qual a sua doença e com tratar para não ter novos surtos. Sente muitas dores e estigmatizada pela inúmeras úlceras das pernas, que chama atenção das pessoas e mesmo familiares. Elas pensam que é uma doença contagiosa.

vasculite

A presença de múltiplas úlcerações nas pernas é pouco comum nos casos das úlceras varicosas. Neste casos pensa-se em vasculopatias e hemoglobinopatias, como a anemia falciforme, e doenças reumáticas como lúpus eritematoso sistêmico, poliarterite nodosa (PAN) cutânea e síndrome antifosfolípide .

Quando todas estas eventualidades são descartadas deve-se pensar na vasculite livedóide (VL) que é uma doença crônica que se caracteriza pela presença de ulcerações recorrentes e dolorosas nos membros inferiores, que ao cicatrizarem apresentam área com atrofia branca, cercada por hiperpigmentação e telangiectasias. A VL já foi descrita em diferentes grupos populacionais e acomete ambos os sexos, com leve predomínio em mulheres. A idade de início geralmente é em torno dos 30 anos, entretanto, há relatos de casos em crianças e idosos. Os pacientes são assintomáticos até que haja ulceração da pele. Essas úlceras são geralmente pequenas, dolorosas e têm bordas irregulares.

Há relatos de lesões semelhantes às da VL em pacientes que utilizaram hidoxiuréia para o tratamento da leucemia mielóide crônica

Etiologia – A etiologia da VL é desconhecida e por muitos anos foi considerada uma vasculite primária. Recentemente, a VL vem sendo considerada uma vasculopatia oclusiva devido a um estado de hipercoagulabilidade. Diferentes alterações da coagulação têm sido descritas como associadas à VL, principalmente a presença de fator V mutante de Leiden, deficiência de proteína C e defeito do ativador de plasminogênio tissular confinado à área envolvida. Presença de altos níveis de anticorpos anticardiolipina também tem sido descrita em alguns pacientes com VL.

A histopatologia revela a presença de depósitos de fibrina na parede e no lúmen, além de hialinização e proliferação endotelial de pequenos vasos da derme e hipoderme. A VL difere das vasculites cutâneas por não se encontrarem infiltrado inflamatório perivascular significativo, leucocitoclasia ou necrose fibrinóide da parede do vaso. A imunofluorescência direta revela depósitos de IgM e, ocasionalmente, de IgG e de IgA no vaso envolvido.

Tratamento – O tratamento inclui repouso e utilização de anti-sépticos local nas lesões, para evitar infecções secundárias. O tratamento sistêmico é bastante difícil e não há estudos controlados. A experiência da literatura no tratamento da VL é baseada em relatos e séries de casos e a escolha do tratamento deve ser individualizada. No passado, a fenformina era utilizada empiricamente no tratamento da VL com certo sucesso. Atualmente, a maioria dos autores recomenda o uso de ácido acetilsalicílico (200 mg/dia), associado à pentoxifilina (400 mg de 12/12 horas). O uso de anticoagulante oral (warfarin) em baixas doses também vem sendo recomendado, como alternativa nos casos não responsivos. Em casos refratários a essas medidas preconiza-se o uso de corticosteróides, colchicina e azatioprina, além de pulsoterapia com ciclofosfamida e de imunoglobulina endovenosa. Recomenda-se o uso de imunossupressores quando houver neuropatia associada.

Referências:

Souza, AWS; Sato EI – Vasculite livedóide. Rev Sinopse Reum. 2004 Abr A 6 N 1

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83 Comentários »

  1. Ronaldo Andrade dias comenta:

    4 fevereiro, 2008 @ 4:39 PM

    Gostaria de uma informação por gentileza, minha mãe também tem umas feridas nas pernas
    parecidas com estas da foto são também feridas que vão e voltam .
    e nos lugares aonde a ferida cicatrizou-se deixa uma mancha enorme pois a ferida começa
    como ferida de pernilongo e chega a ser maiores que uma bola de de golfe ,só que dão varias
    de uma vez.
    sei que você talvez não seja quem devo procurar mas talvez poderia enformar um especialista
    agradeço desde já pela sua atenção

  2. Dr. Armando Miguel Jr comenta:

    5 fevereiro, 2008 @ 3:28 AM

    Ronaldo,
    A vasculite livedóide (VL) descrita no caso é uma doença acompanhada com reumatologísta. Ele poderá afastar as outras causas.
    Att

  3. sol_lunar comenta:

    18 abril, 2008 @ 10:29 PM

    Será o reumatologista o especialista certo para o tratamento/acompanhamento da VL? Ou um dermatologista? Outros..?

  4. C Ferreira comenta:

    30 abril, 2008 @ 8:49 PM

    Tenho uma filha de 25 anos com vasculite livedóide que já tem tido ulceração dos membros inferiores, mas que agora está com dificuldades de circulação, a nível de mãos e pés, tendo ficado com alguns dedos negros e feridos e sofrendo dores. Está internada a fazer tratamento com imunoglobulina, depois de já ter feito iloprost. Se não resultar, onde deverá recorrer?

  5. karina comenta:

    24 junho, 2008 @ 11:10 AM

    Olá tenho vasculopatia livedóide á 8 anos estou com 20 anos agora não sei mais o que faço já fiz
    medicina hiperbarica que me ajudou um poco entre outros muitos medicamentos mas utimamente estou tomando imunoglobulina e aas infantil de td já tentei por favor se puderem entrar em contato comigo para trocarmos uma idéia agradeço pois é muito dificil encontrar algém que tenha essa doença…

  6. Viviani comenta:

    3 julho, 2008 @ 4:30 PM

    Oi meu nome é Viviani e no ano passado tive um caso bastante parecido com os descritos aqui. Comecei com duas manchas na canela como se fossem picadas de mosquito, depois elas começaram a encher de água e inflamar… Dali em diante foram diversos tratamentos com diferentes tipos de antibióticos, muito doloridas começaram a se proliferar em torno. Quando uma cicatrizava outras duas novas apareciam. Até que fiz uma biópsia e constatamos que era a princípio uma infecção bacteriana causada por stafilococos. Depois de dois meses de cicatrizadas elas deram sinais de vida novamente. Agora com elas cicatrizadas fui a um dermato de confiança que me alertou para a forma como ficaram as cicatrizes e me recomendou procurar um reumatologista uma vez que um dos meus exames relacionados a reumatismo também deram discretas alterações… Quando criança tive uma doença chamada leucopenia, mas que foi tratada na época, será que tem alguma relação? Será que tenho esta doença? Agora vou procurar um reumato para tentar descobrir…Tomara que não seja nada disso e que tenha sido apenas uma infecção bacteriana mesmo.

  7. sol lunar comenta:

    4 julho, 2008 @ 9:52 AM

    Karina,
    o meu caso clínico é, ao que parece, muito semelhante ao teu. Gostaria realmente de contactar contigo para discutir o problema, mas não deixaste contacto..
    O meu mail é: sol_lunar(at)iol(ponto)pt

  8. Ana Catalão comenta:

    7 julho, 2008 @ 9:26 PM

    No meu caso começou-me por me aparecer umas manchas vermelhas nas pernas não muitas nos primeiros dias mas que se foi alastrando rapidamente nas duas pernas e cada vez mais vermelhas. Isto apareceu-me após o funeral da minha mãe, não sei se tem alguma coisa a ver, ao fim de alguns dias fui à médica e ela disse que eu tinha feito uma vasculite mandou-me a um dermatologista ele confirmou a vasculite mandou fazer análises receitou Vanex Forte duas vezes ao dia e uma pomada para as pernas melhorei com o tratamento desapareceram as manchas mas de vez em quando voltam a aparecer não tão fortes continuo a beber o vanex mas nunca me explicaram o que era vasculite quais os cintomas que eu podia vir a ter mais, mas eu agora estou a ter mais manchas e apareceu uma muito grande no estomago estou desesperada tenho uma grande impressão na vista não sou capaz de fixar coisas que são banais, e disseram-me que pode ser tudo da vasculite. Não sei aonde me dirigir não gostei muito do médico que me viu à dois anos e estou muito preocupada tenho imensas dores nas pernas em especial nas ancas e no encaixe das pernas com a coluna. Gostava que se possível me podessem indicar o que devo fazer.

  9. Dr. Armando Miguel Jr comenta:

    7 julho, 2008 @ 9:43 PM

    Ana,
    Faça uma consulta com médico reumatologista e repita todos os exames laboratoriais, se for o caso até biópsia da lesão.

  10. cecília ferreira comenta:

    12 julho, 2008 @ 8:50 PM

    Já passaram quase 3 meses desde que a minha filha foi internada fazendo tratamentos com imunoglobulina, cortizona, ciclofosfamida, câmara hiperbárica… A sua doença é vasculite livedóide e o quadro actual é ter alguns dedos necrosados. Não se verificam melhoras. Gostaria de trocar informações com alguém com problemas semelhantes.
    O meu e-mail é cecilia-ferreira.vn@iol.pt

  11. karina comenta:

    13 julho, 2008 @ 9:45 AM

    Sol meu email é karina-cristiane@hotmail.com se vc tiver msn melhor podemos comversar se não me conta um pouco da tua história,como começou?o que sente ? quais tratamentos q vc já fez enfim tenho muitas curiosidades aaaa antes q eu esqueça de onde vc é,eu sou de gaspar santa catarina…abraço

  12. edna comenta:

    9 agosto, 2008 @ 7:37 AM

    meu sogro,fez exames e ele esta com:diabetes,colesterol alto,pneumonia,e fortes dores de cabeça.ele sente fortes dores nas pernas que esá dificultando ele a andar,os médicos disse que ñ em nada a ver com veias. o que deve ser?

  13. Ivone comenta:

    25 agosto, 2008 @ 6:48 PM

    Ola!!!!eu sou de Santa Catarina e tenho vasculite livedóide desde os meus 14 anos de idade e agora estou com 39 anos,ja sofri muito, existem poucos médicos especialistas para esta doença,e está sendo muito dificil de conviver com esta doença,pois tem dias de melhoras e muitos dias a piores,,na minha opinião os médicos deveriam investigar um pouco mais sobre esta doença,pois só quem tem e sofre com ela sabe o que se passa na cabeça da gente,,,eu me dessespero muito e tomo antedeprecivo ja ha dois anos pois eu não me conformo com esta doença que está se agravando muito,,,,,,,,,,,,um grande abraço……

  14. karina cristiane comenta:

    27 agosto, 2008 @ 12:34 PM

    Oi Ivone por favor nosso caso de vasculopatia livedóide é muito parecido passe seu tel pra mim por Email eu te ligo queria muito comparar uma foto sei lá pra ver se é realmente como o seu por favor deixe um recado no meu email…
    Me passe se email tambem sou de gaspar santa catarina bjão…

  15. Maria Alice comenta:

    14 setembro, 2008 @ 12:22 PM

    Tenho hoje 54 anos e tudo começou aos 24, com um problema de feridas nas pernas, sem diagnostico fechado. Na época suspeitava-se de uma vasculopatia. Anos mais tarde foi constatado uma contaminação por leishmaniose, tratada com a medicação adequada, fiquei aprox. 2 anos sem problemas ( neste período tive até uma filha). Logo depois começaram a aparecer novamente as feridas, e cada vez mais agressivas, continuei fazendo vários tratamentos e ainda hoje tenho problemas do aparecimento de lesões que vêm antecedidas por nódulos doloridos que evoluem para uma bolha, na maioria das vezes como o rompimento de um vazinho e daí a lesão que tem dificil cicatrização e é tremendamente dolorida, já tratei até por atrofia branca de miliam (com danazol), e nada .O problema continua e é mais acentuado na época de calor. último tatamento com vasodilatador e aspirina, sem solução!!!.. que devo fazer ainda?

  16. kedma Maria comenta:

    7 outubro, 2008 @ 8:46 PM

    olá!eu tenho vasculite livedoide a três anos,hoje tenho vinte e sete anos ,para mim parecia o fim do mundo,até hoje não me conformo com essas manchas nas pernas nem com a quantidade de remédio e de exames que tenho que fazer de dois em dois meses,fasso tratamento com pentoxifilina de 1400mg,aas e corticoide graças a Deus que parou de ucerar mas com certeza foi depois que comecei a tomar o pentoxifilina.hoje tenho as pernas manchada mas as dores terriveis que tinha quando minhas pernas ucerava já nao sinto a um bom tempo,.

  17. karina comenta:

    9 outubro, 2008 @ 1:09 PM

    Kedma me deixe seu Email para q eu possa falar com vc meu é karina-cristiane@hotmail.com… tbm tenho a mesma doença que vc á 9 anos…

  18. Ivone comenta:

    22 novembro, 2008 @ 6:45 PM

    Gostaria de falar que o comentario do Henrique é muito importante….e seria muito bom se todos se unissem…de preferencia com médicos especialistas,o problema,eu acho que todos gostariam de se unir mas acho que a maioria como eu estão sem condições….financeiras……….pra isso precisariamos de ajuda………………….
    TUDO DE BOM PRA TODOS………………….E AGUARDO NOTICIAS……..

  19. Mivla comenta:

    25 novembro, 2008 @ 2:51 PM

    Como posso contactá-lo, Henrique?

  20. Rosane comenta:

    30 novembro, 2008 @ 2:09 AM

    Olá, sou portadora de vasculite há mais de 25 anos.
    Passsei um período se as ulceras, mas nos 3 últimos anos elas tem sido constante.
    Achar vocês foi um alívio, pois sei das angústias que essa doença provoca.
    Gostaria muito de manter contato com vocês para troca de informações.
    Abraços,
    Rosane

  21. Rosane comenta:

    30 novembro, 2008 @ 2:13 AM

    Em tempo: email:roshminas@hotmail.com

  22. Paulo Roberto comenta:

    30 dezembro, 2008 @ 4:30 AM

    Olá, eu tbm faço parte deste grupo em q nenhum d nós gostaria d estar, “Vasculite Livedóide” . Será q o ‘dóide” no final é pq “Doidemais” hehehehe..
    Bem deixando a brincadeira d lado, eu já venho sofrendo com VL há 14 anos, e o pior é q só fui descubrir exatamente o nome da patologia em 2008. Quando fui ecaminhado para o Hospital das Clínicas em São Paulo/SP . Já fiz uso de corticosteróides, colchicina e o efeito em mim foi devastador, só q pra pior (nunca mais , nem amarrado eu uso isso) , quase morri d tanto usar diclofenaco por causa das dores q já me tiraram muitas noites de sono. Já fiz tds os exames pedidos pela Equipe Médica q está me tratando no H.C.. Em Janeiro eu tenho conlsuta pra saber qual vai ser o tratamento.
    Espero q c não me curar d uma vez por todas , pelo menos amenize pq isso é .muito chato meu. E pro povo acreditar q o melhor remédio é ficar d “perninhas pro ar.” Ficam pensando q é preguiça da gente, mas só quem tem isso sabe q c não descançar bem tds os dias a coisa fica ruim mesmo. Olha uma coisa q eu descubri sozinho foi q quando eu estou com dores eu não uso mais analgésicos (diclofenaco e outros) eu uso Gelo, pego pedras de gelo e pressiono com uma faixa ou uma tornoseleira elastica (ponho o gelo por debaixo) quando põe o gelo no ponto dolorido doe um pouco, mas depois melhora e c for necessário pôe mais gelo ou efia logo o pé em um balde com água e gelo 8 minutos e tira por mais 8 consecutivamente até melhorar, gente é o q eu faço sinséramente pq o efeito analgésico do gelo é muito mais rápido e eficáz.
    Desejo melhora pra tds nós.

  23. lis comenta:

    26 janeiro, 2009 @ 12:37 AM

    Pois é pessoal, faço parte deste grupo onde tenho certeza nenhum de nós gostaríamos de fazer parte. Tenho vasculite livedóide a 17 anos e até hoje não me conformo,não preciso citar os medicamentos que já tomei ois são os mesmos que todos descreveram aqui, não obtive resultado com menhum, pois quando a minha médica e eu achávamos melhora passavam-se alguns meses voltavam tudo de novo. Peguei o email de todos aqui e vou entrar em contato para conversarmos sobre o assunto, mas quero já resaltar que um dos fatores que ajuda e muito para o aparecimento das necroses é o sistema emocional, isso eu tenho absoluta certeza, mas como não ficar abalada emocionalmente depois de ter isso? Obrigada pessoal, fiquem com Deus!!!!

  24. lis comenta:

    26 janeiro, 2009 @ 12:55 AM

    Olá Paulo, isso que vc falou é uma verdade e que me encomoda bastante, eu tebho VL deste os 15 anos hoje tenho 32 e trabalho desde esse tempo, mas chegou uma época que eu não aguentei mais, depois de 8 anos com esta doença e não aguentar mais as dores e inchasso eu procurei o INSS me afastei alguns meses do trabalho, depois voltei a trabalhar, trabalhei alguns meses voltei para o INSS e assim vivo até hoje, tento trabalhar mais quando começa o verão o inferno continua e tenho que sair de novo. Bom, resumindo ainda tem gente que oha para minha cara e diz qe isso não me impede de trabahar é mole? só quem tem isso sabe a dor e a tristeza que sentimos,é humilhante, eu me sinto excluida da sociedade, eu não tive adolecencia, eu era diferente de todas elas………

  25. MARIA ALICE comenta:

    1 fevereiro, 2009 @ 11:22 PM

    Li todos os comentários sobre Vasculite Livoide e creio que todos temos os mesmos sintomas, inclusive, gostaria de saber sobre detalhes sobre as recidivas, após algum periodo sem lesões e se as úlceras aparecem (normalmente) nos mesmos lugares, ex lado interno das duas pernas, ou sobre os dois pés…. e assim por diante, como se apresenta antes da inflamação, se aparecem gânglios dolorosos… vamos tentas nos ajudar. também concordo que o equilibrio emocional é muito importante. repouso também, de preferência com as pernas em descanço.

  26. cecilia ferreira comenta:

    5 fevereiro, 2009 @ 8:13 PM

    É a minha filha q tem vasculite livedóide, conforme já tinha comentaddo anteriormente. Graças a Deus, ela agora está bem, tendo ultrapassado a crise extremamente dolorosa que sofreu em 2008, tendo estado internada 4 meses no serviço de dermatologia do Hospital de Santa Maria, em Lisboa. Fez tratamentos diversos, nomeadamente corticóides, ciclofosfamida e imunoglobulina. Durante muito tempo não houve melhoria do seu estado. Em Agosto fez um tratamento (experimental) com Alteplase, o qual, lhe provocou uma hemorragia interna numa coxa (risco conhecido e sob controle). Foi, contudo, após esse tratamento que se verificaram melhoras notórias. De salientar que também fez cem sessões de medicina hiperbárica, as quais começaram em Maio e terminaram em Dezembro. Penso que também esta terapia foi um bom coadjuvante das melhoras, na sua patologia. Após a saída do hospital, em Agosto, tem vindo a ser internada, inicialmente de mês a mês, e depois de 6 em 6 semanas, para fazer imunoglobulina em ciclos de 5 dias. Ainda está a realizar este tratamento.
    Exponho aqui a situação, pois considero que a partilha é útil para todos os que sofrem da mesma doença e também para os seus familiares, como é o meu caso.
    As melhoras de todos!

  27. Ivone comenta:

    12 fevereiro, 2009 @ 7:31 AM

    OLA!!!!!!!!!
    BOM EU JA TINHA DEIXADO COMENTARIO SOBRE A MINHA SAUDE………TENHO VASCULITE LIVEDÓIDE HA MUITOS ANOS…………..EU ESTAVA ATÉ BEM LEGAL OS ULTIMOS MESES ,MAS AI EU ME SEPAREI DO MEU MARIDO……..PASSEI POUCAS E BOAS,DEU UMA CRISE MUITO FORTE POR CAUSA DO EMOCIONAL,FIQUEI MUITO PRA BAIXO,EU NÃO CONSEGUIA COMER NEM DORMIR EM POUCO TEMPO EMAGRECI 18 QUILOS E A VASCULITE,ABRIU NOVAMENTE…………ISSO ME DEIXOU PIOR AINDA………..
    MAS TENHO MUITA FÉ QUE LOGO IREI FICAR BEM…………EU FAÇO TRATAMENTO COM METOTREXATO,PENTOXIFILINA E NIMESOLIDA……….
    MEUS EXAMES ESTÃO MUITO BEM………….GRAÇAS A DEUS……..APENAS QUANDO EU FICO MUITO TRISTE PRA BAIXO COM MEU EMCIONAL JA ME DA CRISE,E ABRE FERIDAS GERALMENTE OS DOIS PÉS……………
    MELHORAS A TODOS E TD DE BOM……….

  28. Priscila Cristiane comenta:

    16 fevereiro, 2009 @ 7:02 PM

    Também tenho vasculite livedóide e estou fazendo tratamento a algum tempo; os médicos dizem que o tratamento é assim mesmo, bem lento; às vezes, fico muito triste, mas às vezes, não me importo porque existem pessoas com doenças bem piores que esta! É claro que me incomoda, pois não uso roupas curtas a mais de um ano, faça frio ou calor, sinto muitas dores, tenho feridas, etc. Mas tenho fé que vai dar tudo certo e Deus não faz nada por acaso! E da msma forma que esta doença apareceu em minha vida do nada, ela sáirá, quando eu menos esperar estarei curada, se Deus quiser; e Ele quer, eu creio!!!!!!

  29. RenatoAquino comenta:

    18 fevereiro, 2009 @ 2:14 AM

    Esta sendo iniciado um grupo de estudo sobre esta maldita patologia no HC pela equipe de Vaculite, quem quiser mais informações pode me cotatar pelo e-mail renatoaquinodasilva@uol.com.br Melhoras à todos

  30. MARIA ALICE comenta:

    22 fevereiro, 2009 @ 3:28 PM

    amigos, na dor e nas lutas…. vamos nos unir, como diz Renato Aquino, e tentarmos um tratamento adequado, se não para a cura, pelo menos que seja amenizado o sofrimento….
    beijos a todos

  31. Murilo Toscano comenta:

    5 março, 2009 @ 1:34 AM

    Boa noite pessoal,
    sou portador de VL faz 17 anos, sou(ou até dezembro, eu era) atleta profissional de volei de praia e em 15 anos de vida profissional, sofri muito com a doença, fiz todos os exames possíveis e imagináveis, todos dando normais, fui à SP 3 vezes para tentar tratamento e nada de ficar bom por completo. No final de 2007, fui num dermatologista muito conceituado aqui no Recife e ele me indicou mais uma biópsia(a terceira da minha vida por causa da VL), só que antes de fazê-la, ele queria que a patologista olhasse meu estado(as ulcerações) e apontasse os locais da remoção dos tecidos, fiz tudo isso e foi comprovado finalmente após essa biópsia que eu tinha VL, depois disso fiz milhares de outros exames e o único que foi detectado uma alteração foi no gene da protrombina mutante em heterozigose, então passei a tomar marevan 5 mg por dia e de 10 em 10 dias faço o INR para saber como o meu sangue está, pois o nível tem que ficar entre 2.2 e 3.0. Estou em crise desde Janeiro e diante de centenas de idas aos médicos, estou tomando nesse exato momento 50 mg de cortidóide/dia, 500 mg de ciprofloxacina de 8 em 8 horas, 1 Arcoxia 90 mg/dia e ainda 1 Ibuprofeno(analgésico) por dia. Eu já tomei mais de 5 mil comprimidos de antibióticos e mais de 10 mil comprimidos de anti-inflamatórios. O ruim dessa doença é que a gente passa a ficar descrente de todos os médicos, já fui à diversas juntas médicas, inclusive médicos Europeus já viram meu caso e não souberam explicar, mas nas duas últimas semanas eu pesquisei muito a respeito de vasculopatia livedóide e encontrei um médico aqui perto da minha cidade, mais precisamente em João Pessoa que já tratou de 7 casos parecidos com o meu, todos de VL, o médico se chama Dr. Jader Freire, resumindo a história, mandei um email o qual fui respondido no dia seguinte pelo Dr, eu tenho um tio que é cardiologista que mora em João Pessoa e por coincidência, ambos são amigos e professores da Universidade Federal da Paraíba, peguei meu carro e fui me consultar com o Dr. Jader na presença do meu tio, fui muito bem recebido e começarei um tratamento com Imunoblobulina intravenosa na semana que vem.
    O Dr. Jader passou todos os procedimentos para minha médica vascular e será ela que fará o meu acompanhamento aqui no Recife, tomarei 70 g de Imunoglobulina intravenosa por 5 dias, terei que me internar e passar esse período no hospital, ele acredita que no segundo ciclo(que será um mês depois do primeiro) eu já estarei sem as ulcerações e com uma grande melhora, quadro que ocorreu com os outros 7 pacientes dele, passo essas informações para que possamos colher o máximo de informações possíveis e dessa forma possamos aliviar o nosso sofrimento. Dos 7 casos do Dr. Jader, 6 pacientes ficaram completamente bons e 1 a doença reapareceu 2 anos e meio depois(depois da separação dos seus pais, sabemos que a VL tem um fundo emocional), mas ao fazer o uso da Imunoglobulina novamente, as ulerações sumiram e nunca mais houve outra crise.
    Farei esse tratamento na semana que vem, amanhã(quinta-feira) estarei dando entrada na papelada do plano de saúde para meu internamento no hospital e o uso da substãncia. Estarei a disposição de todos para informar tudo na prática sobre mais esse tratamento que espero que seja o último. Meu email é murilotoscano@uol.com.br e fiquem todos à vontade para entrar em contato. Espero sinceramente a melhora de todos.
    Abraços

  32. Murilo Toscano comenta:

    10 março, 2009 @ 5:45 PM

    Olá Pessoal,
    eu criei uma comunidade no orkut para trocarmos informações sobre Vasculopatia Livedóide e dessa forma tentarmos nos ajudar a partir das nossas experiências e dos nossos médicos.
    O Endereço da comunidade é
    http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=84062025 .
    Aguardo todos lá.
    Abraços

  33. Murilo Toscano comenta:

    10 março, 2009 @ 5:51 PM

    Olá Pessoal,
    eu criei uma comunidade no orkut para trocarmos informações sobre Vasculopatia Livedóide e dessa forma tentarmos nos ajudar a partir das nossas experiências e dos nossos médicos.
    É só entrar no orkut e digitar Vasculopatia Livedóide, já que o site aqui não permite postarmos outros links.
    Aguardo todos lá.
    Abraços

  34. Karina Nogueira -Lavras MG comenta:

    22 maio, 2009 @ 1:24 PM

    Olá! li todos os comentários , peguei todos os e-mail’s e entrei na comunidade, estou aqui pesquisando sobre a tal.
    No ínicio do ano de 2002 já estava com a tal ferida no tornozelo esquerdo, a ferida chegou a abrir até dois centímetros , chegou a isto pois apareceu e eu só percebi quando começou a doer, uma dor que se confunde com queimação, então fui a uma dermatologista que me pediu exame de sangue , o resultado foi uma discreta eosinofilia, me lembro de tomar um anti-alérgico, a ferida fechou, só por um tempo.
    No final de 2003 fiz os exames de rotina e o LEUCOCRAMA que é o que monstra as alterações deu um nome parecido com o primeito exame: discreta hipocromia e discreta anizocitose, não sei se são sinônimos de eosinofilia.
    Bem, neste tempo todo a ferida abriu e fechou várias vezes, até que voltando à mesma derma. , no fim de 2007 , resolveu pedir uma biópsia, devido ao longo tempo passado, o resultado foi:
    REAÇÃO VASCULOPÁTICA CUTÂNEA (VL)
    Faço tratamento com Pentoxifilina 400mg, tomei alguns meses, parei , ficou um tempo sem voltar e voltou , tomei de novo ,ficou de novo sem voltar , e agora a ferida voltou, e assim é está minha saga .
    Irei descrever a feriada:
    aparece uma mancha vermelha inicialmente e gradativamente aumeta e começa a ficar escura , a parte escura é que dói, uma observação a fazer é que não sinto dores nas pernas como alguns relataram, a dor é local , e as feridas aparecem sempre no tornozelo esquerdo, estão fazendo um círculo em volta do ossinho do mesmo.
    Espero que tenha colaborado!
    Um grande abraço a todos!
    Meu e-mail: kanoguerra@yahoo.com.br

  35. Alessandra magalhaes comenta:

    2 setembro, 2009 @ 3:24 PM

    Tambem faço parte desse grupo de pessoas tenho vasculite (lv) a mais de quatro anos ja fiz varios exames entre eles biopsia ja tratei com varios medicamentos e medicos tambem atualmente estou em crise tomando aas, prednisona , cefalexina , nimesulina e pentox.Gostaria de trocar ideias com todos vcs

  36. Alessandra magalhaes comenta:

    2 setembro, 2009 @ 4:00 PM

    POR FAVOR VOMOS TROCAR IDEIAS ,UM GRANDE ABRAÇO
    A TODOS VCS. lelegatinhh@hotmail.com

  37. Lucineide Santos Leite comenta:

    3 outubro, 2009 @ 2:21 PM

    Olá!!! Como todos por aqui….tbm possuo esta doença ingrata e de difícil controle. Descobri que tenho VL a 1 ano e 7 meses. Já usei vários medicamentos, incluindo pulso e câmara hiperbárica. Passei por muitos médicos até encontrar o reumatologista que me acompanha até hoje. Ele é ótimo e mantém a VL em repouso…rsss…às vezes ela dá uma acordada, mas não faz muita bagunça…rsss…
    Atualmente estou fazendo o tratamento com a medicação Rituximab (MabThera) . Fiz a primeira aplicação e retornarei daqui a 2 semanas para completar o ciclo. Espero ansiosa uma melhora definitiva, onde a VL irá hibernar para sempre…rsss…
    É isso aí galera!!! Não vamos deixar que a nossa vilã cresça mais do que a nossa alegria. Vamos vencê-la!!!!

    Entrem na comunidade que Murilo Toscano mencionou, ajuda muuuito e a galerinha é nota 10. Tbm faço parte desta.
    Felicidades à todos.
    Qq coisa meu email é: lusantosleite@gmail.com
    Lu

  38. Andreia comenta:

    9 outubro, 2009 @ 12:50 PM

    Eu tenho vasculite livedóide desde 2006 mas o ano passado agravou muito foi então que decidi ir a um dermatologista.
    A medica fez me uma biopsia e o resultado foi vasculite livedóide primária, mas devido à biopsia fiquei pior.
    Como a infecção que apanhei na perna não passava fui a outro medico e agora já estou a melhorar.
    Já não tenho dores e as feridas estão quase boas.
    É a segunda vez que estou de baixa medica devido a este problema, isto no espaço de seis meses.
    Por acaso o tratamento que o medico passou esta a fazer efeito.
    Espero que todos nos que sofremos deste problema venhamos a ter muitas melhorias e que os médicos tentem encontrar uma solução porque é muito difícil de viver com esta doença.
    Desejo a todos as melhoras

  39. Lucineide Santos Leite comenta:

    12 outubro, 2009 @ 8:12 AM

    Olá Andréia!!
    O meu tratamento está dando certo, mas estou atualmente fazendo uso da medicação Mabthera e irei fazer o segundo ciclo. Como expliquei a doença é de difícil controle mesmo, às vezes estamos super bem e de repente ela surge novamente. Eu sentia dores horríveis, mas depois da medicação que deu certo, nunca mais essas dores apareceram , às vezes começa a surgir alguma lesão e meu médico já entra com a medicaão mais forte e elas desaparecem em poucos dias.
    Eu coloquei meu email acima, qq coisa poderemos nos comunicar, ok?
    Melhoras a todos.

  40. Lucineide Santos Leite comenta:

    12 outubro, 2009 @ 8:18 AM

    Andréia…você deveria procurar um reumatologista, são eles que tratam este tipo de doença.

  41. Andreia comenta:

    14 outubro, 2009 @ 7:51 AM

    Ola Lucineide
    Obrigada pela tu dica assim já posso ter mais um pouco de esperança para controlar a doença e ter uma vida mais alegre.
    desde que a doença agravou já perdi 8kg será normal.
    Vou ver se consigo arranjar um reumatologista que seja bom.
    Mais uma vez obrigada pela dica.
    Beijinhos

  42. Norma comenta:

    8 novembro, 2009 @ 8:09 PM

    Olá,
    Eu temho uma irmã que descobriu recentimente que é portadora da vasculite livedóide. Ela estava com uma manchas na perna, estas manchas inchavam bastante. Então ela procuraou um dermatologista e fez uma biopcia e descobriu a doença. Ela está muito aflita, assim como todoas pessoas dos depoimentos que li aqui.

  43. Lucineide Santos Leite comenta:

    10 novembro, 2009 @ 5:41 AM

    Oi Norma!!!

    Sei muito bem o que isso..aflição!!! O ideal é a sua irmã procurar logo um especialista que já tenha tratado a VL, muitos são tratado com reumato outros com o derma, o ideal que seja com quem conhece a doença, para que ela seja logo controlada. Desejo sucesso a ela!! Temos uma comunidade que ajuda muito a entender a doença e é muito legal o apoio da galera, pra mim foi ótimo!!!
    O endereço está acima em uma das mensagens.
    Bjs
    Lu

  44. dayana comenta:

    24 novembro, 2009 @ 8:04 PM

    olá apareceram nas minhas pernas umas bolinhas vermelhas na região da parte de traz das coxas e estou preocupada o q pode ser?

  45. Jordana comenta:

    10 janeiro, 2010 @ 7:25 AM

    Oi bom dia, cerca de 5 anos, apareceu manchas escuras nas minhas pernas e com o tempo elas só foram aumentando, elas aparecem como um sinal e começam a crescer até se juntarem, a cor delas é marronzada escura, elas cossam muito, já tomou a minha canela toda da perna direita e já estou com 80% da perna esquerda tbm, além de cossarem elas ardem muito, já fui um varios dermatologistas e nenhum deles me disse o que são essas manchas só dizem que não tem mas como eu ter minha pele mas como antes, gostaria de saber se isso é úlcera de perna ?? Se for como proucurar tratamento ?? Se não for, por favor me diga o que pode ser essas manchas pois já não sei mas o que fazer, minha vida acabou desde que essas manchas cresceram desta forma, pq já não uso mas roupas que me deixe de pernas de fora, tenho muita vergonha das minhas pernas, sinto dores que é por dentro, tem dias que nem consigo fazer muita coisa de tanta dor.Me ajude já não sei o fazer e nem onde proucurar. Obrigado por ter lido meu e mail.

  46. andressa comenta:

    4 março, 2010 @ 3:20 PM

    Boa Trde pessoal!!!
    Tenho 21 anos e desde os meus 12 anos tenho VL ou seja tenho manchas nas pernas e nos braços que pioram no frio e não sei mais o que é usar uma roupa curta isso acaba comigo!!gostaria de conhecer pessoas que passam pelo que eu tenho ninguem conhece esta doença e nem nunca ouviu falar faço tratamento no Hospital SP e não tomo nenhum remedio por enquanto.Obrigada por lerem meu e-mail aguardo contato.

  47. Lu Santos Leite comenta:

    4 março, 2010 @ 7:03 PM

    Olá Andressa!!!
    Temos uma comunidade que se chama “Vasculopatia Livedóide” entra lá!
    Vc terá vários testemunhos interessantes e vários tratamentos que obtiveram sucesso…nos ajudamos física e metalmente é muito legal. Nos vemos por lá.
    Beijos e sucesso pra nós
    Lu

  48. Naiara comenta:

    8 março, 2010 @ 10:55 AM

    Oi Andressa!! passa o seu e-mail pra mim.
    Não eh facíl mesmo… Mais precisamos pensar positivo pois há pessoas com casos muito piores, deficiências piores.
    Eu tenho desde os 14 anos, e as vezes penso que nunca vou ficar melhor…não poder pegar sol…não poder usar shorts curto no calor e nem nas baladinhas kkk, mais tenho certeza que um dia todos nós vamos melhorar.
    Beijos e Força a todos!!

  49. MARIA ALICE comenta:

    10 março, 2010 @ 8:21 AM

    OI PESSOAL….. ESPERO QUE ESTEJAM BEM, DENTRO DO POSSÍVEL É CLARO. DIANTE DE UM PROBLEMA DE COMEÇOU AOS 24 ANOS E HOJE AOS 55, AINDA SEM SOLUÇÃO, O CONSELHO QUE TENHO PARA A MAIORIA É QUE A PACIÊNCIA É AINDA O MELHOR REMÉDIO. EVITAR O ESTRESSE E SITUAÇÕES DE ESTRESSE AJUDAM BASTANTE E QUE PROCUREM TRATAMENTO SEMPRE….. ADMINISTRAR O PROBLEMA NA FASE AGUDA É MUITO IMPORTANTE E EVITAR QUE OCORRAM PROCESSOS INFECCIOSOS, TRATANDO E MANTENDO AS PEQUENAS OU GRANDES LESÕES EM BOM ESTADO DE HIGIENE, ISTO TUDO ACOMPANHADO DE UM PROFISSIONAL DA SAÚDE É CLARO…… ABRAÇOS A TODOS!

  50. andressa comenta:

    15 março, 2010 @ 1:07 PM

    Oi Naiara vou deixar meu e-mail dessa_lima18@hotmail.com
    Ate mais

  51. Cleide comenta:

    21 março, 2010 @ 12:18 PM

    Estou me sentindo mais aliviada ao ler todos esses depoinmentos, pois recentemente recebi o diagnóstico de VASCULITE, fiquei muito depressiva e sem uma diração, já que é uma doença com poucos especialistas na área.
    Tomei muito corticóide e estou muito inchada, parei com minhas atividades de professora, já que a mesma envolve ficar em pé por um tempo maior. Os médicos me deram pelo menos 3 meses de repouso absoluto, só que sou muito dinâmica e estou me sentindo impotente diante da situação.
    PERGUNTO:

    1-Gostaria de saber qual o remédio que vcs tomaram para substituir o costicóide? Está muito dificil conviver com os efeitos dele no meu organismo.
    2- Quando vc voltaram as suas atividades diárias novamente tipo: TRABALHO, CAMINHADAS E ETC………
    3-Quando começamos a perder o peso e o liquido retido durante o uso dos corticóides?
    4- O que fazer para ficar menos deprimida possível?

    Agradeço a todos pela colaboração e aguardo retorno.
    Obrigada

  52. Cleide comenta:

    21 março, 2010 @ 1:21 PM

    POR GENTILEZA ALGUÉM PODE ME EXPLICAR MELHOR O QUE É : VASCULITE?

    OBRIGADA, AGUARDO RETORNO.

  53. Ceiça comenta:

    22 maio, 2010 @ 10:19 AM

    Olá pessoal,
    Bom Dia
    Li os comentáios a respeito dessa doença, tenho uma amiga que está com essa mesma doeça a VL, nossa ela está muit preocupada, ano passado a doença de manifestou no tornozelo, a mesma passou no médico, tomou vários remedios e a doença sumiu, mas agora voltou e se manifestou no outro tornozelo ela disse q doe muito e começou a tomar os mesmos remedios, só q não deu em nada, já passou no medico várias veses e eles só passa Ass a mesma não sabe o q fazer +….ela tem apenas 19 anos…

  54. TANIA APARECIDA SANTOS comenta:

    23 maio, 2010 @ 6:15 PM

    OLÁ PESSOAL, TAMBÉM VENHO COMPARTILHAR COM VCS ESTA LUTA ! AFINAL A MAIS DE 5 ANOS TENTO DESCOBRIR O QUE TENHO OU QUE TIPO DE VASCULITE QUE TENHO. SEI QUE TUDO COMEÇOU COM MANCHAS NOS MEUS PÉS A 5 ANOS ATRÁS, E NUNCA MAIS PARAOU DE APARECER, SOMEM DE VEZ ENQUANDO, MAS DEPOIS VOLTAM. NOTEI ATÉ QUE TEM VOLTADO EM MAIOR NUMERO, GRAÇAS A DEUS NUNCA ABRIU NEMHUMA FISSURA, MAS SINTO MUITAS DORES NOS PÉS.TENHO PASSADO POR MUITOS MÉDICOS, MAS NADA TEM FICADO CLARO A RESPEITO DO MEU DIAGNOSTICO. ME PREOCUPO MUITO, POQUE TABÉM SOU PORTADORA DE PROTÉSE TOTAL DE QUADRIL. TOMO ASS PARA CONTROLE . MUITAS VEZES ME SINTO TRISTE E ATÉ UM POUCO DESANIMADA, MAS PEÇO MUITO A DEUS A CURA E A LIBERTAÇAO E A SABEDORIA PARA LHE DAR COM ESTA DOENÇA.

    ABRAÇOS

  55. Veroni Fernandes comenta:

    7 julho, 2010 @ 11:05 AM

    Olá pessoal, também fui portadora desta doença terrível.Tenho 40 anos. Gosto de dizer que fui, pela força que tem as palavras. Tive um diagnóstico de endomeriose em 1999, também uma doença terrível para mim que tinha 29 anos e desejava muito ser mãe. Aliado a este tive outro demorado diagnóstico de vasculite livedóide. Quase morri de dor e tristeza, até que um anjo do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (na época uma médica dermato residente) fez uma biópsia e me tratou com medicamento, nem lembro mais o quê e muita atenção, apoio emocional e carinho. Quando ela foi embora da residência, nem voltei mais ao Hospital. Concluí minha faculdade.Continuei meus tratamentos com o outro anjo ginecologista (Dr Norberto Ely de Rossi), bem complicados, mas, que me deram a graça de ser mãe do Jean Carlo e do Renan, hoje com 7 e 5 anos, meus tesouros. Hoje sei que ela está alí, se eu der espaço emocional ela me pega. Levo uma vida bem normal, trabalho muito e tento não me abalar por coisas pequenas.
    Cuidem-se.Acreditem sempre em alguém muito superior e na possibilidade de melhora e de cura que você é o mair responsável por isto.
    Abraços e muita saúde!

  56. Andreia comenta:

    19 julho, 2010 @ 9:41 AM

    Olá a todos eu gostaria de saber se alguem sabe se existe algum tratamento que seja eficas.
    é que começo a ficar desesperada com este problema.
    Será que existe alguma cura
    espero que alguem me consuga ajudar
    obrigado
    as melhoras para todos

  57. cristiane lemes/ porto alegre comenta:

    22 julho, 2010 @ 9:57 PM

    hoje saiu o resultado da minha biopcia.vascolite livetoide.como estou?toda cheia de pintas no corpo da cabeça aos pés…parece mordida de mosquito.estava a 20 dias tratando com prednisona com dosagem baixa.hoje ao obter o resultado a dose foi aumentada por mais 15 dias se não funcionar terei que fazer outro tipo de tratamento mais forte.mas obtive uma melhora visivel na quantidade das tais pintas, com o uso desta medicação em dosagem menor.espero realmente ficar boa com a dosagem aumentada.não tenho sistomos nem feridas,fico inchada e as pintas vem e vão a todo instante.tem horas que quase não as vejo e outras fico apavorada como se fosse sarampo.confesso estar com medo do que poderá vir pela frente.mas quero acreditar e confiar no tratamento escolhido por minha dermatologista.se poderem me dar uma luz ficaria grata.estou muito mau com tudo isto.obrigado
    cristiane.

  58. juliana ribeiro comenta:

    6 agosto, 2010 @ 2:13 AM

    oi
    eu chega estou emocionada em ver todos esses comentarios sobre essa infernal doença,tambem tenho vascolite liverdoide,ha mas de dez anos,nossas meus pes ja ñ tem mas lugar estao todos marcados eu faço tratamento com pentoxifilina de 400mg,mas as vezes ñ tenho dinheiro ai complica mas ainda,eu sofro muito e morro de vergonha,sou de recife e gostaria d contato com alguem que sofresse a mesma coisa …meu imail é julianadasilva1979@hotmail.com,se quiserem me adicionar no msn tambem.mas temos que crer que DEUS é o dono do impossivel.Os medicos dizem que ñ tem cura mas DEUS pode tudo.fiquem na paz!

  59. cristiane lemes comenta:

    11 agosto, 2010 @ 11:05 PM

    oi
    meu nome é cristianetenho 37 anos, também faço parte deste grupo…faz 2 meses que trato a vl.atualmento tomo predinisona e ass,fiz todos os exames possiveis e biopicia cutanea onde realmente descobri o que tinha… a unica coisa que sinto é o incomodo estetico e fico inchada.tenho pintas que parecem sarampo no corpo todo inclusive no rosto.mas somem durante o dia parecendo não ter nada….ao ler os relatos comecei a chorar e ficar desesperada….será que vou ficar boa.minha dermato é muito dedicada ea cada 15 dias consulto para ver as melhoras…agora vou fazer um novo exame(2)anticoagulante lupico e crioglobinas dosagem de anca.fez até agora 25 exames e todos deram boms….da onde veio esta doença?oque pode ter desencadeado ela?por favor me deem uma luz,tem relatos acima de ulcerações e dor..eu não tenho nada disto…espero não ter.estou melhorando lentamente ,mas tem hora que as pintas desabrocham loucamente e fico irreconhecuvel,daqui a pouco diminuem,quase desaparece….por favor me escrevam para me ajudar se puderem.minha vida não esta facil…tenho lutado para ser forte e não me deixar a bater psicologicamente ,mas esta dificel.abraços a todos.meu e mail crislemes09@hotmail.com ou cristiane@cambiare.com.br

  60. CLEIDE comenta:

    16 agosto, 2010 @ 1:43 AM

    GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE ESSA DOENÇA VL, TBEM TENHO A DOENÇA TEM EM TORNO DE UM ANO,
    SOU DE GOIAS, SOU PROFESSORA.
    JÁ SOFRI MUITO COM DORES HORRIVEIS, TENHO UMAS MANHAS NOS MEUS PÉS E PERNAS.
    TOMO CORTICOIDES ATÉ HOJE. GOSTARIA QUE QUEM TENHA ESSA DOENÇA ENTRE EM CONTATO
    PARA QUE POSSAMOS JUNTOS AJUDAR UNS AOS OUTROS.
    MEU EMAIL É : shimokomaki@uol.com.br

    OBRIGADA PELA ATENÇÃO

    CLEIDE

  61. Andreia comenta:

    17 agosto, 2010 @ 4:21 PM

    Olá a todos eu ando numa reumatologista e tenho sido muito bem atendida, e até tem melhorado, mas o mês passado piorou e comecei apor nas feridas uma pomada que se chama Biafine e as feridas começaram a sarar estão quase boas.
    Esta pomada é utilizada para queimaduras de 1º e 2º grau, cicatrização de feridas e para quem faz quimioterapia.
    Eu é que decidi experimentar e esta a dar resultado.
    Agora vou começar um tratamento novo se tiver melhorias eu digo vos
    Desejo a todos as melhoras

  62. Maria de Fátima Mesquita comenta:

    26 agosto, 2010 @ 7:40 PM

    Olá pessoal
    Sou mais uma sofredora dessa patologia. Compartilho o sofrimento com vocês e o relato de todos é igual ao que sinto. Inflamações dolorosas nos tornozelos, na parte anterior das pernas, em cima dos pés.Há 15 anos atras ela apareceu. me submeti a vários tratamentos sem resultados positivos. Fiz diversos exames de laboratorio e todas deram normais. fiz uma biopsia no hospital do Fundão no RJ, onde moro e foi diagnosticado vasculite. tomei muito corticoide, que me fez inchar. comecei com alternativos, homeopatia, compressas de erva do bicho. Depois de muitos meses, as inflamações regrediram. Há um ano tornou a aparecer. Procurei um Reumatologista, que me receitou prednisona e nas crises agudas, injeções de Diprospan. Os pés e tornozelos inchados melhoravam um pouco mais não desinflamava. O médico recomendava repouso. Mas como tenho que trabalhar, fica dificil. Estou me tratando com um Dermatologista a alguns meses que retirou a cortisona, que não melhora e me faz inchar, além de causar outros efeitos colaterais danosos ao organismo. Estou a vários meses tomando pentoxifilina 400, 3 cp/dia e AAS. Passo o creme dermatologico, dipropoonato de betametasona e sulfato de gentamicina, mas não está adiantando. Nem com repouso,´pois fiquei 2 semanas em casa e não houve melhora. Não sei mais o que fazer. As dores são bem incômodas. Nos impede de fazer atividades físicas, descer escadas, caminhar durante algum tempo. A dor é constante. já usei varios tubos de pomadas. O que me angustia é que nenhum remédio faz efeito. Pretendo procurar novamente um Reumatologista. Tem que existir um tratamento eficaz para isto. Vou perguntar ao Médico sobre a pomada BIAFINE que a Andréia comentou. Não podemos desistir. Desejo que todos que estão passando por essa doença, encontrem a melhora. Quando encontrar o tratamento eficaz, informo a todos.

  63. Maria de Fátima Mesquita comenta:

    27 agosto, 2010 @ 2:16 PM

    Olá
    Procurei a pomada Biafine em várias drogarias do Bairro Vila Isabel- RJ onde moro e não localizaram pelo nome. Fiquei interessada em usar, pois as inflamações no meu tornozelo retornaram. Biafine deve ser o nome comercial. alguem sabe onde posso encontrar? qual o laboratorio? meu e-mail é fatimamju@gmail.com
    Obrigada.
    Fátima.

  64. Ivone comenta:

    6 setembro, 2010 @ 8:05 PM

    Ola,como eu ja comentei sobre o meu caso,e o medicamento que eu tomo é metotrexato 2,5 mg,eu tomo 10 mg por semana e tem me ajudado e muito,meus exames estão ótimos,a unica coisa é que tem dias que eu entro em depre,me da muita vontade de chorar,mas tento me distrair com as minhas amigas,que me dão muito apoio,assim me sinto bem,mas estou afastada do trabalho ha 4 anos,mas tem nessecidade disso pois descansar em intervalos,do dia é muito importante,mas não cansar muito por muitas horas,ai prejudica mesmo.
    beijos para todos,e boa sorte para nós.
    mas tenho um grande sonho,IR NO PROGRAMA DO GUGU.PARA REVELAR ESTA DOENÇA QUE CAUSA TANTO SOFRIMENTO.

  65. MÔNICA DA PENHA OLIVEIRA VENTURA comenta:

    4 outubro, 2010 @ 4:07 PM

    OI PESSOAL…COMO VOCÊS,TAMBEM TENHO VL, A 20 ANOS SÓ EM 2002 QUE VOLTEI AO AMBULATÓRIO DO HOSPITAL DE BASE EM S.J.DO RIO PRETO QUE FOI FEITO BIÓPSIA QUE FIQUEI SABENDO QUE TINHA VL.NO MOMENTO ESTOU TOMANDO PENTOXILINA,DAPSONA E NICOTINAMIDA.QUE DOR TERRÍVEL,TEM DIA QUE DESANIMO. ABRAÇOS A TODOS.

  66. Cida Vasconcelos comenta:

    4 novembro, 2010 @ 1:06 AM

    Olá pessoal, sou mais uma a compartilhar com vocês a mesma patologia ou seja, que sofrimento! Tenho vasculite livedóide há 5 anos e durante esse período tive três crises, acabei de sair da última está com 4 meses e espero que tenha sido a última mesmo pois, acredito num Deus que tudo pode. Durante esse calvário passei por inúmeros tratamentos, diversos médicos entre eles vários especialista na área de angiologistas, dermatologistas e reumatologistas, remédios nossa senhora perdi a conta de quantos tomei, entre eles antibióticos, anti-inflamatórios, ciculatórios e corticóides. Durante esta última crise fiquei numa situação que jamais passaria na minha cabeça nem nos meus piores pesadelos acreditem, as dores eram incontrolavéis, as úlceras a cada dia ficavam piores até infeccionarem os remédios não surtiam mais efeitos. Cheguei a tomar tramal injetável e em comprimido, morfina, uma espécie de coquetel com 8 tipos de drogas, prednisona 80 mg por dia devido a essa grande quantidade fiquei toda enchada meu rosto ficou totalmente deformado eu nem parecia ser mais a mesma pessoa. Não acreditava nos médicos nem nos tratamentos e passei a aceitar que a amputação era a única solução, entretanto, o Senhor com sua extrema bondade colocou em meu caminho um anjo chamado Dr.Arthur Souza Leão (angiologista) em fevereiro ele fez cirurgia (raspagem) nas minhas pernas e fiquei 2 meses enternada, curativos eram feitos dias alternados, só me locomovia com cadeira de rodas, em casa mais um mês de cadeira de rodas. Atualmente tomo controlado os seguintes remédios prednisona de 5 mg e marevan de 5 mg, tento levar minha vida da melhor maneira possível, não é fácil busco a cada dia forças no Senhor Jesus através da fé e na minha filha Hannah que é a coisa mais linda de 1 ano e 6 meses. A todos muita fé, saúde e acredite. beiiiiiiiiiiiiiiiiiiijos!
    Meu Email: cidinhavasconcelos@hotmail.com

  67. Cida Vasconcelos comenta:

    4 novembro, 2010 @ 1:09 AM

    Desculpem o meu Email correto
    cidinhavasconcelos1@hotmail.com
    Fiquem a vontade!
    Saúde a todos e não desanimem, fé em Deus.

  68. Cida Vasconcelos comenta:

    4 novembro, 2010 @ 1:12 AM

    Desculpem meu Email correto é:
    cidinha vasconcelos1@hotmail.com
    Fiquem a vontade, muita saúde e fé em Deus.

  69. francinaide comenta:

    29 novembro, 2010 @ 12:29 AM

    espero;que possam mim;dar alqum metodo dirente para destruirmos essa doença.

  70. ana maria da penha comenta:

    3 dezembro, 2010 @ 10:03 PM

    vi varios comentarios sobre a vl e me interessou bastante pois sou portadora da doença a dez anos ,longos anos pois tenho muita dor e gostaria que se vcs descobrissem algum tipo de alivio ou cura me informassem tambem, amigos na dor, tudo piora quando fico deprimida acho que tem algo a ver com o psicologico da gente gostaria de manter contatos

  71. carol comenta:

    29 março, 2011 @ 7:07 PM

    ola minha mãe tem ulsera varicoze a mais de 17 anos.E ao longo de 3 anos ela vem fazendo tratamento no Hospital das clinicas.
    ja foi internada 2 vezes ja tomou “Pentofexilina,Dpisona,Godeina,Paracetamol para dor,ciclosporina 150ng e agora vem tomando enjeções na barriga mais sem resultado pois voltaram as feridas com fortes dores. Minha mãe sente tantas dores que nem consegue colocar os pés no chão.
    Quinta feira agora ela tera retorno médico espero a “DEUS” que o D.PAULO CRIADO que é o medico com quem ela faz tratamento tenha uma solução melhor para esse sofrimento tão dolorozo que minha mãe vem passando anos e anos.
    E a voces que tem o mesmo poblema que minha mãe vem infrentando que deus de uma cura para todos que passam por essa dor
    Beijos que deus proteja todos voces…

  72. Tânia Rage comenta:

    22 abril, 2011 @ 1:03 AM

    Olá a todos…Sou portadora de vasculite livedoide tb e sofri muito por muitos anos com dores e varias ulceras nas duas pernas. Depois de muito sofrimento, fiz um tratamento enrolando as ulceras com Flex Dress (uma bandagem que compra-se em casas de material hospitalar) . ESSE TRATATAMENTO FOI ACOMPANHADO POR UM ANGIOLOGISTA. Depois dessa fase aguda, procurei um reumatologista que iniciou um tratamento com Azatioprina (entre outros medicamentos) que me fez ficar bem e espaçar o uso de corticoide. Nao sinto mais dores. Meu médico reumatologista me devolveu uma vida sem dores e mais digna…Obgda, Dr. Flavio Neri.

  73. Tânia Rage comenta:

    22 abril, 2011 @ 1:10 AM

    Meu e-mail : tania_rage@hotmail.com…Se eu puder ajudar, contem comigo. Um abraço a tds

  74. Andreia comenta:

    16 julho, 2011 @ 1:10 PM

    ola a todos eu também tenho vasculite mas desde Março que não tenho nenhuns sintomas, tive uma enorme ulcera que até se viam os tendões mas andei a fazer um tratamento no centro de saúde e em quinze dias a ferida fechou por completo desde esse dia não tenho tido problemas o único inconveniente é que tenho de andar sempre com meias elásticas para as pernas não incharem muito mas ate hoje só tive problema numa perna. eu já tinha a ferida a sete meses quando fui ao centro de saúde para a minha medica de família ver uma vez que a reumatologista que eu andava só me dizia para continuar a por a pomada que me tinham receitado mas como a pomada tem curti zona já só andava a fazer pior foi o que me disseram no centro de saúde.
    O tratamento que andei a fazer chama se terapia compressiva, o tratamento consiste em ter a perna bastante apertada para fazer o sangue circular normalmente, e para fechar a ferida utilizaram uns pensos a base de mel e uma pomada penso que era um corticoide.
    Mas como agora estou a pensar fazer depilação definitiva eu gostaria de saber se há algum risco em fazer.
    se alguém me poder ajudar agradecia.

  75. LUCIANA comenta:

    28 dezembro, 2011 @ 5:14 PM

    LUCIANA VOU DEIXA MEU E-MAIL P/VOCES QUE QUEREM SE COMUNICAR COMIGO
    LUCIANAALVES567@GMAIL.COM

  76. maria lucia comenta:

    25 janeiro, 2012 @ 12:46 AM

    oi pessoal eu tenho a vasculite livedoide a um dois anos e sofro muito com dores tenho feridas nas duas pernas faz sor cinco meses que tomo pentoxifilina melhorei um pouco as dores diminuirão um pouco mesmo sem feridas tenho dores

  77. DÉBORA LAGUNA comenta:

    17 fevereiro, 2012 @ 7:10 PM

    GENTE EU TIVE ESSA DOENÇA,TINHA ATÉ FUROS NOS PÉS,FIQUEI SEM CAMINHAR 1 ANO,MEUS PÉS INCHAVAM MUIIIIIIIIIIITO ME TRATAVA COM A MELHOR EQUIPE DE MÉDICOS DE PORTO ALEGRE E SEMPRE TENTANDO BUSCAR REMÉDIOS PARA ACURA,MAS NADA ADIANTOU,TOMEI TANTOS MEDICAMENTOS(ANTI-COAGULANTES) QUE TIVE HEMORRAGIA E TIVE QUE FAZER ATÉ TRANSFUZÃO DE SANGUE!!!!!!!!!!!,FOI QUANDO PERCORRI PRA JESUS EM UMA IGREJA DEUS É AMOR E FUI CURADA MILAGROSAMENTE,HOJE SÓ TENHO AS MARCAS E POSSO TER UMA VIDA NORMAL! SÓ JESUS ME CUROU!!!!!!!!!!!!!!!!! NÃO SE DESESPERE JESUS PODE TE CURAR TAMBÉM,BASTA VC CRER!!!!!!!!!!!!!!!

  78. Francisco Carlos de Brito comenta:

    10 abril, 2012 @ 9:26 AM

    Olá pessoal sou mais um que padece deste mal, tenho esta patologia há +/- 10 anos, consultei com angiologistas (vários), dermatologista (um) e reumatologista (dois), já usei meias compressivas, tomei metotrexato, prednisona, pentoxilina, warfarina (marevan) sem sucesso. Atualmente estou em tratamento com um reumatologista que me prescreveu pentoxilina de 400mg de 12 2m 12 horas, marevan de 12 em 12 horas e prednisona tb de 12 em 12 horas, estou fazem exame semanal de TAP com NIR para ajustar a dose do anticoagulante, até o momento nenhum resultado. Sobre as lesões estou colocando um adesivo Drenison oclusivo, tb prescrito pelo reumato, ele dissolve a pelo escura sobra a ferida e isso tem acelerado a cicatrização. Não tenho dúvida que o emocional influencia o surgimento de novas lesões. O repouso em bom mais não funcionou comigo, fiquei em férias um mês e nada de melhora, atualmente estou em crise, desde outubro de 2011é uma lesão atrás da outra. O médico reclamou comigo, disse eu que estava muito para baixo, mas como não ficar?, eu ainda não sei pq tomo corticoide que me deixa inchado, tomei metotrexato tb não sei para quê?, marevan, pentox entendo um pouco. E assim vou levando, no momento era o que tinha para dividir com vocês, abraço a todas(os).
    Carlos meu e-mail é fcarlosbrito@globo.com

  79. Vivian comenta:

    24 agosto, 2012 @ 10:43 AM

    Olá pessoal, descobri esta doença há quase 10 anos e assim como todos vcs, já sofri muito, já usei todos os tratamentos aqui citados! atualmente faço curativos com a pomada diprogenta, gase e microporo… não sinto dores, porém não cicatriza…. além do mais só consigo comprar com receita médica, e não dá pra ficar indo direto no consultório….. Já fui em vários médicos, e a maioria deles nem sabia o que era Vasculite…. Prednisona não tomo mais de jeito nenhum! só faz inchar e não resolve…. atualmente não estou tomando nenhuma medicação! tive uma outra crise há dois anos e curou sozinha!!! O segredo é não se abalar…. faço o curativo como fita cor da pele, uso meia fina pra disfarçar, tento levar uma vida normal……como algumas limitações sim, mas não deixo de me divertir….e acho que é isso que me ajuda!
    Conheço muito esta doença de tanto que pesquiso no google! outra coisa, mulheres fiquem atentas! o uso de anticoncepcional agrava o quadro!!!!!!!! um forte abraço a todos e se quiserem trocar experiências…segue meu contato… vivian.dimov@bol.com.br

  80. Roberto comenta:

    6 novembro, 2012 @ 12:48 PM

    oi pessoal
    depois de mais de dez anos sendo portador de vasculite livedóide encontrei esse site e vi q não sou o unico apesar de não acreditar mais na cura vi que tem muitos com pensamento positivo!!!
    eu desanimei depois de ser cobaia de medicos´por tanto tempo , de São Carlos fui encaminhado pro h.c Rib. Preto dai passei de cobaia pra rato de laboratorio de pesquisa a cada retorno um medico diferente por ser residente então todos os anos a mesma coisa, biopsia, exame de sangue, filas de espera com mais de cinco horas esperando o horario de almoço pra todos os residentes se reunirem numa sala pra olhar as minhas pernas e pés como estudam a doença apenas por livros qnd eu apareço por la chamam todo mundo pra ver e novamente marcam retorno.
    Já tomei pentoxifilina por um bom tempo sem resultados,
    metrotrexate q quase me matou pois parecia vitamina pra doença, aumentaram as lesões grandemente e quase não podia andar, o outro me deixava com a cabeça meia lesada, pra dizer a verdade cansei, não uso bermuda pq tenho vergonha dessas manchas na pele, se eu pegar uma gripe varias ulceras aparecem e tb se eu passar algum tipo de nervoso, não sei mais o que fazer!!!! se aguem conhecer a cura por favor me apresentem pois eu queria muito ir na praia ou no clube sem que todo mundo fique olhando os meus pés!!!!!!

  81. Marcia abrantes comenta:

    21 novembro, 2012 @ 2:12 PM

    Ola pessoal é imensa tristeza que leio tds estes relatos!!!minha filha tem 15 anos e desde os treze tem esta doença!!!é desesperador ver o sofrimento dela ,chora ddia e noite,os pes estão muito ferido e inchado!!doi muito ela esta estressada!!!por favor se alguem puder me ajudar entre em contato mo imail!!!marci_abrantes@hotmail.com.me ajudem por favor

  82. Juliana comenta:

    8 março, 2013 @ 10:15 AM

    Olá pessoal, meu nome é Juliana, também convivo com uma vasculite leucocitoclástica (cutânea) nos pés e tornozelo.
    Tudo começou quando eu tinha 13 anos, hoje estou com 29. Já tive momentos em que fiquei muito bem. Engravidei em 2009, meu filho nasceu em 2010, ao descobrir a gravidez fiquei preocupada, se meus pés iam inchar e abrir feridas, mas para minha felicidade, tive uma excelente gravidez. Fiquei muito bem.
    Me tratei por um bom tempo no hospital do fundão (Rio de Janeiro), com a equipe angiológica e dermatológica.Nesse período usei pentoxifilina de 400mg, aas e corticóides.
    Estou desde outubro de 2012 com feridas abertas e sentindo muitas dores. Tomei muito antibiótico e anti-inflamatório. Procurei um imunologista no centro do Rio, ele passou vários exames para eu fazer, ele tentará
    um tratamento com imunossupressor. Se eu tiver alguma melhora compartilho com você.
    Tudo vai dar certo! Vamos ficar confiantes.

  83. juliana comenta:

    18 maio, 2013 @ 8:39 PM

    Ola

    convivo com vasculite de livedoide a varios anos .gostaria de engravidar.
    Alguem teve algum caso?
    Obrigada,
    Juliana

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