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Neuropatia - Esclerose lateral amiotrófica - ELA
Categoria(s): Biogeriatria, Neurogeriatria |
Resenha
A Esclerose lateral amiotrófica – Descrita por Charcot, afeta com maior freqüência o adulto entre 45 e 50 anos, particularmente do sexo masculino. Sua etiologia é desconhecida, de evolução rápida e fatal. Seus sintomas se associam à síndrome neurogênica periférica - uma síndrome piramidal. Não há tratamento específico, ocorrendo a morte por alterações bulbares num período de dois a três anos. O brilhante cientista Stephen Hawking vem lutando a anos contra essa doença.
Os estudos anatomopatológicos mostram um desaparecimento progressivo dos neurônios motores periféricos. A maior parte das alterações se situa a nível da medula cervical ou do bulbo, afetando também os motoneurônios dos nervos cranianos (XII, XI e X), degeneração das Vias Piramidais Diretas e Cruzadas ao nível dos pedúnculos cerebrais e no braço posterior da cápsula interna.
Manifestações clínicas
Clinicamente observamos a atrofia muscular progressiva. Afetada a medula cervical, a atrofia se inicia pela extremidade distal dos membros superiores e segue evolução ascendente. Esta atrofia determina a diminuição da força muscular. A mão se deforma ficando parecida com a mão dos macacos “simiesca”.
Acontecimento progressivo dos músculos inervados pelos nervos cranianos. A língua é a primeira a ser atingida, seguida pelo véu do palato, laringe, faringe, músculos peribucais e mastigadores. Esse comprometimento do neurônio bulbar causa dificuldades na deglutição e na mastigação, ou “fala mal articulada”, por causa da fraqueza da língua. Paralisia labio-glossofaríngea. Nas zonas atingidas os reflexos ósteo-tendinosos estão presentes hipertônicos, exacerbados.
A forma amiotrófica é a mais comum de início braquial. A síndrome piramidal é mais discreta. Na forma bulbar, que ocorre em 28% dos casos, temos a paralisia lábio-glossofaríngea progressiva, síndrome pseudo-bulbar - riso e choro espamódico. O acometimento secundário da musculatura dos membros superiores, e eventualmente, do tronco e dos membros inferiores é bastante freqüente. A forma pseudopolineurítica, ocorre em 16% dos casos, caracteriza-se por déficit distal dos membros inferiores, seguido por uma abolição dos reflexos aquíleos.
Apesar da etiologia da ELA não ser conhecida,há algumas evidências sugerindo que exotoxinas, tais com glutamato, podem desempenhar papel na degeneração e morte dos neurônios motores (células do corno anterior da medula). Este fato tem induzido investigação a respeito do uso terapêutico dos antagonistas do glutamato, como riluzole e a gabapentina.
Referências:
Miller RG - Amyotrophic lateral sclerosis standard of care consensus conference, Neurology, 1997:48(suppl 4):s1-s7.
Bensiomon G, lacomblez L, Meininger V.A. - Controlled trial of riluzole in amyotrophic lateral sclerosis. ALS/Riluzole Study Group. N.Engl J Med. 1994;33):585-91.
Tags: atrofia muscular, déficit motor
EDUARDO RENATO CALDEIRA MIRANDA comenta:
5 Outubro, 2007 @ 08:53
Belo Horizonte 05 de Outubro de 2007.
Ontem foi diagnosticado que meu pai, Sr. Carlos de 58 anos esta com “ELA” esclerose lateral amiotrofica.
gostaria de saber como posso ajuda-lo para que ele tenha uma sobrevida maior.
quais os tratamentos existentes para essa doença.
e se é possivel conseguir a medicação gratuita.
Adriane Tirloni comenta:
5 Fevereiro, 2008 @ 07:06
Olá, eu sou fisioterapeuta e há pouco tempo recebi um paciente com diagnóstico de ELA, 28 anos.
Estamos há aproximadamente um mês em tratamento, sendo que o mesmo recebeu o diagnóstico há mais ou menos dois meses.
Já possui um mês de tratamento medicamentoso e aparentemente a doença esta estabilizada.
Gostariamos de saber qual a esperança no tratamento com células tronco e se existe alguma forma de tratamento diferenciada.
Desde já, muito obrigada!
Dr. Armando Miguel Jr comenta:
6 Fevereiro, 2008 @ 10:11
Adriane,
A ELA tem prevalência de 3 a 5 casos cada 100 mil habitantes, ou seja, extremamente rara.
Evolui drasticamente, culminando com insuficiência respiratória e óbito em 3 a 5 anos.
Apesar de sua raridade, a evolução degenerativa nos marca muito. Assistir a esses pacientes sempre é um desfio entre a vida e a morte. E, a última sempre vence.
Nesses casos é fundamental os cuidados paliativos, desde o início do diagnóstico.
A medicina busca terapias para o controle e cura dessa doença. Existem muitas pesquisas e acredito que brevemente teremos sucesso. Como aconteceu com as leucemias.
Adriane veja um pouco sobre cuidados paliativos.
Deborah Sena comenta:
13 Fevereiro, 2008 @ 05:33
Olá a todos.
Tenho um tio com esta doença e após experiências ruins descobrimos como lidar com esta doença da melhor maneira possível. Ao Eduardo respondo que sim, ‘há um remédio denominado Rilutek, da farmaceutica sanofi aventis, e ele é um tanto caro, mas há meios de conseguí-lo gratuitamente. Importante ressaltar que este remédio dá uma sobrevida mínima ao paciente.
É importante desenvolver desde cedo com o paciente técnicas de comunicação e adaptação no dia a dia com as dificuldades que aparecem futuramente.
Àqueles que tiverem ELA do modo Bulbar ou que tenham evoluído a tal ponto da doença que apresente dificuldades na respiração, há um aparelho denominado bipap que desempenha com excelência a função da respiração.
Para aqueles que se encontram já excessivamente debilitados por conta da doença, informo que é pacificado na jurisprudência atual a concessão gratuita pelos convênios médicos de home care (cuidado médico em casa) para os casos que tenham real necessidade.
Por fim ressalto que àqueles que sofrem dessa doença, ao contrário do que possa parecer, não é bom forçar a pessoa a desenvolver atividades físicas que trabalhem muito os músculos. O melhor mesmo é que a pessoa faça o mínimo esforço possível, a fim de preservar por mais tempo seus músculos intactos. Digo isso por já ter visto duas pessoas que têm essa doença tentarem desenvolver atividades físicas na esperança de manterem seus músculos ativos, e na realidade somente aceleraram o processo de paralisia.
Gostaria de contar com a ajuda de quem entende de biotecnologia, o que tem-se desenvolvido no campo de neuropróteses à base de chips, neuropróteses essas que possam substituir integralmente a função dos neuro motores.
Atenciosamente,
Déborah.
Carla comenta:
17 Fevereiro, 2008 @ 17:21
Olá!
Tenho uma tia com essa doença, ela tem 49 anos e descobrimos a doença há alguns meses. Estamos todos muito tristes, pois não sabíamos o certo o que ela tinha, e por fim, descobrimos que era essa doença terrível. É muito díficil vêr a pessoa assim e ter que conviver com esse sofrimento sabendo que não tem volta.
Minha tia não anda mais, não fala mais, só chora e chora.
Se existe algum remédio para acalmar essa dor emocional para as pessoas que convivem com essa doença, me avisem ou me ensinem, pois minha familia está sofrendo muito e a ajuda sempre é bem vinda.
desde já,
muito obrigada pela colaboração,
felicidades
Carla
Eduardo Renato Caldeira MIranda comenta:
18 Fevereiro, 2008 @ 08:05
Gostaria de saber se a Esclerose Lateral Amiotrofica (ELA), tem alguma associação hereditaria, com algum histórico familiar.
Glauco Herberth Maia de Almeida comenta:
4 Março, 2008 @ 16:47
Sou Geriatra e acompanho um paciente portador de ELA,gostaria de saber se alguém tem experiencia no tratamento de anorexia em pacientes com ELA
aline comenta:
4 Março, 2008 @ 20:34
ha tres anos descobrir que meu pai te esclerose lateral amiotrofica…ele faz uso de rilutek.foi muito dificil o começo e ainda esta sendo.meu pai ja fala com dificuldade e so come pastoso.mas a cada dia que assa vejo meu pai mas debilitado ele tem 60 anos.o que devo fazer para ajudar ele e minha familia.desde ja obrigado
julio comenta:
13 Março, 2008 @ 03:11
Eu tenho um irmão que ficou com paralisia cerebral,física, corpo todo contorcido,mudo ,mente retardada e etc…
Isso aconteceu no momento da anestesia quando ele foi fazer uma cirurgia da mão direita,nessa época ele tinha 1 ano e 7 meses,hoje ele tem 26 anos. E ate hoje nos não sabemos direito o que aconteceu, falamos com uma anestesista aqui de Paranaguá, e ela nos disse que ele teve hipertermia maligna,mas agora estamos passando por uma grande dificuldade.porque ele chora dia enoite e se contorce todo como estivesse sentindo uma grande dor, o neurologista dele já fez de tudo a respeito de remédio,ele e muito agressivo e não tem como examinalo ,um clinico geral veio ver ele e disse que ele não tinha nada,mas não tinha como conclui somente vendo. Pesso ajuda de vocês, queria Saber se as seqüelas causaram alguma doença e quais poderiam ser,ou qual o motivo dessa dor,queria saber o nome de algum remédio pra ele,preciso de informações,nos ajudem por favor!
Alciria comenta:
18 Março, 2008 @ 10:33
Bom dia!
Meu pai está com 81 anos. Foi detectado que está com neuropatia degenerativa periférica. Gostaria de saber o que se pode fazer e qual é o processo desta doença. Ele perdeu as forças dos pés e pernas e percebe-se que esta perdendo aos poucos o movimento das mãos. Não sente dor nenhuma e tem muito sono. Mais dorme do que está acordado. O que podemos fazer e o que temos que esperar com esta doença?
Aguardo resposta.
Atenciosamente
Alciria
débora comenta:
25 Março, 2008 @ 12:00
descobri a pouco tempo que meu marido tem a doença degenerativa dos nervos esta sendo um transtorno , ele não anda mais direito , mais na cadeira de rodas.ainda não conseguimos a medicação , e não sei se a medicação vai resolver ele não tem um rim , e esta com 75 anos , a medica disse que a doença esta em estado avançado . estou desesperada ,triste abatida , até mais que ele pois ele ainda não sabe tudo sobre a doença.eu gostaria de saber mais sobre o processo da doença.
Leandra Cavichioli comenta:
7 Maio, 2008 @ 21:02
Tenho meu pai que é portador da doença ELA, o diagnóstico foi realizado a mais ou menos 1 mês, onde faz tratamento com relutek. Gostaria de saber qual a esperança no tratamento com células tronco.
márcia comenta:
10 Maio, 2008 @ 18:31
Tenho meu pai com 69 anos com diagnóstico de doença de parkinson.Gostaria de saber,se há possibilidade de erro ,pois ele nunca respondeu aos medicamentos especificos,e os sintomas são muito parecidos com ELA.Obrigada
sara carvalho comenta:
21 Maio, 2008 @ 18:27
ola, sou estudante de terapia da fala, e estou com algumas dificuldades na elaboração de um plano terapeutico para um paciente de 67 anos com ELA.
Tenho k apresentar algumas tecnicas para a cadeira treino vocal, para este paciente.
ela apresenta descoordenação respiração/fonação; débito lento; altura tonal baixa; intensidade fraca; articulação inteligível.
o paciente tem um padrão respiratorio costal-superior de tipo oral e irregular.
se alguem me puder ajudar agradecia.
obrigado
MARIA JOSÉ DA CONCEIÇÃO COSTA comenta:
27 Maio, 2008 @ 18:53
olá há - 11 més recebemos uma triste noticia de a minha irmão estava com esclerose lateral amiotrofica fiquemos todos desseperado por saber que não tem remedio pois ela sofre munto porque precisa de uma pessoa para tudo -
perdeu os movimentos das mãoes e da lingua estamos procurando
tratamento por favor sé souberem de algum remedio nos falem
OBRIGADO
Alice comenta:
31 Maio, 2008 @ 23:15
Meu pai morreu aos 61 anos de idade , um ano e meio após o diagnóstico de ELA. Isto aconteceu há 12 anos.Foi terrível! Ver o meu pai, um homem forte, saudável, trabalhador, honesto … excelente esposo e pai ,morrer aos poucos, sem poder fazer nada! Nada! Não estou querendo desanimar ninguém. Pelo contrário, gostaria de poder ajudar. Mas, infelizmente, ao que parece, ainda não há nenhum medicamento.Não há cura. Meus irmãos e eu estamos sempre pesquisando a fim de entendermos melhor o que aconteceu com o nosso pai, e assim, poder ajudar de alguma forma, a outras pessoas com ELA e também aos familiares das mesmas. No momento o que posso fazer é estender a todos a minha solidariedade . O sofrimento é muito, muito grande para os familiares e maior ainda para o doente , que fica lúcido até o fim. Deus abençoe e conforte a todos. Abraços.
Suzana Elias comenta:
10 Junho, 2008 @ 10:19
Oi gente! Tenho um pai de 60 anos com ELA. O diagnóstico foi dado a uns 2 anos. Apesar de termos sempre a esperança em Deus Todo-Poderoso, sabemos que este quadro é lamentável. É muito doloroso para a família, ver literalmente, seu ente querido morrendo aos poucos. Mesmo com acompanhamento especifico a sensação é de impotência absoluta. Estamos tentando de tudo Rilutek, fisioterapia, vitamina E,… Conseguimos muitas orientações com a excelente equipe do hospital Deolindo Couto - UFRJ, em Botafogo.
Que nos ajude e fortaleça.
Suzana
KELLY RENATA comenta:
23 Junho, 2008 @ 11:22
Foi diagnosticado que minha mãe esta com a doença (ela), estou procurando o meciamento rilutec, se alguem poder me ajudar informa onde consico compra com um preço mais barato, agradeço … e gostaria de saber sob mais esta doença, qdo leio sobre ela parece que tudo esta perdido, mais eu agredito no meu DEUS vivo que ele terá uma solução… por favor se alguem poder me ajudar. que DEUS abençoe.
Eliezer comenta:
23 Junho, 2008 @ 22:53
Meu irmão tem 38 anos e esta com “ELA” há 3 anos, está internado na “UTI” há 2 meses, usando um respirador artificial e completamente imóvel, alimentando-se por uma sonda introduzida via traqueotomia. No início sentiu apenas dormência e perda de força no braço direito, depois dormência e perda de força na perna direita, muitas consultas e exames foram realizados por aproximadamente 2 anos até chegar ao diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica “ELA”, a evolução foi muito rápida, em 3 anos ficou completamente imóvel e dependente, contudo a visão, audição e sanidade mental estão intactos.
Gostaria muito que se alguém souber de algum tratamento, me informe o mais rápido possível, pois enquanto há vida há esperança.
Obrigado.
Eliezer (e-mail: ibeliezer@ibest.com.br)
Porto Alegre – RS – Brasil – 23/06/2008.
ps.: Fiquem atentos, Leiam esta matéria:
“Pacientes buscam no exterior falsa cura com células-tronco”,
no link: http://www.jornaldaciencia.org.br/Detalhe.jsp?id=36079
Francinete comenta:
14 Julho, 2008 @ 20:55
Meu tio tem 69 anos e até janeiro/08 era saudável. Começou perdendo a força da mão direit e ficando meio torto. como ele mora no interior, trouxeram para JoãoPessoa-Pb, onde moro e depois de uma ressonância solicitada por um neurologista e analisada por vários outros, veio a confirmação - ELA. hoje, após 07 meses recebemos a notícia com a gravidade da situação. Estamos muito tristes pois nem o Rilutek fez nenhum efeito. Se alguem souber de um medicamento ou tratamento, nos informe que DEUS lhe dará a recompensa. Agradeço desde já.
FRANCILINA FELIX comenta:
14 Julho, 2008 @ 21:45
FIQUEI SABENDO DESDE O INICIO A UNS 3 MESES ATRÁZ QUE A DOENÇA É GRAVE E NÃO EXISTE CURA.ELE É MEU TIO MAS MINHA FÉ É GRANDE E ELE VAI SER CURADO EM NOME DE JESUS.
CILINA.
kelly comenta:
24 Julho, 2008 @ 13:04
Olá minha mãe esta tomando o rilutek e graça a DEUS com um mês de uso ele estabilizou a doença. eu creio em um DEUS fiel, misericodiosos e verdadeiro, medicos dos medicos. agredito que logo irei escrever o testemunho que DEUS curou minha mãe, tenho muito fé. DEUS É FIEL E AMA TODOS QUE O AMA. Louvo a DEUS pela vida de minha mãe e agradeço pela SUA misericodia.
DANILO LUIZ MARTORANI comenta:
5 Agosto, 2008 @ 15:35
OLA AMIGOS ESTIVE LENDO OS COMENTÁRIOS ACIMA TENHO 25 ANOS E HÁ 9 ANOS MINHA MÃE VEM LUTANDO CONTRA ESSA DOENÇA HOJE ELA ESTA COM 56 ANOS NÃO CONHEÇO ATÉ HOJE ALGUEM COM ESSE TEMPO DE DOENÇA PARA PODER TROCAR INFORMAÇÕES.
POREM FICO A DISPOSIÇÃO PARA COLABORAR COM OQUE EU PUDER
DEIXAREI MEU E MAL ” daniloluiz@hotmail.com” COMO CONVIVO A BASTAMTE TEMPO COM ESSA SITUAÇÃO TALVEZ POSSA SER UTIL COMO SOU PRA MINHA MÃEZINHA
” SÓ UNIÃO FAMILIAR QUE FARA DO PACIENTE QUERER CONTINUAR A VIVER ”
POR ISSO AME OS A CADA DIA COMO SE FOSSE O ULTIMO
DESEJO SORTE PAZ E SAUDE A TODOS
DANILO
Claudio Fontanelli comenta:
6 Agosto, 2008 @ 19:39
Olá pessoal;
Qunato ao tratamento para a sídrome de ELA, temos o Rilutec, que vocês podem conseguir junto a Secretaría de Saúde do seu Estado. Este medicamento é distribuido gratuitamente, sendo necessário para isso levar o diagnóstico do médico juntamente com os exames de ressonância magnética, exames de sangue e assim monta-se o processo para solicitação do medicamento. É tambem necessário ter uma carteira do SUS para o paciente da síndrome.
Além das vitaminas do complexo B, temos tambem um medicamento chamado GABALON que ajuda no tratamento.
Outro artigo que lí fala sobre as propriedades da Castanha do Pará, que contém o elemento Selenio que é um importante sequestrante dos radicais livres (um dos principais agentes do agravamento do problema na síndrome de ELA, entre outros) Nessa reportagem, pesquisadores da Nova Zelandia descobriram que uma castanha por dia é sufuciente para reter os ditos radicais livres, vale a pena conferir.
Existem avanços nas pesquisas de células tronco realizados no EUA, veja reportagem da Revista VEJA no link abaixo(Construções na China);
http://vejaonline.abril.com.br/notitia/servlet/newstorm.ns.presentation.NavigationServlet?publicationCode=1&pageCode=1&textCode=145823&date=1217625600000
Caros amigos, embora a situação seja realmente difícil, temos que perseverar na fé, esperança e pesquisando mais a respeito e principalmente, dando exemplo de vida!!!
Com as bênçãos de DEUS.
Abraços a todos.
Carlos A. Villefort comenta:
6 Agosto, 2008 @ 20:13
Olá pessoal;
Meu tio está passando pelas dificuldades da sídrome de ELA, entretanto, como ele tem boa disposição e luta pela vida, os efeitos da doença tem se estabilizado.
Nesse tempo que venho acompanhando essas dificuldades e conversando com os neurologistas, estes dizem que o maior problema consiste no fato de que a maioria das pessoas acometidas por esse mal, levaram muito tempo, em média 11 a 15 mêses para obter um diagnóstico correto e assim, perde-se tempo precioso para o início do tratamento.
Passando de fisioterapêutas, clínico geral, pediatras, etc., finalmente uma geriatra (que tem um campo de visão mais abrangente dos problemas) pediu um exame de Eletroneuromiografia dos membros inferiores. Os resultados apresentaram desenervação, assim o neurologista sugeriu que fossem feitos exames dos membros superiores também. Os resultados foram os mesmos, ou seja, desenervação nos membros superiores também. Então o diagnóstico ficou claro.
Penso que os profissionais de outras áreas da medicina, devam ampliar os horizontes e não ficarem vinculados somente às tabelas de causa e efeito aprendidas em salas de aula.
Traternal abraço a todos!
Jean Paul Souza Prates comenta:
6 Agosto, 2008 @ 22:56
Boa noite caríssimos;
Estava lendo a respeito da síndrome de ELA, e reservei um vídeo que é uma verdadeira lição de coragem, determinação e vida, vejam isso!!!
http://www.leidemoreira.com.br/letras_minha_emocao/port/biografia.asp
Jean
Lagoa da Conceição
Florianópolis - SC
Sergio A. F. Filho comenta:
7 Agosto, 2008 @ 10:16
Bom dia!!
A respeito do medicamento Rilutec, cabe salientar que trata-se de um medicamento hepatotóxico, assim sendo, o paciente não pode ter comprometimento no fígado. Durante o tratamento com Rilutec, é preciso fazer exames de sangue de 3 em 3 mêses para que os efeitos colaterais do medicamento sejam avaliados pelo médico.
Bom dia a todos!!
Patrícia Britto comenta:
16 Agosto, 2008 @ 18:51
16 de agosto de 2008
Oí pessoal,
Meu marido tem essa terrível doença há 4 anos e 8 meses está com o corpo totalmente paralizado.
Está tomando carbolitium 2 vezes ao dia e tamoxifeno 1 vez ao dia.
A doença é da forma bulbar,isto é ,começou na fala em seguida deglutição,braços,pernas e por último o diafragma.
Atualmente alimenta por sonda de gastrostomia e respira através de aparelhos.
O que mais incomoda são os olhos que secam as lágrimas,pois são os olhos o meio de comunicação.
Se alguem souber de alguma medicação para os olhos entrar em contato pois o mesmo já usou inúmeros colírios que são semelhantes á lagrímas artificiais.
Telefone para contato:(62)3324-4982 ou por e-mail
michele cezar comenta:
20 Agosto, 2008 @ 11:34
completando ao comentário feito pelo Eduardo Renato, também gostari de saber se a ELA tem fator genético, pois na família de minha mãe há um número de casos razóaveis. De acordo com a leitura que fiz sobre a patologia, alguns dados não batem, tipo: o tempo de início dos sintomas e a morte do paciente, como ocorrem e as partes mais afetadas e pessoas mais susceptíveis. Na família de minha mãe pelo que sabemos (pois só descobrimos a doença ha mais ou menos 8 anos), a idade das pessoas afetadas era de 35 aos 70 anos, o tempo médio de vida era de 10 a 12 anos depois do aparecimento da patologia, a maior parte foram mulheres afetadas e como tenho lido que a parte principal atingida são os músculos superiores principalmente os da boca e sistema respiratório, no caso da família de minha mãe, os músculos atingidos são os dos membros inferiores. Por isso gostaria de saber sobre o fator genético, se ha algo para prevenção (tipo exercícios fisicos), e se ha graus da doença .
Renata e Édna Maria comenta:
26 Agosto, 2008 @ 11:00
Olá pessoal… somos estudantes de fisioterapia e acabamos de receber um paciente com diagnóstico de ELA. Ficamos muito comovidas ao ver os depoimentos. Vamos fazer uma avaliação e logo após traçar um plano de tratamento. Por favor nos ajudem…. gostaríamos de poder contribuir para uma melhora significativa na qualidade de vida dele. Que o Senhor Jesus possa estar capacitando a todos nós!!!!!!!!!! E NUNCA ESQUEÇAM QUE ELE É O MEDICO DOS MEDICOS, AQUELE QUE FAZ O IMPOSSIVEL ACONTECER!!!!!!!!!!!!
Cristiane comenta:
30 Agosto, 2008 @ 09:25
Bom dia,
Minha mãe está com suspeita de sindrome de ELA, ela tem 58 anos e não anda e está com a mão atrofiada, e ainda está com trombose… É muito difícil ver uma mulher que fazia de tudo hoje em cima de uma cama usando fralda geriátrica e dependente pra tudo, eu e meu pai estamos passando por uma barra, e agora eu acho que só Deus para tirá-la dessa situação… é muito triste, tem dias que estou desesperada.
Desejo força para todos que estão passando pelo mesmo problema, eu peço a Deus todos os dias força e renovação para o dia seguinte, porque é uma luta dia após dia… um abraço para todos…
roseli zilda comenta:
31 Agosto, 2008 @ 23:07
meu cunhado esta com essa doença ela os medicos deram de dois a tres meses de vida ele ja esta de cadeira de roda tem dificuldade de falar por ter falta de ar tem nutricionista fisioterapeuta enfim mais noto que ta cada vez pior em nome de deus todo poderoso edos queridos medicos eu tenho certesa que todos que sofren deste mal terao cura desde ja agradeço a todos e fiquem com deus meu cunhado mora no guruja est.sp
Fernanda Sossai comenta:
5 Setembro, 2008 @ 22:56
Meu tio tem Esclerose Lateral Amiotrófica, descobrimos o ano passado. Este ano ele passou por vários médicos e ele está tomando Rilutek e complexo B, gostaria de obter mais informaçao sobre o tratamento, pois não tem cura mas tenho muita fé que um dia irá descobrir a cura. Deus é pai todo poderoso!
Está doença se agrava muito rapido, ele tem 50 anos o que eu posso fazer para ajudar? Pois ele não tem convenio, passamos pelo SUS e o processo é demorado. É pra lá e pra cá é raro um médico bom e eficaz, com muita garra minha mãe e minha tia que acompanhava meu tio no Hospital das Clinicas conseguirão que o médico medicasse com o remédio para desacelerar a doença, pois os exames e consultas são meses… até lá é só espera …
Anonimo comenta:
6 Setembro, 2008 @ 09:22
meu esposo tambem esta com esclerose , esta se tratando graças ao bom DEUS temos conveniu , recebemos apoiu da asistente social e logo ele comessou a tomar o remediu. porem a doença é terrivel , no comesso do ano ele conseguia andar um pouco ~,mas agora nem isso só fica na cadeira de rodas não consegue nem por roupa sem ajuda .é terrivel ele fica nervoso depressivo, por isso temos que nos revesti da graça de DEUS , pois precisamos estar bem para cuidar de uma pessoa nesse estado eles ficam muito carente querem carinho e atenção . DEUS tem me dado forças pra cuidar dele .tenho fé em DEUS QUE TUDO VAI DA CERTO. GRANDE ABRAÇO A TODOS FIQUEM NA PAZ . DEUS ABENÇOE A TODOS.
maria pinheiro comenta:
7 Setembro, 2008 @ 13:11
Queridos doentes e familiares a minha querida mãe morreu com ELA devo dizer-lhe foi horrivel meus queridos é preciso muita paciência para essa doença fui eu propria que tratei a minha mãe na boa companhia dos tão bons médicos do hospital dos capuchos em Lisboa tudo foi feito tudo foi exprimentado e nada resultou sofreu 4 anos o último foi horrivel, o único resultado foi teurapia muita mas muita .
eliane milani comenta:
17 Setembro, 2008 @ 12:34
Tenho uma cunhada com ELA em situação bastante crítica , só se comunicando com os olhos . Seu irmão também começou a desenvolver esclerose, só que iniciando com os membros inferiores ao contrário dela que começou com a boca. Gostaria se alguém pudesse me informar se esta doença é genética e pode se desenvolver em mais pessoas da mesma família. Inclusive sobrinhos.
cirlene comenta:
24 Setembro, 2008 @ 15:24
Li alguns relatos acima e fiquei muito triste , sei o que todos estão passando,pois essa experiência tambem passei, meu esposo descobriu que era portador de ELA em agosto de 2003 e nossa vida dai então não foi mais a mesma,passamos por todo os processos desta doença, po hoje faz seis mese do seu falecimento(25/03/08), o que tenho a dizer pra todos é Que Deus não abandona a ninguem e nos dá força , nessa doença o que podemos fazer é Dá muito Amor, Carinho e ter muita paciência, pois Deus não dá o fardo maior do que possamos carregar. NUNCA PERCAM A FE E A ESPERANÇA.E QUE DEUS ABENÇÕE A TODOS
Lilianne Félix Oliveira comenta:
25 Setembro, 2008 @ 18:38
Olá pessoal …sou estudante de fisioterapia, e há a um ano atrás eu e minha familia descobrirmos que meu tio estava com ELA.O médico proibiu fisioterapia pois falou que já estava em um estagio avançado!!!Mas ele ainda possui os movimentos dos MMII, sei o quanto a fisioterapia pode ajudar a retardar essa doença.Queria pedir ajuda soube que decisão tomar, pois tenho medo de só piorar seu quadro!!!!
Anonimo comenta:
28 Setembro, 2008 @ 11:04
A sensação do paciente é de como se ele estivesse preso dentro dele mesmo,
pois ele não anda, não consegue comer, não consegue respirar, não fala e por isso não consegue se comunicar, embora sua mente esteja funcionando perfeitamente bem.
O paciente portador de ELA, fica com a imunidade baixa por isso é bastante vulneravel a infecções. Segundo medicos é importantissimo e indispensavel o amor e a atenção
da familia, trata-los com amor e carinhos, mas não como bobos e pobre coitados pois vale lembrar que eles ouvem e entendem perfeitamente o que se esta acontecendo ao seu redor,
daí o motivo da depressão e da raiva do mundo que viverão em constante oscilação.
Não ha remedios nem cura, é uma doença degenerativa.
Falo isso por que tenho um tio que tem essa doença e em poucos meses a doença
evoluiu bastante, muito rapidamente.
Só a Fé em Deus mesmo…
Ana Claudia comenta:
28 Setembro, 2008 @ 18:02
Tenho um irmão com esclerose amiotrófica há 18 anos, todo mundo diz que é um caso raro, porem ele adiquiriu a doença com 25 anos.
Não sei porque, o médico nunca falou desse rémédio que todos tomam , o rilutek, hoje ele se alimenta por sonda e se comunica com os olhos.
ARACI comenta:
9 Outubro, 2008 @ 21:41
Meu filho tem 37 anos e foi diagnosticada ELA,fazem trez anos e seis meses,começou com a mão direita e foi para o braço esquerdo e assim por diante,ele é casado e tem dois filhos,todos são maravilhosos e tem muita força .ele tambem sempre foi muito forte,e transmitiu muita força para a familia, agora já se alimenta por sonda, e respira artificialmente, somente se comunica pela leitura de labios,e pelos olhos,tem dias com muita depressão,mas tem pessoas maravilhosas que cuidam dele, assim como a esposa e filhinhos.A familia é tudo nesse momento, e temos que dar muito amor e dedicação,pois é uma doença muito triste a pessoa tem que sofrer quietinha,não pode nem reclamar,depende totalmente de que m as cuida.que DEUS coloque anjos junto de cada um assim como colocou com meu filho.DEUS ABENÇOE A TODOS E AQUEÇA OS SEUS CORAÇÕES COM MUITO AMOR. TENHAM MUITA FORÇA….COMO EU PEÇO A DEUS TODOS OS DIAS.PARA O MEU FILHO MUITO AMADO,E PARA MIM E TODA A FAMILIA.
KELLY comenta:
17 Outubro, 2008 @ 11:51
minha mãe tem esta doença … e muito triste realmente ver uma pessoa muito querida se acabando aos poucos…hoje ela toma o reluzou que estabilizou esta doença graça DEUS, ela não tem perdido mas nehum movimentos. O maior remedio é DEUS…. é o unico que devemos confiar. Minha mãe não tem conhecimento da sua doença isso tem ajudado muito na questão dela esta sempre fazendo as coisas que já fazia e esta ajudando a se tratar…faz fisioterapia , fonodiologa, um dieta rica em proteinas .
Graça a DEUS esta bem saudavel… eu tenho muito fé e perço a DEUS que ilumine a cabeças dos cientidadas para achar a cura… para DEUS nada é impossivel, tudo tem seu proposito e seu momento.
Que DEUS abençoa todos.
Ana Lucas comenta:
2 Novembro, 2008 @ 22:06
Meu pai tem ELA desde 2005.Faz tratamento com Rilutec e Lioresal. Graças a Deus sua doença está estabilizada, não se agravou. No último mês foi ao Neurologista e o mesmo passou O carbolitium. Fiquei com dúvida , pois ainda não sei a eficácia deste medicamento para esta doença.Lendo mensagenms neste site, verifiquei que somente uma pessoa faz uso e está com maior gravidade. Gostaria de Orientações mais detalhadas a resoeito do uso do Crabolitium para a ELA. Muito Obrigado e fé em Deus para todos.
Cristiane comenta:
5 Novembro, 2008 @ 10:52
minha mãe tem 47 anos e a mais ou menos 5 convivemos com a ELA, hj, 05/11/08, faz 47 dias que ela esta internada na UTI do Hospital Regional Público do Araguaia na cidade de Redênção no Pará, o quadro dela é estável, mas infelizmente, sua respiração é completamente mecanica. Peço a todos que convivem ou não com a doença, que orem por minha mãe e por toda a nossa familia que tem sofrido mto com tudo isso. Desde já agradeço e peço a Deus que conforte a cada um de nós que convivemos com a doença. Deus os abençoe!!!!
Michele comenta:
10 Novembro, 2008 @ 14:46
Descobrimos a doença do meu pai faz mais ou menos 6 meses,ele tem 58 anos,e iniciou-se pela parte bulbar e está muito rapida,ele só toma remedios paleativos,se alimenta com muita dificuldade e engasga muito a salivação é muita,os medicos ja indicaram para fazer a gastrostomia, ele está diminuindo muito rapido o medico está apavorado como está sendo rápido,se alguém poder me exclarecer se estabiliza fico muito grata.
Michele email miaguiar@ig.com.br